Salud mental y condiciones neuroinmunes raras

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Cuando se trata de condiciones neuroinmunes raras, a menudo discutimos los desafíos con el diagnóstico, el manejo de los síntomas y las discapacidades físicas a largo plazo. Sin embargo, como muchos de los que leen esto saben, esto es solo la punta del iceberg. El impacto de ser diagnosticado con una enfermedad rara en la salud mental y emocional de un individuo es tan crucial para discutir y estudiar como estos otros desafíos. Sin embargo, ¿cómo empezamos a entender y apreciar algo tan complicado como la relación entre la salud mental y las enfermedades raras?

Estrés. Autoaislamiento. Desesperación. Muchos de los miembros de nuestra comunidad han experimentado y aún experimentan estos sentimientos, a veces todos a la vez. En un artículo de 2017 de Rebecca Nunn titulado “¡No todo está en mi cabeza! – La compleja relación entre las enfermedades raras y los problemas de salud mental”, afirma que los pacientes con enfermedades raras experimentan ansiedad y depresión a tasas desproporcionadas en comparación con la población general. Nunn aborda el tiempo que transcurre entre experimentar los síntomas y recibir un diagnóstico preciso, el tiempo y el esfuerzo significativos que se requieren para acceder a la atención médica continua, el aislamiento social y la invalidación por parte de otros, y el sentido de identidad de la persona, por nombrar algunos. en un informe del 2018 por Rare Disease UK, las recomendaciones clave incluyeron mayor conocimiento y capacidad para que los profesionales de la salud aborden la salud mental, los diagnosticados y sus cuidadores deben ser dirigidos a fuentes de apoyo, y el acceso a la salud mental y la evaluación de necesidades deben brindarse a pacientes con enfermedades raras y sus cuidadores.

A continuación se presentan algunos recursos externos útiles que hemos encontrado que pueden ayudar a apoyar su salud mental:

En SRNA, esperamos que nuestros programas, información y recursos ayuden a apoyar el bienestar emocional y mental de todos nuestros miembros y sus familias. Sabemos que tomarse el tiempo para reconocer los impactos psicológicos de vivir con una condición neuroinmune rara juega un papel fundamental en el desarrollo de un plan de tratamiento efectivo. Por favor visite nuestro Biblioteca de Recursos para ver algunas de nuestras publicaciones y podcasts anteriores relacionados con la salud mental: