Mi historia ADEM – Prerna Narang
Me desperté alrededor de las 8 am el 4 de septiembre de 2020 y noté que todo mi cuerpo estaba cubierto de erupciones. No fue doloroso, pero me pica mucho, y después de usar aceite, las erupciones desaparecieron después de un par de horas. Fui a ver a mi médico más tarde ese día, y me dijeron que probablemente eran alergias. Los dos días siguientes fueron bastante normales, pero cuando me desperté el 7 de septiembre me sentía muy mareado. Me dirigí al baño, pero casi me caigo tan pronto como llegué. Todavía me quedaba un poco de energía y volví a mi habitación. Afortunadamente, mi pareja decidió trabajar desde casa ese día y le conté lo que estaba pasando. Fue a buscarme una bebida energética y algo de comer porque pensamos que probablemente solo estaba fatigado. Recuerdo que mientras él no estaba yo no podía moverme. Pensé: "Lo llamaré", pero ni siquiera podía agarrar mi teléfono celular justo a mi lado. Regresó a casa y comí una barra de proteínas, con la esperanza de que mágicamente mejoraría todo. Esperamos un rato, pero las cosas no mejoraban. Finalmente llamó a una ambulancia y alrededor de las 4 de la tarde me llevaron al hospital.
Recuerdo estar en la ambulancia pero no tengo ningún recuerdo de lo que pasó la semana siguiente. Sentí como si hubiera dormido durante aproximadamente una semana y me desperté completamente paralizado. Había perdido la capacidad de hablar y no podía comprender las cosas como lo haría normalmente. Durante esos siete días, me hicieron una tomografía computarizada, una resonancia magnética del cerebro y una punción lumbar. Los neurólogos inicialmente sospecharon que tenía un derrame cerebral o un ataque de pánico. Tuve una segunda resonancia magnética el 17 de septiembre. Supe que tenía encefalomielitis diseminada aguda (ADEM). Fue muy difícil para mí entender lo que estaba pasando. Los médicos dijeron que había estado en contacto con un virus y, en lugar de atacar el virus, mi cuerpo comenzó a atacar mi sistema inmunológico, lo que provocó un apagado total y una inflamación en mi cerebro.
Estaba tomando una fuerte dosis de esteroides cuando me admitieron por primera vez, pero no mejoré mucho. Después, las enfermeras y mi pareja me dijeron que durante esos siete días, todo lo que haría sería gritar, llorar y dormir, de lo que afortunadamente no recuerdo nada. Respondí bien después de recibir dos días de inmunoglobulina intravenosa (IGIV). Empecé a empezar a hablar de nuevo, pero mi discurso todavía era muy confuso. También recibí seis sesiones de intercambio de plasma que afortunadamente funcionó a mi favor. Cuando recibí mi primera sesión, noté ligeros movimientos en mi brazo izquierdo. Fue un proceso muy lento y doloroso. En mi sexta sesión, podía alimentarme con la mano izquierda, tomar un vaso de agua y hacer llamadas a mi familia. Puede que no parezca gran cosa para algunas personas, pero para alguien que recuperó el conocimiento después de una semana y descubrió que estaba paralizado del cuello para abajo, se sintió como un rayo de esperanza.
Mientras estaba en el hospital, un pariente lejano que vivía aquí en Nueva Zelanda me visitaba a menudo, consultaba con las enfermeras y le contaba a mi familia cómo estaba. Mi pareja estaba constantemente en contacto con mi familia, ya que no viven en Nueva Zelanda y no podían viajar debido a las restricciones de Covid-19. Irían al templo todos los días a orar por mi bienestar.
Trabajé con un fisioterapeuta y un terapeuta ocupacional casi todos los días para recuperar mi fuerza. Recuerdo la primera vez que intenté hacer algunos ejercicios de brazos, fracasé miserablemente. Mi cerebro sabía que se suponía que debía levantar el brazo, pero mi cuerpo no lo escuchaba. Durante las primeras semanas, despertaba a mi pareja al menos cinco veces por noche. A veces era para frotarme los ojos, rascarme la nariz, o tenía sed, oa veces para conseguir una manta porque tenía demasiado frío o para quitarme la manta porque de repente comenzaba a sentir calor.
Pasé 43 días en la sala de agudos del Auckland City Hospital antes de que finalmente me transfirieran a rehabilitación para concentrarme en fisioterapia durante 10 días. Me gradué de usar una silla de ruedas a un andador. En ese momento, estaba añorando mucho mi hogar y pedí que me dieran de alta, y regresé a casa con muletas. Estuve en el hospital por un total de 53 días. Los 53 días más largos de mi vida que nunca olvidaré. Recibí rehabilitación ambulatoria durante tres meses, donde me concentré en volver a mi vida normal.
Mi empleador ha sido un gran apoyo durante este tiempo. Entendieron mi situación y ni una sola vez me preocupé por la seguridad laboral. No me puedo imaginar tener que recuperarme mientras estoy estresado por pagar las cuentas. Volví a trabajar a tiempo parcial en diciembre de 2020 y ahora he vuelto a trabajar a tiempo completo. Trabajo desde casa unos tres días a la semana y el resto en la oficina.
Estoy verdaderamente agradecida con los médicos y enfermeras que estuvieron allí para mí y me cuidaron como lo hubiera hecho mi familia. Cada vez que tenía alguna mejora, las enfermeras estaban muy felices y celebrábamos cada pequeño logro. Fueron extremadamente pacientes y tranquilos, me alentaron a hacer cosas y siempre creyeron en mí.
Estoy extremadamente agradecida por mi increíble pareja. Se quedó conmigo durante más de un mes cuando estaba en el hospital. Me mantuvo en marcha y creyó en mí incluso cuando estaba a punto de rendirme. Veía a psicólogos en el hospital, y siempre estaban preocupados por mi salud mental y si tenía pensamientos suicidas, pero mi pareja, Arjun, siempre me ayudó a seguir adelante. Haría planes sobre viajes, citas nocturnas o pequeñas cosas como ver una película en casa. Debido a eso, tenía una actitud extremadamente positiva hacia las cosas y siempre estaba deseando volver a casa, recuperarme y, con suerte, tener una vida normal.
Leí en alguna parte que la esperanza es una pasión por lo que es posible, y realmente vivo por ello. Mi vida está volviendo poco a poco a la normalidad. Dejé de usar muletas en diciembre de 2021 y he estado consultando con un entrenador personal. Hago ejercicio alrededor de 3-4 días a la semana y he recuperado mi fuerza.
No tomé ninguna foto cuando estaba en el hospital porque odiaba estar allí. Nunca quise guardar ningún recuerdo de las cosas por las que tuve que pasar. Me siento diferente ahora. ADEM me ha dado una nueva perspectiva de la vida. Estoy realmente agradecida por tantas cosas. Mi único consejo para alguien que ha sido diagnosticado con ADEM es que sea amable consigo mismo. Va a llevar tiempo pero hay luz al final del túnel.
