Reflexionando sobre nuestro campamento familiar sobre calidad de vida 2023 por Rebecca Whitney
El Campamento Familiar SRNA se llevó a cabo en Morgan's Wonderland Camp (MWC) a principios de julio de 2023. A diferencia del tiempo y el lugar, fue recibido con inquietud pero curiosidad y optimismo por una experiencia familiar en un entorno nuevo y emocionante. ¡Familias, voluntarios, comunidad y profesionales médicos se reunieron durante una semana de actividades interesantes, de aprendizaje e increíbles! Después de dos años sin reunirnos y otro año de números bajos afectados por los protocolos pandémicos, reunirnos de manera segura y de una manera que no nos habíamos sentido surrealistas en mucho tiempo. Dimos la bienvenida a familias internacionales, niños de todas las edades, campistas nuevos y que regresan, así como a ex asistentes al campamento familiar de la Asociación de Mielitis Transversa (ahora adultos) que aportaron su experiencia, lecciones de vida y empatía que solo aquellos que viven los impactos de los trastornos neuroinmunes raros día a día. dentro y fuera del día puede compartir con un niño o una familia.
Nuestra primera noche en el campamento comenzó con una fogata que permitió a las familias relajarse de los viajes e integrarse lentamente en sus cabañas y entre sí. Fue el comienzo perfecto después de un día ajetreado de viaje para muchos y para comenzar el resto de actividades y sesiones de la semana. El campamento de este año también ofreció nuevas experiencias y actividades que fueron increíbles, emocionantes y totalmente accesibles. Una tirolesa, un columpio gigante, un circuito de desafío y un muro de escalada gigante fueron algunas opciones en las que muchos en nuestra comunidad tal vez no hubieran podido participar antes de asistir al campamento en Morgan's. Las nuevas actividades desafiaron a todos a salir de su zona de confort y enfrentar desafíos con valentía, sentirse incluidos y hacerlo de manera segura. El campamento ofreció un carnaval bajo techo, acceso a deportes adaptados en un hermoso gimnasio, artes y manualidades, y muchos juegos y actividades adecuados para al aire libre o para tomar un descanso del sol de verano en el gimnasio.
Después de un calor récord en Texas apenas un par de semanas antes, tomamos especial cuidado para garantizar que todos pudieran mantenerse frescos y disfrutar de todas las actividades disponibles con un horario estratégicamente planificado, suficiente hidratación, tiempo de descanso y oportunidades de aire acondicionado. ¡Nos emocionó que el calor fuera similar al de años anteriores y no impidió que nadie se lo pasara genial! La piscina, el río lento y la zona de chapoteo fueron lo más destacado, ya que brindaron un respiro del calor y una forma de disfrutar de la compañía de los demás en un ambiente tradicional de verano.
Nuestra semana en Morgan's coincidió con el feriado del XNUMX de julio y, como es debido en verano, celebramos una fiesta en la piscina, con música, conos de nieve y una celebración sorpresa de fuegos artificiales al anochecer; ¡Fue un momento de celebración perfecto para las vacaciones y para que nuestras familias estuvieran juntas una vez más!
La velada más fantástica fue nuestra última noche juntos con un show de talentos, que se ha convertido en una tradición. Después de casi una década de campamentos familiares y muchos concursos de talentos, mi corazón no estaba preparado para la gran cantidad de emociones, orgullo y alegría que nos hizo pasar el concurso de talentos de este año. Nuestras familias, nuestros niños y el personal del MWC son increíblemente adorables, talentosos, divertidos y reflexivos, y estamos ansiosos por traerlo de vuelta: ¡el espectáculo de talentos de este año realmente marcó el listón! No hubo un solo asistente que no riera y llorara en el show de talentos, y estoy muy entusiasmado con la posibilidad de traer a uno de nuestros increíblemente talentosos campistas para enseñar el arte de la danza a nuestros hijos. El show de talentos de este año ha consolidado un lugar como un recuerdo central y atesorado para mí como miembro del equipo SRNA, como padre de un niño que vive con uno de estos trastornos y como futuro profesional de la salud.
El Campamento Familiar SRNA requiere una enorme cantidad de trabajo para organizarlo e implementarlo. Es a la vez agotador y vivificante, gratificante y agotador. Pero el impacto de la semana desafía las medidas convencionales y se siente durante días, semanas, meses e incluso años después de que termina nuestra semana juntos en el campamento. Un testimonio de esto son los voluntarios de la comunidad que experimentaron el campamento cuando eran niños y que han regresado como adultos para ofrecer su tiempo, experiencia y corazón a nuestras familias jóvenes actuales. El campamento es parte de mi corazón y de mi ser y resume quién y por qué hago este trabajo. Es una experiencia que espero que todas las familias que viven con un trastorno neuroinmune poco común tengan la oportunidad de experimentar: conectarse, sentirse incluidas y pertenecer, reconfortándose porque, aunque la vida con un trastorno neuroinmune poco común suele ser complicada, compleja y agotadora , también es hermoso y vale la pena vivirlo. Estamos muy agradecidos por la oportunidad de reunirnos, aprender, crecer y pertenecer a una comunidad de niños, familias, médicos dedicados y voluntarios comunitarios hermosos y resilientes que comparten un corazón y una pasión por la calidad de vida de los niños y las familias que viven con enfermedades raras. trastornos neuroinmunes.
Y una pista... si quieres participar en la acción, la conexión, la emoción y una de las experiencias más increíbles, ¡regresaremos al Morgan's Wonderland Camp en 2024! Marque sus calendarios para Junio 30 - julio 4, 2024 – Más detalles, incluidas las solicitudes y la elegibilidad para familias y voluntarios, se publicarán a finales de noviembre, ¡y las solicitudes se abrirán en diciembre!
