Noviembre es el Mes Nacional de Agradecimiento a los Socios de Cuidado

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Este noviembre, celebramos a un grupo muy importante de personas dentro de la comunidad de trastornos neuroinmunes raros: compañeros de cuidado. 

Ya sea que sea un cuidador/cuidador de alguien con un trastorno neuroinmune raro o conozca a alguien que lo tenga, únase a nosotros este mes para Mes Nacional de Agradecimiento al Socio de Cuidado a medida que reconocemos el poder del amor y el apoyo de un compañero de cuidado. 

Una forma de reconocer a los cuidadores es a través de palabras de gratitud. Hay muchas personas maravillosas que se preocupan por los de nuestra comunidad. Lea las amables palabras que algunos miembros de nuestra comunidad compartieron con nosotros sobre sus cuidadores a continuación.

“¡Conocerla es AMARLA absolutamente! Ella es amiga de todos. Nacimos con un año de diferencia el mismo día. Ella siempre ha sido muy cariñosa, incluso cuando era una niña. Siempre está dispuesta a participar y hacer la vida lo más cómoda posible. La vi cuidar a su madre hace años y pensé: “¡Guau! Si alguna vez me enfermo, me encantaría que ella me cuidara”. Poco sabía que estaría muy enfermo y ella inmediatamente se puso a ayudarme como y cuando lo necesitaba. Ella es realmente una bendición para mí y mi familia. #Bendecido"

– Chantal Banks sobre su amiga, Lynnette

“Mi amor y mi hermosa cuidadora mostrándome luz donde pensaba que solo existía oscuridad”.

– Paul Garrett sobre su esposa, Brenda

“Son todas las pequeñas cosas. Tengo la suerte de ser relativamente autosuficiente, pero todavía hay muchas tareas que mi esposa, Jane, se ha hecho cargo alegremente para mantener nuestro mundo en marcha. Su dedicación y apoyo han hecho que este viaje sea mucho más fácil. Es una verdadera compañera en los buenos y no tan buenos momentos”.

– Alan Finger sobre su esposa, Jane

“Mi madre me dijo una vez que si ella pudiera tener NMOSD en lugar de mí, lo aceptaría en un santiamén, a pesar de saber lo terrible que puede ser la enfermedad. Después de comprender cuán fácilmente podía quedarme ciego, mi padre dijo que necesitaba mostrarme todas las cosas hermosas que pudiera. Fueron la mano que me guió para ayudarme a caminar por el pasillo del ala de niños del hospital cuando perdí la fuerza, los hombros para llorar cuando perdí la esperanza y los faros cuando NMOSD oscureció mi sentido de identidad”.

– Ireland Thomas sobre sus padres

Ser un cuidador puede ser gratificante y agotador. Es fundamental que reconozcamos esto y brindemos recursos y apoyo a los cuidadores para que también se sientan atendidos. “Ser los cuidadores de Mia ha sido el trabajo más difícil y gratificante que hemos tenido. Nos ha enseñado a prepararnos para lo inesperado, a escuchar nuestro cuerpo y, lo que es más importante, a celebrar las pequeñas victorias. Cuidar y defender la vida de un niño con una enfermedad neuroinmune rara da miedo y está lleno de sorpresas. Descubrimos que es muy importante encontrar los aspectos positivos, celebrar las cosas pequeñas (¡como celebrar de verdad! Hacer un pastel y tener una fiesta de baile. Termine con un día de spa en casa) y siempre confiar en sus instintos.” dice Megan Willis-Beikman, líder del grupo de apoyo de SRNA, y su esposo Matt.

Recursos para cuidadores/parejas 

Estamos más que agradecidos por las personas especiales en la comunidad SRNA que cuidan a las personas con un trastorno neuroinmune raro. Eres visto, escuchado y apreciado. Te celebramos hoy y todos los días. ¡Feliz Mes de Agradecimiento a los Socios Nacionales de Cuidado!