Mirando hacia atrás en el Mes de Concientización MOGAD
En abril, SRNA trajo de vuelta el Mes de Concientización de MOGAD para crear conciencia y apoyo para los afectados por Enfermedad por anticuerpos MOG (MOGAD). La enfermedad por anticuerpos MOG, o MOGAD, es un trastorno neuroinflamatorio poco común acuñado recientemente que causa preferentemente inflamación en el nervio óptico, pero también puede causar inflamación en la médula espinal y el cerebro. A lo largo del año, creamos conciencia para mejorar el diagnóstico, las opciones de tratamiento y la calidad de vida de todos aquellos afectados por trastornos neuroinmunes raros.
Comenzamos el Mes de Concientización sobre MOGAD con un evento internacional en línea de dos días llamado MOGAD Together. El evento reunió a personas, familias y defensores durante dos días de educación, apoyo y comunidad. Los participantes repasaron las sesiones educativas de la 2022 Pre-RNDS con el Dr. Benjamin Greenberg y el Dr. Michael Levy sobre cómo los sistemas nervioso e inmunológico se relacionan con trastornos neuroinmunes raros. Las sesiones en vivo incluyeron: una conversación comunitaria sobre cómo encontrar recursos con Julia Lefelar de El proyecto MOG, una presentación de Teresa James de Alexion AstraZeneca Rare Disease sobre "Prioritizing You" con un enfoque en la salud mental para personas diagnosticadas y sus cuidadores, una conversación de mesa redonda comunitaria con Francis Fullon, Scott Tarpey y Andreas Melitsanopoulos, y un especial Ask the Expertos: sesión en vivo con la ex becaria de SRNA, la Dra. Elena Grebenciucova de la Universidad Northwestern, Facultad de Medicina Feinberg, y la Dra. Anastasia Vishnevetsky del Hospital General de Massachusetts. Los asistentes también aprendieron cómo manejar problemas visuales y recibieron una descripción general de MOGAD, experiencias pediátricas y cómo formar un equipo de atención médica.
Foto cortesía de la Fundación Sumaira
Otras actividades de SRNA en abril incluyeron actividades continuas en línea y presenciales reuniones de grupos de apoyo para aquellos diagnosticados con ADEM, MFA, MOGAD, NMOSD, ON o TM. Rebecca Whitney de SRNA asistió a un Día del Paciente de NMOSD y MOGAD en Dallas, Texas, organizado por la Fundación Sumaira en colaboración con SRNA y el Dr. Benjamin Greenberg en UT Southwestern. Este evento de un día incluyó sesiones sobre las perspectivas de los médicos, discusiones sobre el manejo de los síntomas, las perspectivas de los pacientes y más. Lydia Dubose de SRNA visitó Atlanta, Georgia, para asistir al Día del Paciente regional de la Fundación Caritativa Guthy-Jackson: Juntos - Atlanta. Mientras estuvo en la ciudad, tuvo la oportunidad de conectarse con los líderes del grupo de apoyo local Jodi Arminio y Laurie Miller, junto con el equipo de The Shepherd Center. Durante Together – Atlanta, las personas diagnosticadas y sus familias tuvieron la oportunidad de conectarse y encontrar apoyo juntos, escuchar a los médicos sobre temas relacionados con la calidad de vida e historias personales de los miembros de la comunidad. A finales de mes, dos miembros del equipo de SRNA, GG deFiebre y Krissy Dilger, visitaron Boston, Massachusetts, para la reunión anual de la Academia Estadounidense de Neurología. Se reunieron con profesionales médicos, nuestros socios de la industria, y asistieron a charlas sobre trastornos neuroinmunes raros.
En abril, también celebramos y reconocimos a los voluntarios de SRNA como parte del Mes Global del Voluntariado, con una descripción general especial de todas las formas en que los voluntarios son parte de SRNA durante Semana de agradecimiento a los voluntarios. El 19 de abril, voluntarios y miembros de la comunidad interesados en ser voluntarios se reunieron en línea para un encuentro y saludo informal de voluntarios. Durante el evento, personas de todo el mundo se unieron para compartir sus experiencias: por qué querían retribuir, sus partes favoritas sobre el voluntariado y una lluvia de ideas sobre cómo continuar trabajando juntos para tener un impacto en la comunidad de trastornos neuroinmunes raros.
A finales de mes, miembros de la comunidad de todo el mundo se unieron a SRNA para una reunión de la comunidad en línea para nuestros miembros internacionales. Los participantes tuvieron la oportunidad de conectarse con otras personas que viven fuera de los Estados Unidos, compartir sus intereses y contribuir con sus ideas y perspectivas sobre las experiencias y necesidades únicas de la comunidad internacional de trastornos neuroinmunitarios raros.
A medida que el mes de la concientización de MOGAD llega a su fin, celebramos el éxito de los esfuerzos colectivos realizados por la comunidad de trastornos neuroinmunes raros para crear conciencia y generar apoyo para las personas y familias afectadas por el trastorno. Esperamos que se una a nosotros mientras continuamos creando conciencia sobre MOGAD y todos los trastornos neuroinmunes raros durante todo el año. Alentamos a todos a unirse a nosotros en este esfuerzo y ayudar a crear una comunidad más informada y solidaria para todos aquellos afectados por trastornos neuroinmunes raros. Juntos somos fuertes.
