Perspectivas sobre ser recién diagnosticado

Por GG deFiebre, Director de Investigación y Programas de SRNA

Me diagnosticaron mielitis transversa hace más de 12 años, y si me hubieran dicho mientras estaba en mi cama de hospital que dentro de una década, una parte importante y significativa de mi trabajo implicaría hablar con personas a las que se les acaba de diagnosticar mielitis transversa. mielitis o condiciones relacionadas, me hubiera reído de ti. Probablemente yo también habría llorado. Esperaba estar de pie, caminar y vivir la vida que había imaginado para mi yo futuro. No esperaba quedarme tetrapléjica y usar una silla de ruedas por el resto de mi vida. Mi hospital de rehabilitación trató de organizar reuniones entre otras personas con lesiones en la médula espinal y yo, y recuerdo que me sentí muy incómodo e intranquilo al reunirme con ellos. No me identifiqué como discapacitado. No me identifiqué como usuario de silla de ruedas. No quería ser “una de esas personas”.

Mirando hacia atrás ahora, me estremezco por mi capacitismo internalizado y mi rechazo a otras personas discapacitadas. Estoy tan triste que pensé esas cosas. También veo que otros experimentan estas emociones en mis interacciones con ellos cuando son recién diagnosticados. Algunas personas me han dicho que preferirían estar muertos que estar en una silla de ruedas por el resto de sus vidas. Declaraciones como esta me golpean en el estómago. Pican y queman, y por un momento, me hacen cuestionar mi valor como persona discapacitada. Pero también entiendo de dónde vienen. Entiendo por qué no quieren este diagnóstico. El mundo no está hecho para las personas con discapacidad, y se nos enseña desde una edad temprana que nuestras vidas no valen lo mismo que las personas sin discapacidad. Aunque entiendo, no hace que esas declaraciones sean correctas o aceptables. Por lo general, retrocedo, conteniendo lo herida que me siento, pero también teniendo en cuenta que el lugar en el que se encuentran para hacer esas declaraciones hirientes es un lugar crudo y doloroso, y que yo también he estado en ese lugar. Pero si retrocedo, porque sé que mi vida vale la pena vivirla, en silla de ruedas o no, discapacitada o no, y la de ellos también, si así avanza su diagnóstico.

Una de las conversaciones más difíciles que tengo por teléfono con personas recién diagnosticadas es cuando revelo que me diagnosticaron mielitis transversa en 2009, y la persona al teléfono responde casi emocionada, probablemente asumiendo que me recuperé por completo y que estoy “ volver a la normalidad”, y pregunta “¿Cómo estás ahora? ¿Te recuperaste?

Básicamente, ahora tengo un guión que empleo: palabras que he dicho una y otra vez en estas situaciones. Yo, por supuesto, debo decirles la verdad: que nunca recuperé la capacidad de caminar, que uso una silla de ruedas y que soy tetrapléjico. Pero tampoco quiero que asuman que esta es su trayectoria. Muchas personas con TM se recuperan mucho más que yo. Quiero ser honesto, pero no desanimarlos, sino también reiterar mi valor como ser humano con discapacidad. Recuérdeles que yo y otras personas discapacitadas todavía llevamos vidas significativas a pesar de que el mundo es mucho más difícil de navegar ahora.

Por lo general, mi respuesta es algo así, y algunos de los que leen esto pueden haber escuchado una versión de estas palabras mientras hablaban por teléfono conmigo: “Bueno, la mielitis transversa me afectó bastante. Básicamente me quedé paralizado del pecho hacia abajo en unas pocas horas y realmente no me recuperé tan bien como esperaba. La mayoría de las personas se recuperan más que yo. Todavía soy tetrapléjico y uso una silla de ruedas”. Por lo general, siguen con algo como "Oh... lamento mucho escuchar eso". Y yo respondo con algo como “¡No hay nada por lo que disculparse! A pesar de que puedo ser lo que algunas personas podrían considerar el 'peor de los casos', me he adaptado y tengo personas increíbles en mi vida y, en muchos sentidos, soy más feliz de lo que era antes de TM. La vida puede ser más desafiante en algunos aspectos debido a la inaccesibilidad del mundo y las percepciones de las personas, y ciertamente tengo días malos, pero en general, estoy muy agradecido por la vida que tengo”.

En estas conversaciones, siempre trato de encontrar el equilibrio entre brindar esperanza, ayuda y también reiterar que las personas con discapacidad como yo merecen existir y ser valoradas. Todavía no lo he resuelto del todo, pero seguiré intentándolo.