Recordando a Margaret Shearer

por Sandy Siegel

No recuerdo cuándo conocí a Margaret Shearer. Tuvo que haber sido alrededor de 2001. Fue entonces cuando la Asociación de Mielitis Transversa (TMA), que se convirtió en SRNA, comenzó a alentar a las personas a que se ofrecieran como líderes de grupos de apoyo en los Estados Unidos y en todo el mundo. Margaret fue diagnosticada con mielitis transversa y vivía en Escocia. Fue una de las primeras líderes de nuestro grupo de apoyo y compartió su historia como Embajador de Esperanza para SRNA. Su diagnóstico de mielitis transversa se volvió más complicado con los años, experimentando episodios recurrentes y desafiantes. Margaret fue un recordatorio constante de cuán difíciles pueden ser estos trastornos y cuánto no entendemos sobre ninguno de ellos. 

Con los años, Margaret se convirtió en uno de los miembros fundadores de la Asociación. Fue incansable en sus contribuciones a la organización ya nuestra comunidad. Ella fue el mejor ejemplo de las contribuciones significativas que una persona puede hacer al mundo a través del trabajo voluntario, generoso y desinteresado. Margaret se convirtió en una buena amiga mía durante más de dos décadas. 

Recientemente me enteré por sus hijos que Margaret había fallecido. Personalmente, me entristece la pérdida de un ser humano tan decente y amable y la pérdida de un amigo tan bueno. 

Cuando Margaret estableció el Grupo de Apoyo de Escocia, cambió la vida de las personas diagnosticadas con trastornos neuroinmunes raros de su país, del Reino Unido y de Europa. Rápidamente desarrolló una relación con Geoff Treglown, que vivía en Inglaterra. Geoff comenzó a trabajar conmigo, con la ayuda de Lew Grey, para imprimir y distribuir boletines y paquetes para miembros nuevos a nuestros miembros en toda Europa. Margaret y Geoff desarrollaron una estrecha colaboración y, al realizar este trabajo de apoyo y educación, también se convirtieron en amigos muy cercanos. Me enteré de la muerte de Geoff a través de una llamada telefónica con Margaret. Margaret era un alma dulce, amable y gentil. 

Margaret llevó a cabo reuniones periódicas de grupos de apoyo para nuestros miembros en toda Escocia y estuvo allí para ayudar a las personas durante su diagnóstico y durante las muchas tribulaciones asociadas con estos trastornos raros. Ella estaba disponible para los diagnosticados y sus familias. Regularmente llevó a cabo programas educativos para ayudar a los miembros de su grupo de apoyo a convertirse en defensores más efectivos de su atención médica. Poco después de que el Dr. Douglas Kerr estableciera el Centro de mielitis transversa de Johns Hopkins, lo invitó a él ya Chitra Krishnan (entonces, coordinadora de investigación de Doug) a asistir a un programa educativo. Fue un evento increíble para todos los involucrados.

Poco después de que Cody y Shelley Unser establecieran la Fundación Cody Unser First Step, llevaron a cabo su primera aventura de buceo. Cody había aprendido y utilizado el buceo como parte de su terapia de rehabilitación. Estar en el agua ofrece algunas cualidades especiales, y yo diría mágicas, a la calidad de vida de las personas que viven con parálisis. Más allá de todos los beneficios obvios del ejercicio, estar en el agua ofrece una libertad de movimiento que no existe cuando se trata de la gravedad. Cody se sintió impulsado a ofrecer los muchos beneficios del buceo a la comunidad de personas que tenían algún tipo de parálisis por trastornos como la MT o por un trauma. Pauline fue invitada a asistir a la primera aventura. He escrito sobre eso en otra parte y no entraré en detalles aquí. Fue una experiencia transformadora. 

A través de mis escritos, Margaret aprendió sobre el buceo y se enteró de la participación de Cody y Pauline. Margaret decidió que, al igual que estas otras mujeres que habían aprendido a bucear y que tenían un gran amor por él, ella también quería intentarlo. Margaret se certificó y desarrolló su propia pasión por el buceo. 

Margaret fue una aventurera y una gran viajera del mundo. Sus hijos y sus familias vivían en todo el mundo. Independientemente de las dificultades físicas que experimentaba a diario, viajaba regularmente por el mundo para estar con la familia que tanto amaba. Sus tarjetas navideñas anuales siempre estaban llenas de noticias de sus hijos y nietos, junto con un recuento de todas sus aventuras. La vida de Margaret estuvo llena de cargas físicas con las que todos ustedes están tan familiarizados por sus propias experiencias. A su manera, y con poca fanfarria, Margaret descubrió cómo vivir su vida al máximo mientras buscaba formas de marcar la diferencia más profunda en este mundo. Elevó el trabajo que hacemos en Siegel Rare Neuroimmune Association, brindándonos su tiempo como voluntaria. Todo lo que obtuvo de mí por todos estos esfuerzos fue mi más profundo respeto, gratitud y amor. Y para Margaret, eso fue más que suficiente. 

Margaret fue la mejor de nosotros. La SRNA, sus amigos y familiares y la comunidad a la que apoyó durante muchos años la amarán y la extrañarán mucho.

Te amamos, Margarita.

Su memoria debe ser una bendición.