Mi viaje a NMOSD por Sandra Ekas

Regresé a Baylor para que me hicieran una tomografía computarizada, me sacaron más orina y me sacaron sangre. Había desarrollado una infección renal. Aquí es donde las cosas empeoraron: me desperté en medio de la noche y la habitación daba vueltas; Estaba sudando pero con mucho frío; Empecé a vomitar y no podía mantener la cabeza erguida. Mi mamá me llevó al Children's Medical Center en Dallas. No sé cuánto tiempo dormí en la sala de espera antes de que me llevaran de vuelta para una punción lumbar. En este punto, tenía una fiebre de 103.7 que seguía subiendo, así que hicieron que la habitación fuera agradable y fría y me quitaron las mantas a pesar de que estaba helada. Los resultados de la prueba regresaron en la punción lumbar, revelando meningitis viral. Me ingresaron y comenzaron el tratamiento muy rápido. 

Ahora, ¿recuerdas cuando dije que pasó algo por lo que nadie quiere pasar? Parecía empezar a mejorar. Mi mamá incluso se sintió cómoda saliendo del hospital en la víspera de Navidad para terminar de hacer las compras. Ella volvió esa noche y yo no era yo mismo. Mis ojos se habían dilatado por completo. “Parecías un demonio”, fueron las palabras exactas de mi mamá. Hizo sonar las alarmas y todos los médicos entraron corriendo. Me trasladaron a la UCI. Entré en coma en algún momento del día y los médicos no podían entender por qué. Algunos de los mejores neurólogos intervinieron y comenzaron un tratamiento que funcionó. ¡Eran Donna Graves y el único Benjamin Greenberg! Me salvaron la vida y les estaré eternamente agradecido. En este punto, me diagnosticaron ADEM y me trataron con tratamientos de plasmaféresis (PLEX), sacándome del coma y salvándome. 

Tuve una recaída en abril de 2011. El Dr. Graves se había ido, así que estaba viendo al Dr. Greenberg y me diagnosticó EMRR. Dos semanas antes de cumplir 21 años y tres semanas antes de comenzar la universidad, el Dr. Greenberg me llamó para decirme que un ensayo de investigación en el que había participado arrojó algunos resultados. Mostraron que tenía NMOSD, no RRMS. El tratamiento en el que ya estaba para RRMS funcionaría para NMOSD siempre y cuando siguiera con mis infusiones cada seis meses.