Mi historia con mielitis transversa

By Bárbara Ross Harris 

Nunca imaginé un día en que no caminaría normalmente. Pero el 29 de marzo de 2013 quedé paralizado del lado izquierdo. Tenía 69 años y me diagnosticaron mielitis transversa idiopática, una enfermedad autoinmune rara y dolorosa. 

El 29 de marzo de 2022 marcó el noveno aniversario de cuando sentí un dolor insoportable en un área de mi espalda del tamaño de una toronja grande. Rápidamente se envolvió alrededor de mi abdomen y mi presión arterial se disparó. Me sentí hinchado y miserable. Mi esposo, Billy, me ofreció dos Advil, una bolsa de hielo, una almohadilla térmica y medicamentos para la presión arterial alta, pero nada ayudó, así que Billy me llevó rápidamente al hospital más cercano. La sala de emergencias me llevó inmediatamente después de mi llegada. Cuando me pidieron una muestra de orina, estaba mareado e inestable al caminar, por lo que una enfermera tuvo que sujetarme. En casa, había estado caminando bien, así que sabía que algo había empeorado mucho. Los médicos y enfermeras comenzaron su rutina de pruebas para determinar qué había causado tanto dolor en mi cuerpo. Se realizaron una resonancia magnética, una punción lumbar, una tomografía computarizada y análisis de sangre durante las próximas horas. 

Me dieron una inyección de morfina para el dolor insoportable que ahora sentía en la pierna izquierda. Le dije a Billy que no podía mover la pierna y nos preocupamos mucho. Sin alivio después de una hora, tuve otra inyección de morfina. Entonces, mi pie izquierdo parecía estar paralizado. ¡No hace falta decir que no pedí más morfina! Cuando le conté a la enfermera sobre mi pierna, me pidió que caminara por ella. Cuando me puse de pie, solo pude arrastrar mi pie unos centímetros y mi otra rodilla casi se dobló. Estaba paralizado del lado izquierdo desde la cintura hasta los dedos de los pies. 

Una vez que mi dolor disminuyó, el médico quiso darme de alta de la sala de emergencias y le pidió a la enfermera que trajera una silla de ruedas. Pero todavía no sabíamos qué estaba mal. Le dije al médico que no podía caminar y me hizo demostrárselo, sosteniéndome de un lado con una enfermera del otro para ver si podía caminar. El médico me preguntó qué quería que hiciera y le respondí: “Admítame al hospital para averiguar qué es lo que está mal”. Finalmente, fui admitido en el hospital alrededor de las 2:00 am del día siguiente. 

Mañana trajo exámenes por neurólogos. Un médico pensó que tenía esclerosis múltiple, a menudo conocida como EM, y otro médico pensó que tenía mielitis transversa (TM). Me seguía doliendo la espalda y el abdomen, y me ardía el estómago. A las 4:00 am me ordenaron Percocet y Nexium por vía IV, y tuve algo de alivio. A continuación, el médico ordenó que me pusieran mangas en las piernas, así como el uso de una máquina de masaje para ayudar a reducir los coágulos de sangre. Mi pie izquierdo estaba tan hinchado que me cortaron un calcetín extra grande y me lo pusieron en el pie frío para calentarme un poco. Los resultados parecían serios según los comentarios de mi neurólogo. Como siempre, recurrimos a Dios en busca de guía, fortaleza y paz para ayudarnos a nosotros y a los médicos. Pensamos: “No sabemos lo que depara el futuro, pero sí conocemos a Aquel que depara el futuro”. Después de días de pruebas y sin una lectura clara de una resonancia magnética de mi columna lumbar, me transfirieron en ambulancia al Hospital de Investigación Central de la Universidad Metodista en Memphis, Tennessee, para un tratamiento y pruebas agresivos. El tiempo era esencial, y se suponía que debíamos saber algo en 48 a 72 horas. El médico universitario, Dr. López, recomendó un tratamiento de recambio plasmático que consisten en 10 procedimientos durante 15 días sin garantía de recuperación. Los factores de riesgo fueron fundamental para tomar la decisión de no someterse a este procedimiento, ya que podría tener efectos secundarios graves. El daño ya estaba hecho, y yo estaba en una etapa de meseta con la posibilidad de mejorar con esteroides 

