¡Mayo es el Mes de Concientización de ADEM!
Hoy marca el comienzo de Mes de Concientización sobre la Encefalomielitis Diseminada Aguda (ADEM)! A lo largo del mes de mayo, destacaremos a los miembros de nuestra comunidad que han sido diagnosticados con ADEM, compartiremos información sobre el trastorno y lo invitaremos a una Evento virtual de concientización de ADEM. Es importante difundir el conocimiento de ADEM para ayudar a lograr diagnósticos más rápidos, terapias más efectivas y una mejor comprensión.
La ADEM es una rara enfermedad inflamatoria desmielinizante del sistema nervioso central. Se cree que ADEM es un trastorno autoinmune en el que el sistema inmunitario del cuerpo ataca por error su propio tejido cerebral, desencadenado por un estímulo ambiental en individuos genéticamente susceptibles. En la mayoría de los casos, se cree que ADEM se desencadena por una respuesta a una infección, o mucho menos probable, a una vacunación. Por esta razón, la ADEM a veces se denomina encefalomielitis diseminada aguda posinfecciosa o posvacunación. Puede obtener más información sobre ADEM visitando nuestro página de información y nuestro Biblioteca de Recursos.
A continuación se presentan algunas citas de algunos de nuestros Embajadores de Esperanza que han sido diagnosticados con ADEM. Puedes leer sus historias completas en nuestro Página de embajadores de esperanza.
“Todos los días, me siento increíblemente agradecida de estar rodeada de personas inimaginablemente brillantes, solidarias e inspiradoras que creen en mi potencial para convertirme en médico. Ellos son mi familia lejos de casa. No hay suficientes palabras para expresar lo agradecida que estoy por todos y por todo lo que ha sucedido para llevarme a donde estoy hoy. La parte más difícil de vivir con un raro trastorno neuroinmune para mí es su invisibilidad”.
-Huy Tran
“Hasta la fecha, Victoria ha tenido más de seis cirugías, y contando, y le está yendo increíblemente bien. Ha tenido la suerte de mantenerse académicamente al nivel de sus compañeros y sigue superando todos los obstáculos. Ha vencido todos los pronósticos y, como sus padres, ¡no podríamos estar más orgullosos!”.
– Pimbii Kaura, mamá de Victoria
“Siempre he trabajado duro y soy un competidor. Nunca me rendiré. La primavera pasada monté en bicicleta por primera vez en nueve años. En una bicicleta tándem con mi entrenadora física, Emily de Turnstone, recorrimos 10 millas. Todavía no nado, pero me encanta ir a la playa. Miles y yo todavía somos ávidos fanáticos de los deportes; incluso si a veces apoyamos a diferentes equipos. He podido reunirme con compañeros de clase de St. Mary's y Notre Dame en los partidos de fútbol de ND. Incluso obtuve un recorrido previo al juego por el vestuario de ND. He sido dama de honor en la boda de un amigo de la escuela secundaria”.
–Ashley Harrington
Involúcrese en el Mes de Concientización de ADEM siguiéndonos en Facebook, Instagramy Twitter. ¡Comparte nuestras publicaciones con familiares y amigos para ayudar a difundir información e historias! También puede participar compartiendo su propia historia a través de nuestro Esta soy yo campaña. Al trabajar juntos como comunidad, podemos concienciar a ADEM y mejorar la vida de quienes han sido diagnosticados con este trastorno.
