Anuario de SRNA: mirando hacia atrás en 2022

Antes del comienzo de otro nuevo año, únase a nosotros mientras reflexionamos sobre algunos de nuestros mejores momentos de 2022. Lanzamos nuevos programas como nuestro Programa de conexión entre pares, lanzó nuevos podcasts, organizó eventos, apoyó investigaciones, reunió a la comunidad para el 2022RNDS, disfrutó de una semana especial en campo, retenida reuniones de grupos de apoyo en línea, creó conciencia sobre los trastornos neuroinmunes raros y mucho más.

A lo largo de este año, la comunidad de SRNA ha estado leyendo blogs, accediendo a recursos, escuchando podcasts, compartiendo videos y conectándose a través de las redes sociales. Siga leyendo para obtener más información sobre los mejores momentos de SRNA a partir de 2022.

Top Blogs

Este año, los temas del blog iban desde compartir sobre días de concientización hasta resúmenes de eventos y más. Varios miembros de la comunidad generosamente compartieron sus historias y perspectivas escribiendo para el blog. Las tres principales publicaciones de blog que se destacaron este año fueron historias de la comunidad; A continuación se incluyen algunos extractos seguidos de información sobre dos de nuestros otros blogs principales. 

“El período posterior a que Daniel fuera dado de alta del hospital fue un desafío. Se necesitaron muchas adaptaciones en la casa para permitir que Daniel viviera su vida de manera algo independiente. Para mí como madre, este período fue el más difícil. Sentí que me habían dejado solo. No había nadie que me guiara a través del laberinto de servicios que serían necesarios para ayudar a satisfacer las necesidades de Daniel. Era una nueva normalidad, y no sabía lo que no sabía”. – La historia de Daniel: la perspectiva de una madre sobre la MT por Balsam Ahmad

“Me llevaron en silla de ruedas a una habitación en la sala de emergencias, donde conocí a la Dra. Lesley Pérez. Doy gracias a Dios a menudo porque ella estaba trabajando el día que llegué. Cuando comenzó a examinarme y hacerme preguntas, mencionó una afección llamada mielitis transversa y, según lo que estaba describiendo, ordenaría pruebas para investigar. eso más lejos.” – Mi historia de TM por Wendy Greasamar

“Durante los siguientes días, hubo un desfile constante de médicos y enfermeras pinchando, pinchando y haciendo preguntas. La peor parte fue cuando no había nadie porque me di cuenta de que estaba en un lugar que muy poca gente entendía. Entonces, en medio de la noche, finalmente tuve la oportunidad de buscar en Google "mielitis transversa". Gracias a Dios, me llevó a SRNA. Los recursos de este sitio me ayudaron a saber que no estaba solo y, lo que es más importante, que iba a estar bien”. – Mi historia de TM por Mike Hoffmann 

En junio, nosotros compartido sobre el Registro SRNA con palabras del equipo. Como dijo la directora ejecutiva de SRNA, Chitra Krishnan, “un registro es una herramienta poderosa para aprender de nuestra comunidad sobre la historia natural de los trastornos, conocer los tratamientos y evaluar los resultados. Es una herramienta que nos ayudará a desarrollar mejores pautas de tratamiento y facilitará más investigación para comprender mejor estos raros trastornos neuroinmunes”.

Cuando se trata de condiciones neuroinmunes raras, a menudo discutimos los desafíos con el diagnóstico, el manejo de los síntomas y las discapacidades físicas a largo plazo. El impacto de ser diagnosticado con una enfermedad rara en la salud mental y emocional de un individuo es tan crucial para discutir y estudiar como estos otros desafíos. Obtenga más información sobre la salud mental y las enfermedades neuroinmunes raras en esta entrada de blog.

Recursos Más Populares (En inglés)  

En Biblioteca de Recursos, cualquiera puede acceder a cientos de podcasts útiles, videos de simposios, resúmenes de investigación y más. Las personas recurrieron a SRNA para obtener más información sobre las diferencias, los diagnósticos y los tratamientos de los trastornos neuroinmunes raros, y la mayoría buscó los episodios del podcast Ask the Expert para encontrar más información.

Mucha gente estaba interesada en aprender. Las 5 W: ¿Quién, dónde, qué, cuál y por qué? Este recurso proporciona una descripción general de los trastornos neuroinmunes raros y fue escrito por la Dra. Cynthia Wang, ex becaria de SRNA. A medida que continuaba la pandemia de coronavirus (COVID-19), nuestros trastornos neuroinmunes raros y COVID-19 página de información siguió siendo una herramienta importante y buscada para la comunidad SRNA. Otros aprendieron sobre los cambios psicológicos que pueden ocurrir en las personas con enfermedades desmielinizantes. en este episodio de podcast.

Los oyentes de nuestra serie de podcasts Ask the Expert aprendieron sobre las causas, los síntomas, los tratamientos y más relacionados con la encefalitis autoinmune en este episodio de podcast de 2019. Otros querían aprender más sobre la enfermedad por anticuerpos MOG (MOGAD) con un visión de conjunto de las pruebas diagnósticas utilizadas para MOGAD y como se diferencia de otras condiciones desmielinizantes. Quienes buscaban información sobre la Mielitis transversa (TM) escucharon lo último relacionado con pautas de diagnóstico y tratamiento y averigüé más sobre el control continuo de los síntomas, los tratamientos y los diferentes proveedores en este episodio. Transferencias nerviosas fue un recurso popular para las personas interesadas en la mielitis fláccida aguda (MFA).

Principales redes sociales

Vimos mucha participación de la comunidad SRNA en las redes sociales, especialmente durante nuestros meses de concientización y el Simposio de Trastornos Neuroinmunes Raros. Personas de todo el mundo disfrutaron de conectarse y compartir historias a través de publicaciones en Facebook, Instagram, Twittery Etiqueta LinkedIn. Nuestro trabajo llegó a nuestros seguidores en Australia, Canadá, Irlanda del Norte, Reino Unido, Francia, Alemania y tantos otros. Para mantenerse al día con lo último en las redes sociales, esté atento a estos hashtags #WeAreSRNA #ThisIsMe #ADEMAwareness #MFAAwareness #NMOSDAwareness #MOGADAwareness #TMAwareness.