Mi historia de TM - Wendy Greasamar

Por Wendy Greasamar

El sábado 26 de marzo de 2016 comenzó como cualquier otro día. Era mi día de spa anual con mi mamá. Habíamos hecho esto durante años: masajes, manicuras, pedicuras, almuerzos, tiempo de madre e hija y relajación que esta madre cansada de un (en ese momento) bebé de 10 meses y 4 años quería desesperadamente. Tuvimos un día maravilloso, recuerdo haber comentado que el masaje fue uno de los mejores que había tenido. Generalmente, después de nuestros días de spa de madre e hija, estoy TAN relajada que si llego a casa durante la siesta de los niños, me uniré a ellos. En este día, hice exactamente eso, llegando a casa a tiempo para acostarme en el sillón reclinable y descansar con mi hijo.

Después de un tiempo, se despertó y necesitaba un cambio de pañal. Intenté ponerme de pie con él y me di cuenta de que todo mi brazo izquierdo se había entumecido y tenía un dolor agudo en el pecho. Al principio, pensé que era por acostarme con él, aunque no lo había estado sujetando por mi lado izquierdo. El entumecimiento no desaparecía y el dolor en mi pecho se intensificaba. Envié a mi hija a buscar a mi esposo, que estaba trabajando afuera. En ese momento, pensé que podría estar teniendo un ataque al corazón y le dije que tenía que ir al hospital. Cuando llegué al hospital esa noche, comenzaron a realizar electrocardiogramas (EKG), tomografías computarizadas (TC) y análisis de sangre, pensando que podría tener problemas cardíacos. Cuando llegaron los resultados de que no tenía problemas cardíacos pero todavía tenía mucho dolor, me dieron MUCHO medicamento para el dolor, cuatro narcóticos, para ser exactos. En la sala de emergencias, perdí la función de mi pecho para abajo. Me enviaron a casa, incapaz de subirme a nuestro automóvil. Mi esposo tuvo que llevarme a nuestra casa esa noche y subirme a la cama. Pensé que estaba teniendo una mala reacción a todos los medicamentos que recibí y que una vez que el efecto del medicamento pasara, comenzaría a recuperar la función y la sensación. Seguí esperando y esperando.

Me desperté el domingo de Pascua, 27 de marzo, sin poder caminar. Me arrastré con mis brazos hacia nuestras escaleras y me deslicé hacia abajo. Estaba decidida, quería ver a mi hijo abrir su primera canasta de Pascua. Quería ver a mis hijos con su ropa de Pascua. Quería asistir al servicio de Pascua con mi familia. Quería organizar la cena de Pascua. Ese era el plan. Ese era MI plan. Sin embargo, no sucedió como lo había imaginado. No recuerdo haber visto a mis hijos abrir sus canastas de Pascua, ya que estaba muy cansada y asustada. No podía concentrarme en mucho más. No podía ir a la iglesia, así que mis padres se llevaron a nuestros hijos. Lo más que vi de sus atuendos de Pascua fue cuando giré la cabeza hacia mi derecha y los vi sentados en el sofá, ya que eso era todo lo que podía mover. Afortunadamente, tengo fotos. Mi familia, mi maravilloso sistema de apoyo, dio un paso adelante e hizo la cena de Pascua porque yo no podía, y mi esposo se centró en mí. Usando nuestra silla de computadora, me llevó al comedor para que pudiera unirme a nuestra familia para cenar. Sin embargo, no podía mantenerme erguida el tiempo suficiente para comer, así que me llevó de vuelta al sillón reclinable. Esa noche mi esposo tuvo que “bañarme” limpiándome con agua y jabón en una toallita. No podía bañarme ni ducharme sola. Ni siquiera podía ir al baño porque mi función intestinal y vesical había cesado. Decidimos que si no mejoraba iríamos a otro hospital por la mañana.

