Navegando una carrera con un trastorno neuroinmune raro

La dificultad de equilibrar una vida profesional y al mismo tiempo lidiar con el manejo a tiempo completo de un trastorno neuroinmune raro puede ser abrumadora. Ya sea que ya esté en la fuerza laboral o esté pensando en ingresar, es posible que tenga algunas preguntas. ¿Cómo hablo de mi trastorno con mi empleador? ¿Hay algún recurso que pueda usar? ¿Es posible incluso tener una carrera exitosa después del diagnóstico?  

La Fundación Christopher y Dana Reeve comparte preguntas y consejos útiles en su Viviendo con parálisis: guía de empleo para personas con discapacidades. En él, explican “Las discapacidades no tienen por qué limitar la búsqueda de un trabajo gratificante. Ya sea buscando una carrera en una oficina o construyendo una desde casa, hay muchos caminos hacia un empleo exitoso y gratificante. Las discapacidades pueden afectar la forma de una vida, pero no determinan lo que es posible”.

Hoy compartimos excelentes recursos y consejos para ayudarlo a avanzar con confianza en su carrera y, lo que es más importante, en usted mismo. 

Sea su propio defensor

Autodefensa se define como “la acción de representarse a uno mismo o a sus puntos de vista o intereses”. Esto requiere práctica. Es crucial conocer su valor y comprender sus derechos. Si se encuentra en los Estados Unidos, un gran primer paso es mirar el Ley de Estadounidenses con Discapacidades (ADA por sus siglas en inglés), que prohíbe la discriminación y garantiza que las personas con discapacidad tengan las mismas oportunidades que los demás. 

Mas tarde en el Viviendo con parálisis: Empleo para personas con discapacidades Artículo, Dr. Anjali Forber-Pratt, atleta paralímpica, ex miembro de la junta de SRNA y actual directora del Instituto Nacional de Investigación sobre Discapacidad, Vida Independiente y Rehabilitación, afirma: “Es incómodo exponerse, pero no se trata de la discapacidad”, dice. “Se trata de decir: 'Estas son mis habilidades y esto es lo que estoy buscando'. Se trata de llegar a la gente y aprovechar las relaciones que muchos de nosotros ya tenemos en términos de nuestras historias”.

Haga su investigación sobre la empresa. ¿Cuál es su política de licencia médica? Si tu trabajo es presencial, ¿permiten trabajar a distancia cuando lo necesitas? ¿Valoran la accesibilidad y, de ser así, cómo lo respalda su entorno de oficina? Incluso si ha estado con su empleador durante mucho tiempo, nunca es demasiado tarde para comenzar a defenderse. Acercarse a la conversación con confianza es la clave. 

Qué pedir

El Red de adaptaciones laborales es un gran recurso que ofrece orientación gratuita y confidencial sobre adaptaciones laborales y problemas de empleo para discapacitados. Según su página web, pueden ayudar con consultas individualizadas sobre: 

• Empleadores y sus representantes que buscan orientación sobre formas prácticas de participar en el proceso interactivo, proporcionar soluciones de adaptación laboral y cumplir con el Título I de la ADA;
• Individuos con condiciones médicas y discapacidades que buscan información sobre soluciones de adaptaciones laborales, derechos laborales bajo la ADA y oportunidades de autoempleo y emprendimiento; y
• Miembros de la familia y profesionales de rehabilitación, médicos, educativos y de otro tipo en su esfuerzo por apoyar resultados laborales exitosos para personas con condiciones médicas y discapacidades.

Lo más importante que queremos que recuerdes es que no estas solo. Sus necesidades y adaptaciones son importantes y vale la pena hablar de ellas.