Después de 5 días, se tomó la decisión de quitarme el catéter y las funciones corporales comenzaron a responder por sí solas. Finalmente, el neurólogo líder me diagnosticó mielitis transversa idiopática e inflamación de la columna vertebral. Esta enfermedad estaba afectando varias partes de mi cuerpo: la cadera izquierda se movió hacia afuera, mi pierna izquierda estaba débil e inestable, el arco de mi pie se caía y los dedos de los pies estaban torcidos hacia la izquierda y no podía enderezarlos. Experimenté dolor crónico en la parte inferior de la espalda y otras áreas afectadas. Me convertí en un riesgo de caída, tenía presión arterial alta, un pie y una pierna fríos, decoloración de la piel y no podía caminar sin ayuda. 

La inflamación estaba en las áreas T2, T3 y T4 de mi columna. Al principio se administraron fuertes dosis de esteroides por vía intravenosa, luego por vía oral durante 2-3 meses. Me recetaron prednisona y otros medicamentos para reducir la inflamación de la columna vertebral, y me dieron oxicodona para el dolor insoportable. Mi nivel de azúcar en la sangre se controlaba con frecuencia debido a los esteroides y mi médico dijo que mi sistema inmunológico estaría bajo. Debido a esto, tuve que mantenerme alejado de cualquier persona enferma, beber más agua, no comer azúcar, mantener temporalmente una dieta para diabéticos y comer más frutas y verduras. La parálisis subió hacia mi abdomen y mi pierna, pie y abdomen izquierdos estaban duros e hinchados, pero el tratamiento con esteroides animó a mi neurólogo. Debido a que mi enfermedad se descubrió poco después de que comenzara, el pronóstico parecía mejor, lo cual fue un punto brillante en mi oscura experiencia. 

Anteriormente, había estado perdiendo fuerza y ​​sentía que mi pierna y mi cadera se iban a colapsar al caminar. Además de los hombros adoloridos, mis brazos estaban débiles por transferirme de una silla de ruedas y el lado izquierdo de mi abdomen y la ingle tenían un dolor extremo. ¡Mi pierna y mi pie comenzaron a moverse y adquirieron más sensación! A veces se sentía como si me clavaran agujas en la parte superior de la pierna y la cadera. El médico dijo que era una buena señal que la sensación estaba regresando y que empujar el pie hacia abajo sería lo primero y levantar la pierna sería lo último. Después de varios días, mi parálisis mejoró, pero dejó mi área afectada débil. No podía mantener el equilibrio o caminar por mi cuenta. 

Después de 11 días en dos hospitales, me transfirieron en ambulancia al Hospital de Rehabilitación HealthSouth North durante unas dos semanas. En terapia, aprendí a vestirme sola, necesitando asistencia solo con pantalones y zapatos. Los terapeutas me enseñaron a caminar con un andador y poco a poco recuperé la movilidad parcial. Un aparato ortopédico dentro de mi zapato ayudó a sostener mi arco caído mientras caminaba, y los ejercicios ayudaron a fortalecer mi cuerpo. Una cosa que realmente me ayudó fue cuando mi terapeuta colocó un dispositivo en mi pierna con pesas. Balanceaba mi cadera izquierda sobre una colchoneta para desarrollar fuerza en la cadera y la pierna. Cuando hice un trabajo excelente, me dijo: “¡Me has alegrado el día!”. Envolvió un vendaje elástico ACE alrededor de mi pie y pierna para ayudar a arrastrarlos cuando caminaba. Con ayuda, continué caminando un poco más cada día. 

Los síntomas en la pierna y el pie incluyen debilidad, hormigueo, tirantez, entumecimiento, frialdad, terminaciones nerviosas afectadas, mayor sensibilidad al tacto y espasmos musculares dolorosos en ambas piernas que generalmente ocurren durante la noche durante 30 minutos a tres horas. Si mi presión arterial bajara, aguantaría el dolor para que no tocara fondo tomando analgésicos. Mi presión arterial ha bajado en el rango de 77/44 varias veces.