Para el lunes 28 de marzo de 2016, no hubo mejoría. Estuve despierto la mayor parte de la noche asustado e incómodo. Mi mamá vino a cuidar a los niños mientras mi esposo me llevaba a la sala de emergencias (ER) de otro hospital. Seguía pensando para mis adentros: “Tal vez estoy loco. Si realmente lo pienso lo suficiente, tal vez pueda moverme”. Me llevaron en silla de ruedas a una habitación en la sala de emergencias, donde conocí a la Dra. Lesley Pérez. Doy gracias a Dios a menudo porque ella estaba trabajando el día que llegué. Cuando comenzó a examinarme y hacerme preguntas, mencionó una afección llamada mielitis transversa y, según lo que estaba describiendo, ordenaría pruebas para investigar. eso más lejos. Primero me hicieron una tomografía computarizada, que mostró que mi vejiga estaba severamente distendida después de no orinar durante casi 48 horas. Eso fue seguido por una resonancia magnética de 3 horas.
(IRM) de la cabeza a los pies. Nunca antes me habían hecho una resonancia magnética, así que cuando los técnicos me preguntaron si tenía claustrofobia, les dije que no. Rápidamente descubrí que en efecto era claustrofóbico. Me preguntaron si me gustaría escuchar música mientras estaba “en el metro”. Elegí mi género favorito: country. Las cosas no empezaron tan bien cuando la primera canción fue "Everybody Wants to Go to Heaven (but Nobody Wanna Go Now)" de Kenny Chesney. Poco después siguió “When I Get Where I'm Going” de Brad Paisley. Nunca había escuchado tantas canciones relacionadas con la muerte. Pasé por la resonancia magnética y, cuando regresé a mi habitación en la sala de emergencias, mi madre me estaba esperando con mi esposo.

Después de que había pasado una hora, el Dr. Pérez vino a hablar conmigo sobre los resultados de mi resonancia magnética. Tal como ella había sospechado, mis resonancias magnéticas mostraron lesiones en la columna cervical (C5-C7), lo que indica que probablemente tenía mielitis transversa. El Dr. Pérez y mi enfermera de urgencias sabían acerca de la mielitis transversa, pero no sabían mucho al respecto. Ni yo ni mi familia habíamos oído hablar de eso antes, así que, naturalmente, ¿qué hicimos TODOS? ¡Accede a nuestros teléfonos y búscalo en Google! Me volví hacia mi esposo y mi mamá y les pregunté si alguno de ellos había leído en alguna parte que esta condición era fatal. Me aseguraron que no habían visto eso en ninguna parte. El Dr. Pérez volvió para decirme que necesitaría que me trasladaran al Centro de Neurociencias del Hospital Metodista de Riverside en Columbus, Ohio. Cuando la Dra. Pérez estaba a punto de despedirse de mí, me preguntó si yo era creyente y si podía orar por mí. Debo admitir que esto me tomó por sorpresa, ya que ningún médico se había ofrecido a hacer esto por mí antes. Mi pensamiento inicial fue: "Debo estar MUY mal... o perdido". Sin embargo, mientras ella oraba por mí y yo oraba con ella, sentí una paz que no había sentido en casi 48 horas.

El camino por delante era incierto, pero ya no sentía la fuerte sensación de miedo que tenía antes. Mi mente pasó de la preocupación a, "bien, ¿qué debo hacer para mejorar?" Mi disposición era buena y, lo más importante, mi humor seguía intacto. Al llegar a Riverside, adquirí más conocimiento del viaje al que me enfrentaba, al menos a corto plazo. Estaría en el hospital durante al menos una semana recibiendo 1 hora, 1000 mg por vía intravenosa.
tratamientos con esteroides al día para reducir la inflamación en mi columna. También recibí terapia física y ocupacional en el hospital, y pasé un período en un centro de rehabilitación para pacientes hospitalizados. Todo esto sucedió después de una punción lumbar de "bienvenida". No tuve ningún problema en acostarme después de eso.

Decidí comenzar a contar las MUCHAS bendiciones que estaba experimentando en esta situación y agradecer a Dios por cada una de ellas:

1. Estaba agradecido de estar en una instalación tan asombrosa que había abierto casi un año (hasta el día) antes de que yo llegara. Fue hermoso. Tuve una vista increíble del centro de Columbus. Mi esposo podría quedarse conmigo. Si tuviera que quedarme en un hospital, este era exactamente el lugar donde quería estar.

2. Inmediatamente vi a neurólogos y todo tipo de personal médico, y tenían un plan para mí. Me dijeron que en general tenía buena salud y la edad de mi lado, y anticiparon una recuperación del 75-100%.

