Voluntario de SRNA crea conciencia en Ontario

El 11 de marzo de 2023, Western University en London, Ontario, Canadá, celebró una conferencia sobre enfermedades raras titulada “Construyendo una comunidad rara” en reconocimiento al Día de las Enfermedades Raras. El líder de SRNA Peer Connect, Paul Garrett y su esposa, Brenda Martin, fueron invitados a presentar ante una audiencia que incluía a médicos, investigadores y estudiantes el título "Mielitis transversa: un viaje raro".

Paul compartió su historia, desde el inicio agudo y el diagnóstico, y desde la silla de ruedas hasta el andador, y Brenda brindó una descripción general de la mielitis transversa (TM), cuáles son los tratamientos y el impacto que tiene tanto en los pacientes como en los cuidadores. Paul también presentó su objetivo: crear conciencia sobre la MT y las enfermedades relacionadas y crear una comunidad sin fronteras que fomente el conocimiento compartido en todo el mundo dentro de las comunidades de atención de la salud y las personas que viven con estas enfermedades.

Brenda y Paul amablemente compartieron sus consejos para otras personas que buscan crear conciencia:

1. Comuníquese con la comunidad, no espere a que se comuniquen con usted. Nos hemos convertido en miembros de comités e iniciativas de investigación en nuestro centro de salud y universidad local (que tiene una gran facultad de medicina), y esto nos ha permitido concienciarlos sobre nuestra misión (crear conciencia/construir una comunidad sin fronteras). Fue así como nos contactaron para presentarnos en el evento del Día de las Enfermedades Raras. Y Paul se ha unido a organizaciones comunitarias como Spinal Cord Injury Ontario (SCIO) y, por supuesto, SRNA. Cuanto más te sumerjas en la comunidad y ofrezcas tu tiempo como voluntario, mayor será la oportunidad que tendrás para crear conciencia.

2. Comparte. Compartir. Compartir. Cuente su historia en cualquier lugar que pueda: blogs, redes sociales, clubes de servicio (como Kiwanis o Rotary), cenas (advertencia allí... ¡no continúe hasta el cansancio o es posible que no lo inviten de nuevo!). Por ejemplo, dado que ambos seguimos SRNA, cuando vemos una publicación que resuena con nosotros, la compartimos. Nunca sabes quién lo va a ver. Podría inspirar a alguien que (a) está luchando solo y no estaba al tanto de la sólida comunidad de SRNA, o (b) considerando una especialidad, y su publicación los inspira a entrar en neurología o fisioterapia o investigación relacionada. El espectro es amplio y la oportunidad está ahí si compartes.

3. ¡Organiza un evento! Si tiene una buena red de apoyo, involúcrelos. Todavía no lo hemos hecho, pero esperamos hacerlo en el futuro. Cree un desafío de caminar (tantos pasos al día durante un mes), o un evento de caminar y rodar para recaudar fondos para SRNA, ¡o simplemente salga y agite esa pancarta!