Crear conciencia sobre los trastornos neuroinmunitarios raros
En febrero, reconocimos el Mes de las Enfermedades Raras para crear conciencia sobre los trastornos neuroinmunes raros, que culminó con un evento en línea #RareRoundtable en el Día de las Enfermedades Raras. La mesa redonda contó con dos panelistas: Kris Wilkes y Cyrena Gawuga con Cyrena moderando la sesión. Compartieron sus experiencias de ser diagnosticados con enfermedades raras como la Encefalomielitis Diseminada Aguda (ADEM) y la Mielitis Transversa (TM).
Kris compartió: “Me dijeron que nunca volvería a jugar baloncesto y ese siempre ha sido mi principal objetivo: volver a la cancha y jugar. Ahora, siento que he trabajado duro los últimos 4 o 5 años y he llegado a un lugar donde mi cuerpo, mi mente, mi espíritu, todo se siente como en esos días cuando jugaba baloncesto. Establecer una meta para algo, ser capaz de lograr esa meta o trabajar para lograr esa meta, especialmente para algo en lo que te dicen que no puedes hacer algo, para muchas personas, eso es desalentador. Tomo ese tipo de cosas y quiero superarlas”.
Cuando la audiencia le preguntó cuál es el consejo que tiene para los médicos jóvenes que haya aprendido de su propia relación médico-paciente, Cyrena compartió: "Lo más importante es escuchar a sus pacientes y escuchar lo que están contándote sobre su experiencia personal, pero por lo que están pasando, la sintomatología que están reportando y saben que todo no es libro de texto”.
Al mismo tiempo, los estudiantes de medicina se reunieron en la Facultad de Medicina Osteopática del NYIT en Nueva York, gracias al liderazgo de Minaal Zahid en colaboración con los clubes ACONP y SIGN de la facultad y SRNA. Minaal compartió su conexión con los trastornos neuroinmunes raros y por qué quería involucrarse con SRNA diciendo: “A mi hermano menor le diagnosticaron NMOSD a la edad de 9 años después de experimentar tres ataques diferentes de la enfermedad. Desafortunadamente, tomó una experiencia prolongada y desafiante, que finalmente lo dejó ciego del ojo izquierdo, antes de recibir un diagnóstico adecuado. Debido a la falta de conocimiento, muchos médicos no están familiarizados con estas dolencias y estas enfermedades a menudo reciben una cobertura mínima durante la educación en la escuela de medicina. Creo que la exposición temprana de los estudiantes de medicina a estas condiciones y su impacto en los pacientes y cuidadores es crucial. Ser voluntario en SRNA y realizar un Evento de Enfermedades Raras en mi facultad de medicina me ha permitido ser un puente entre los pacientes y los futuros médicos. Al crear conciencia y abogar por una mejor educación y comprensión de las enfermedades neuroinmunes raras, podemos trabajar para mejorar la calidad de la atención para todos los afectados por estas afecciones”.
Durante el evento, los estudiantes aprendieron sobre los trastornos neuroinmunitarios raros y su impacto en los pacientes y sus familias. La oradora invitada, la Dra. Adena Leder, se unió al evento para dirigir una discusión con dos de sus pacientes, Amy y Tanya. Amy y Tanya fueron diagnosticadas con encefalitis seronegativa y epilepsia. Durante la discusión, hablaron sobre el inicio de los síntomas, el diagnóstico, el manejo de los síntomas y el efecto que tienen sus condiciones en la vida de sus seres queridos. Después de la discusión, los estudiantes de medicina participaron en un juego de trivia para probar su conocimiento de los raros trastornos neuroinmunes. El Dr. Aaron Abrams de Cleveland Clinic luego se unió al evento virtualmente para dar una presentación sobre el diagnóstico de trastornos neuroinmunes raros y responder preguntas de los asistentes. Krissy Dilger, Gerente de Programas e Investigación de SRNA, también estuvo presente para compartir información sobre la Asociación Neuroinmune Rara de Siegel. A través de este evento, los futuros médicos aprendieron sobre trastornos neuroinmunes raros y obtuvieron una mejor comprensión de los desafíos que enfrentan quienes viven con ellos.
Ambos eventos destacaron la importancia de apoyar a quienes viven con enfermedades raras, educar al público sobre estos trastornos y avanzar en los esfuerzos de investigación. Más allá del Día de las Enfermedades Raras, crear conciencia sobre los trastornos neuroinmunes raros es un esfuerzo continuo. En los próximos meses, lo invitamos a participar en la creación de conciencia sobre NMOSD en marzo, MOGAD en abril, ADEM en mayo, TM en junio y MFA en julio.
Durante estos meses de concientización, esperamos que se una a nosotros en Eventos, comparta campañas en las redes sociales, participe en sesiones educativas y organice eventos para recaudar fondos para apoyar los esfuerzos de investigación y promoción. Estos próximos meses de concientización reunirán a la comunidad de pacientes, cuidadores, profesionales médicos y defensores de la rara comunidad neuroinmune. Si está organizando su propio evento o conoce uno en su comunidad local, comuníquese con nosotros y háganoslo saber para que podamos destacar los actos de concientización en todo el mundo.
Para dar inicio a cada mes de concientización, estamos organizando eventos Juntos en línea porque, como siempre decimos, juntos somos más fuertes. Estos eventos son una oportunidad para conectarse entre sí, compartir experiencias, aprender de expertos médicos y generar impulso para un movimiento de defensores de enfermedades raras. Hoy puedes registrarte para NMOSD juntos el 2 y 3 de marzo, MOGAD Juntos los días 5 y 6 de abril, y ADEM Juntos el 4 y 5 de mayo, y guarde la fecha para Juntos en junio y MFA juntos en julio.
Marque sus calendarios y participe en estas próximas actividades de concientización. Juntos podemos hacer la diferencia.