3. Cuando está entumecido desde el pecho hasta los pies, ¡no puede sentir una punción lumbar!

4. Un seguro increíble, ya se ha dicho suficiente.

5. Música. Busqué consuelo en la música que me inspiró a creer que era lo suficientemente fuerte para este nuevo viaje en el que estaba. Una de mis canciones preferidas era "Standing Outside the Fire" de Garth Brooks.

6. Mis asistentes de apoyo al paciente (PSA) y las enfermeras fueron ángeles para mí. Uno de mis anuncios de servicio público realmente se enamoró de mi hija cuando vino al hospital a visitarme. Le mostró a Amelia cómo verificar mis signos vitales, hacer algunos escaneos e incluso le dio sus propios guantes de goma. Para una niña que estaba muy interesada en Doc McStuffins, ¡esto fue ENORME! Mi enfermera nocturna, Jasmin, hacía mi “cóctel” favorito de Shasta (Sprite de hospital) y jugo de arándanos y me traía helado de vainilla. Nos burlábamos de los ronquidos de mi marido durante los frecuentes controles nocturnos.

7. Mi familia y amigos: mis padres y los padres de mi esposo asumieron las responsabilidades del cuidado de los niños de inmediato, lo que le permitió estar conmigo a tiempo completo. Mis padres traían a mi hija a verme todas las noches. Cuando estaba en la rehabilitación de Dodd Hall, me traían la cena todas las noches y todos comíamos en familia. La tía de mi esposo, que trabajaba cerca, me traía el desayuno y el almuerzo todos los días para ayudarme a tener la fuerza necesaria para superar la terapia. Los familiares y amigos que me visitaron oraron por mí y me enviaron buenos deseos. Mi mejor amiga estaba de vacaciones cuando se enteró de lo sucedido. Después de que su familia regresó a Tennessee, ella condujo 8 horas hasta Ohio para estar conmigo durante algunas de mis sesiones de fisioterapia.

8. Mi marido. Cuando nos casamos, ¡realmente se tomó muy en serio todo el voto, “en la salud y en la enfermedad”! Solo espero que si se cambiaran las tornas, podría hacer por él lo que él ha hecho por mí. Él fue y sigue siendo mi roca. Doy gracias al Señor todos los días por él en mi vida.

9. Mi familia de la iglesia. Realmente fuimos bendecidos con visitas al hospital y comidas para nuestra familia preparadas con amor.

Dos semanas después de mi ataque inicial, volví a caminar por mi cuenta. Luché tanto mental como físicamente en Dodd. Rezaba todos los días para tener la fuerza necesaria para superar mis sesiones de terapia para poder sanar y volver a casa con mi hijo de 10 meses, a quien solo había visto durante aproximadamente una hora desde que fui a la sala de emergencias. Llegué a casa más rápido de lo que nadie, incluidos mis médicos, había previsto.

Seis años después de mi diagnóstico, sigo luchando con algunos de los efectos de tener una lesión en la médula espinal. Todavía me falta algo de sensación desde el pecho hasta los pies. No puedo distinguir la diferencia entre caliente o frío, agudo o sordo. Tengo debilidad muscular que se ve exacerbada por el calor, y un nuevo aprecio por el invierno, lo que puede hacer que mis piernas flaqueen y que me caiga. La espasticidad, los dolores de cabeza, los problemas cognitivos, el dolor de espalda, la fatiga extrema, los problemas intestinales y de la vejiga y la ansiedad son solo algunos de los síntomas que se han convertido en mi nueva normalidad. Si no me conoces, es posible que no te des cuenta porque hago todo lo posible para enmascarar mis síntomas. Estoy eternamente agradecido por SRNA y toda la información y los recursos que he encontrado a través de ellos desde mi diagnóstico. Como una joven madre asustada de dos hijos en el hospital en 2016 que recibió este diagnóstico de mielitis transversa, fue una bendición no solo encontrar esta organización (conocida en ese momento como la Asociación de mielitis transversa) sino también darse cuenta de que estaban ubicados tan cerca de donde viví Esto me dio una sensación de consuelo de que no estaba solo en esta lucha. Había otros por ahí como yo y cerca.

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