Nuestros cinco episodios favoritos de "ABCs of NMOSD"
En 2020, SRNA, en colaboración con The Sumaira Foundation y Guthy-Jackson Charitable Foundation, lanzó una serie de podcasts llamada “ABC de NMOSD”. Esta serie educativa es posible gracias a una subvención para la educación del paciente de Horizon Therapeutics. La serie reúne la información y las investigaciones más recientes sobre todo lo relacionado con el trastorno del espectro de la neuromielitis óptica (NMOSD), desde el diagnóstico y el tratamiento hasta la calidad de vida y cómo es vivir con NMOSD.
Desde entonces, hemos publicado más de 20 episodios con profesionales médicos, investigadores, personas diagnosticadas con NMOSD, cuidadores y profesionales de la salud afines.
Esta semana, compartimos nuestros cinco episodios favoritos, junto con otros excelentes recursos para NMOSD disponibles en nuestra Biblioteca de recursos.
#1 – Tengo NMOSD. ¿Ahora que?
Este episodio es uno de los más escuchados, ¡y también fue el primero! El Dr. Michael Levy define el trastorno del espectro de la neuromielitis óptica (NMOSD) y explica la historia de la enfermedad. Discute las causas potenciales y los criterios de diagnóstico. Finalmente, el Dr. Levy describe los tratamientos agudos, las expectativas a corto plazo después del diagnóstico y los tratamientos preventivos. Escucha el episodio completo haga clic aquí
#2 – Explicando NMOSD a otros
En este episodio, Chelsey Judge, PhD, de la Fundación Connor B. Judge y Sumaira Ahmed de la Fundación Sumaira ayudan a explicar el NMOSD a través de sus experiencias personales. Comparten cómo describen NMOSD a otros, incluido el mecanismo de la enfermedad y los síntomas continuos. Finalmente, hablan sobre la esperanza para el futuro y los desarrollos de investigación prometedores para NMOSD. Escucha el episodio completo haga clic aquí
#3 – Elegir una opción de tratamiento a largo plazo
Dres. Benjamin Greenberg, Brian G. Weinshenker y Stacey Clardy se unen al segundo episodio de ABCs of NMOSD, titulado "Elegir una opción de tratamiento a largo plazo". Los expertos brindan una descripción general de los tratamientos más comunes para NMOSD y sus efectos secundarios. Hablan sobre los factores a considerar al elegir una opción de tratamiento, las razones por las que una persona podría cambiar de tratamiento y las implicaciones del seguro. Finalmente, analizan las consideraciones pediátricas para el tratamiento, cómo encontrar estudios y ensayos de investigación y tratamientos complementarios para NMOSD además de medicamentos. Escucha el episodio completo haga clic aquí
#4 – MOGAD y NMOSD: ¿MOGAD es parte de NMOSD o un diagnóstico distinto?
En este episodio, el Dr. Eoin Flanagan describe las similitudes y diferencias entre la enfermedad por anticuerpos MOG (MOGAD) y el NMOSD. Habla de los diferentes tratamientos para cada trastorno y cómo se distinguen de la esclerosis múltiple. El Dr. Flanagan comparte la historia de estos trastornos y por qué es importante diferenciarlos. Finalmente, describe cómo las personas diagnosticadas con MOGAD y NMOSD pueden recibir atención médica y qué pueden esperar para el futuro. Escucha el episodio completo haga clic aquí
#5 – COVID-19 y NMOSD
Nuestro último episodio favorito es otro con el Dr. Michael Levy. Comenzó con una descripción general de cómo las personas con NMOSD se han visto afectadas por COVID-19 en comparación con la población general. Luego habló sobre las vacunas y los datos que se han recopilado hasta ahora sobre su eficacia en personas con NMOSD. Finalmente, el Dr. Levy brindó una actualización sobre la investigación en curso que se está realizando sobre el COVID-19 y las personas con NMOSD. Escucha el episodio completo haga clic aquí
Recursos adicionales
Si no lo has hecho, ¡te recomendamos encarecidamente que veas estos episodios! Sin embargo, si ya lo tiene, o si los podcasts no son lo suyo, hay muchos otros recursos útiles para elegir.
Vuelve a ver la presentación de la RNDS 2022, ¿Cuáles son los tratamientos a largo plazo para NMOSD y MOGAD?, con la Dra. Anastasia Vishnevetsky. Escuche para aprender todo sobre las diferentes terapias y estrategias en curso utilizadas en NMOSD y MOGAD en la actualidad.
¿Tiene curiosidad acerca de las disparidades sociales que afectan a los pacientes con NMOSD? Entonces mira Evaluación del impacto de las disparidades sociales de la salud en la discapacidad y el acceso a la atención en pacientes con NMOSD de nuestro RNDS 2021. La Dra. Sammita Satyanarayan presentó una descripción general completa del estudio de investigación titulado "Evaluación del impacto de las disparidades sociales de la salud en la discapacidad y el acceso a la atención en pacientes con NMOSD". Recibió una subvención de progreso de SRNA.
Sumérgete en la investigación con un resumen publicado: Resultados de la enfermedad por coronavirus 2019 en pacientes con neuromielitis óptica y trastornos asociados por Loupre y colegas. El estudio analizó a las personas con trastornos del espectro de neuromielitis óptica (NMOSD) y enfermedad de anticuerpos MOG (MOGAD) que tenían un diagnóstico confirmado de COVID-19 o un diagnóstico de alta sospecha de COVID-19. Incluyeron 15 pacientes de 11 centros en Francia.
