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Siempre recordaré el 9 de mayo de 2015. Durante mi rutina matutina, me sentía inusualmente exhausto. Lo atribuí a la gripe, que todos mis hijos tuvieron durante la semana anterior. El agotamiento se intensificó a lo largo del día. Esa noche, fui a la fiesta de cumpleaños de un amigo con mi familia. Empecé a sentir un dolor insoportable en la parte superior de mi brazo. Fuimos a casa y tomé algunos analgésicos para tratar de dormir. Tres horas (y muchas lágrimas) más tarde, el dolor disminuyó y pude dormir por unas horas. A la mañana siguiente me sentía mareado y exhausto. Después de una ducha rápida tuve que volver a acostarme. Durante los días siguientes, experimenté un dolor constante en el cuello, sensaciones extrañas (entumecimiento, hormigueo y sensación de ardor en los brazos y las piernas) y fatiga extrema. No podía caminar más de 40 m ni levantar ningún peso debido a la debilidad muscular. No podía pasar del primer al tercer piso de la casa sin hacer una pausa.

Pasó más de una semana, pero el dolor en el cuello, las sensaciones en todo el cuerpo y la espasticidad en el lado derecho desde el cuello hasta los pies continuaron aumentando. Entonces me di cuenta de que esto no podía ser la gripe. Traté de conseguir una cita con mi neurólogo y tuve que esperar otras dos semanas.

Tres semanas después del inicio, tuve la cita. El neurólogo hizo las pruebas habituales y ordenó una resonancia magnética. Los resultados tardaron otras tres semanas. La resonancia magnética no mostró nada. El neurólogo sugirió una punción lumbar. Tuve que esperar otras dos semanas para una cita en una clínica. La punción lumbar mostró algunas bandas oligoclonales en el líquido.

Una semana más tarde, tuve otra cita con mi neurólogo para analizar más a fondo los resultados. Declaró que podría ser EM, pero necesitábamos esperar otro episodio antes de que esto pudiera determinarse. Luego me sugirió que volviera en seis meses. Me quedé sin palabras. Después de más de dos meses, todavía no tenía mejoría. Tenía una debilidad muscular significativa, espasticidad en el lado derecho que no mejoraba, dolor en el cuello y el hombro, entumecimiento e incapaz de caminar a su consultorio por mis propios pies. ¿Pero aun así sugirió esperar seis meses sin hacer nada?

Durante las próximas semanas, todavía no hubo mejoría. Traté de retomar mi vida con mi nueva realidad. Traté de trabajar a tiempo parcial. Mi esposo tuvo que llevarme al trabajo y de regreso. Pude caminar dentro de la casa y distancias cortas afuera. Para todas las demás actividades al aire libre, tuve que usar una silla de ruedas. Tomé ibuprofeno y novalgin para adormecer el dolor.

Un día, me sentí especialmente mal. Mi brazo derecho se sentía tan apretado que ya no podía hacer mi trabajo. Decidí ir a urgencias en otro hospital, donde me internaron diez días. Tuve otra punción lumbar con el mismo resultado. Los resultados de la resonancia magnética regresaron mostrando dos lesiones en mi columna cervical. Finalmente obtuve un diagnóstico: TM idiopática, una enfermedad de la que nunca había oído hablar antes.

Me sentí aliviado de finalmente tener un diagnóstico. Pero aprender sobre MT también fue muy perturbador. No había mucha información ni de los médicos ni de Internet.

Tuve tres días de tratamiento con esteroides intravenosos, que no hizo nada para mejorar mi situación. Los médicos me dijeron que era demasiado tarde para hacer algo más porque la inflamación de mi cuello ya había disminuido, pero el daño ya estaba hecho. Le recetaron gabapentina para contrarrestar la espasticidad y el dolor.

Durante los siguientes tres años, tuve citas semanales con un fisioterapeuta e inventé una rutina deportiva diaria. Muy lentamente hubo mejoras. Pero la mayoría de los síntomas iniciales siguen ahí. La fatiga, la espasticidad, el dolor y la debilidad muscular son mis constantes compañeros.

Hoy, he encontrado una rutina para vivir con este nuevo yo. Estoy discapacitado, lo que tomó algún tiempo para acostumbrarse a decir. Tenía resentimiento por usar la silla de ruedas. Hoy esto está bien porque la silla me permite participar en muchas actividades. Con gabapentina (y los analgésicos ocasionales), el dolor y la espasticidad son manejables. Tomo varios descansos durante el día para adelantarme a la fatiga. Sigo un programa deportivo diario que ayuda a reducir la espasticidad. En días buenos, puedo caminar unos cientos de metros.

Tengo un esposo maravilloso, cuatro hijos y una familia numerosa. Todos ellos son muy comprensivos y solidarios. Perdí algunos amigos que no pudieron hacer frente a mi enfermedad y discapacidad.

Como el inicio fue lento, no sentí la necesidad de ir a urgencias de inmediato. Esperé demasiado para buscar tratamiento. El neurólogo no tenía experiencia con este tipo de enfermedad. No pensó en nada como esto. Cuando lo confronté con el diagnóstico, admitió que nunca antes había tenido un paciente con TM. Como no hay garantía de que el tratamiento anterior hubiera llevado a una mejor recuperación, no es útil preguntarme qué podría haber sido posible si hubiera recibido el diagnóstico (y el tratamiento) antes. Sin embargo, durante los primeros años con TM, a veces surgía la pregunta.

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