Navegando la mielitis flácida aguda (MFA): Guía de recursos

Un diagnóstico de un trastorno raro como mielitis flácida aguda (MFA) puede sentirse muy aislado. Pero existe una comunidad de individuos y familias que comparten el mismo diagnóstico y experiencias comunes. Usted no está solo. 

Desde fines del verano, han ido en aumento las noticias sobre un aumento en la circulación de enterovirus (EV-D68 es un enterovirus que se sabe que causa MFA). Como tal, también aumentó la conciencia de los padres y médicos de estar atentos a los síntomas de MFA, especialmente después de un resfriado o una enfermedad similar a la gripe. Hoy compartimos algunos recursos e información actualizados para ayudar a responder preguntas sobre MFA y apoyar a quienes enfrentan un diagnóstico de MFA lo más rápido posible. 

CDC: Informes de casos

El CDC ha estado rastreando e investigando casos sospechosos de MFA desde agosto de 2014. Según su Casos y brotes de MFA página, a partir de 19 de Octubre de 2022, ha habido 25 casos confirmados de 55 informes de pacientes bajo investigación (PUI). Obtenga más información sobre el trabajo de los CDC en MFA en su página web del NDN Collective . 

Ficha técnica de MFA 

Nuestro detallado y actualizado recientemente Ficha técnica de MFA incluye información sobre signos y síntomas, diagnóstico, tratamiento agudo, pronóstico y manejo, y atención a largo plazo. Es un excelente recurso para compartir con varios proveedores de atención médica, educadores e incluso familiares y amigos para ayudarlos a comprender un diagnóstico de MFA. También puede encontrar una descripción general de esta información en nuestro página web del NDN Collective , y también es Disponible en Español. 

Portal de soporte y consulta para médicos de MFA 

El portal tiene como objetivo conectar a los profesionales médicos y ofrecer consultas 24/7. Los médicos que sospechan un diagnóstico de MFA pueden completar el formulario en línea y establecer una consulta entre pares para obtener apoyo clínico con médicos en el Grupo de trabajo de AMF. Comparta esto con sus proveedores de atención médica y sepa que hay un formulario específico para familias y cuidadores buscando apoyo, también.

Libro infantil sin tiempo para la luna

Si es padre de un niño con MFA o un proveedor de atención médica que trata a niños con MFA, solicite su copia gratuita de nuestro libro para niños publicado con los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades, "No hay tiempo para la luna". El libro incluye una "Guía de MFA para adultos", preguntas frecuentes de MFA y una plantilla divertida para que los niños la usen para compartir sobre sí mismos.

Pódcasts

También tenemos varios episodios de podcasts sobre MFA disponibles en nuestro Biblioteca de Recursos. A continuación se presentan algunas charlas que vale la pena destacar: 

• Pregúntele al experto: mi hijo acaba de ser diagnosticado con MFA. ¿Qué necesito saber? – con la Dra. Sarah Hopkins y Sarah Stoney, MSW, LSW. Una discusión sobre lo que las familias pueden esperar, la importancia de un equipo de atención, el papel de un trabajador social y más.
• Pregúntele al experto: una actualización sobre la poliomielitis – pies. Dres. Amy Rosenfeld, Sarah Hopkins y Katie Lockwood. Una discusión sobre los principales síntomas de la poliomielitis, los dos tipos de vacunas contra el poliovirus y cómo la poliomielitis difiere de la mielitis flácida aguda (MFA) y la mielitis transversa (TM)
• Pregúntele al experto: el papel de los CDC y la salud pública en la vigilancia de MFA (Parte 1) – con la Dra. Janell Routh de los CDC, el Dr. Ben Greenberg y Emily Spence Davizon del Departamento de Salud Pública y Medio Ambiente de Colorado. Una discusión sobre el proceso de cómo se diagnostican los casos de MFA, se informan a las agencias de salud pública, se envían a los CDC y se clasifican
• Pregúntele al experto: Perspectivas de los padres sobre MFA

Historias de la comunidad y apoyo

Si desea saber de otras personas con MFA, pase por nuestro "Este soy yo" videoteca y escuchar historias personales de los diagnosticados. Además, asegúrese de consultar nuestra Grupo de apoyo Nuestra red para ver una lista de grupos de apoyo disponibles y el calendario de próximas reuniones. 

Recursos adicionales de MFA para familias y proveedores de atención médica

Asegúrese de visitar nuestro Biblioteca de Recursos donde encontrará recursos adicionales pertinentes tanto para las familias como para los proveedores de atención médica. Estos recursos incluyen nuestra Recursos de MFA para familias y médicos documento, señalando los recursos más utilizados de la comunidad MFA, así como la biblioteca de nuestros últimos videos de simposios, recursos de la Grupo de trabajo de AMF, Y mucho más. 

Finalmente, si es padre de un niño con MFA, únase a nosotros en nuestra reunión anual Campamento Familiar Calidad de Vida. El campamento está abierto a familias con niños diagnosticados con ADEM, MFA, MOGAD, NMOSD, TM y ON y tienen entre 0 y 20 años. Suscríbete a nuestros correos electrónicos para ser el primero en saber de nuestra programación de Campamentos Familiares 2023!