Mi historia de MFA: Leah Killian
Por Lea Killian
¡Hola a todos los que se toman un minuto para leer mi historia! Tal vez pueda relacionarse con eso, tal vez algo similar le sucedió a usted o a su hijo. Quería compartir mi historia para ayudar a crear conciencia sobre la mielitis flácida aguda (MFA) y, con suerte, alentar a cualquiera que esté pasando por algo similar.
En 2014, cuando estaba en séptimo grado, me desperté una mañana con una gran debilidad en las piernas. No podía caminar ni mover el brazo izquierdo. La noche anterior había sido dura, estaba vomitando y experimentaba un dolor extremo en el cuello y la espalda. Esa mañana, debido a la gravedad de mis síntomas, mis padres me llevaron de urgencia a urgencias. El médico del personal me dijo que "estaba fingiendo" y que "no me pasa nada". Afortunadamente, debido a la persistencia de mis padres y otro médico del personal esa noche, se ordenó una resonancia magnética que mostró inflamación en el cuello y la médula espinal. Me transfirieron al Children's Hospital Los Angeles (CHLA). CHLA fue un cambio de juego. Inmediatamente tuvieron una idea de lo que estaba pasando y enviaron un equipo de médicos y neurólogos para trabajar en mi caso.
En este punto, estaba experimentando una parálisis completa del cuello para abajo. CHLA estaba al tanto del aumento reciente de MFA relacionado con una infección viral llamada enterovirus. CHLA tomó resonancias magnéticas adicionales, análisis de sangre y una punción lumbar. Me diagnosticaron mielitis flácida aguda y comenzamos a discutir las opciones de tratamiento. Pasé una semana en la UCI y otra semana en el piso médico. En esos pisos, recibí siete tratamientos con IVIG. La IVIG fue extremadamente exitosa en trabajar contra la parálisis, y durante esas dos semanas, recuperé lentamente la capacidad de moverme nuevamente.
Después de esas dos semanas, me transfirieron al piso de rehabilitación para pacientes hospitalizados en CHLA. Pasé cuatro semanas aprendiendo a caminar de nuevo, recuperando la fuerza muscular, haciendo terapia ocupacional y concentrándome en la recuperación. La recuperación fue brutal. Sentí que mi cuerpo me estaba traicionando y la lucha era contra mí misma. Sin embargo, cada paso y meta que alcancé me trajo esperanza y me dio la motivación para seguir adelante. CHLA tuvo un impacto tremendo en mi experiencia. Nunca había sentido un apoyo como el que CHLA nos brindó a mi familia ya mí. Cada interacción con cada médico me hizo sentir esperanzado. Las enfermeras encargadas de cuidarme eran como mis amigas y marcaron la diferencia. Mis terapeutas físicos y ocupacionales fueron igualmente increíbles. Fue un ajuste difícil y ambos estuvieron ahí para mí en cada paso del camino. Cuando me dieron de alta del hospital, no podía simplemente volver a mi vida como si nada hubiera pasado. Empecé usando un andador para facilitar la movilidad, luego pasé a un bastón y finalmente caminé sin ayuda. Experimentaba mucho dolor después de completar tareas simples o esforzarme demasiado. Hubo varios días que requirieron el uso de una silla de ruedas para asistir a la escuela.
Con el tiempo y la terapia ambulatoria adicional, continué recuperándome y llegué al punto en el que estoy hoy. Todavía experimento dolor y otros síntomas debido a MFA, pero constantemente me recuerdan que puedo manejar lo que se me presente, un paso a la vez. Gracias al apoyo que recibí de mis médicos y mi familia a lo largo de mi recuperación, actualmente asisto a la universidad y emprendo tantas aventuras como puedo. Estoy muy alentado por SRNA y el trabajo que están haciendo para crear conciencia sobre los trastornos neuroinmunes raros. Antes, siempre había sido difícil obtener respuestas de los médicos o respuestas a todas estas preguntas que tenía sobre mi condición. A través de SRNA, estoy empezando a entender mucho más y finalmente obtengo algunas respuestas a las preguntas con las que he estado luchando durante años. Además, he podido conectarme con personas que han pasado por algo similar. Conectarme con la gente trae esperanza y estoy muy agradecida por las conversaciones que he podido tener a través de SRNA.
Nuestras publicaciones de blog "En sus propias palabras" representan los puntos de vista del autor de la publicación de blog y no representan necesariamente los puntos de vista de SRNA.
