Las mejores selecciones de libros de SRNA para el invierno
¡Es esa época del año! Con muchos abrazando el frío y preparándose para los próximos meses, no hay mejor momento para compartir algunas de nuestras mejores selecciones de libros para la temporada de invierno. Si está buscando su próxima lectura o tal vez desea regalar una esta temporada navideña, consulte nuestras recomendaciones que esperamos lo ayuden hasta la primavera.
Para un libro que es excelente para los niños que tienen un padre con un trastorno neuroinmune raro, considere agarrar Mi mami usa ruedas. Como se indica en Amazon, “Esta historia se basa en cómo la mielitis transversa afectó la infancia de la autora Colette Lanzon y su madre Patricia Lanzon. Esta historia muestra cómo Colette y su madre aprenden a vivir aventuras después de que su madre contrajera mielitis transversa. ¿Cómo aprenderán Colette y su mamá a divertirse a pesar de que su mamá ahora usa una silla de ruedas? ¿Serán capaces de cocinar juntos? Leer más sobre esta hermosa lectura esta página.
ser heumann es un poderoso libro de memorias de la activista por los derechos de las personas con discapacidad Judith Heumann. Calificada con cinco estrellas, la historia se describe como: “Una de las activistas por los derechos de las personas con discapacidad más influyentes en la historia de los EE. UU. cuenta su historia personal de lucha por el derecho a recibir una educación, tener un trabajo y simplemente ser humana”. Con mucho gusto compartimos esto como una lectura obligada. Obtenga más información y lea reseñas esta página.
Estábamos encantados de haber lanzado Sin tiempo para la luna en colaboración con el CDC hace unos meses. Si tiene un hijo con mielitis flácida aguda (MFA), este es el complemento perfecto, ¡y es gratis! La historia trata sobre cuatro niños con MFA que tienen grandes sueños e incluye una "Guía de MFA para adultos", preguntas frecuentes sobre MFA y una plantilla divertida para que su hijo la use para compartir sobre sí mismos. Puede descargar el libro en PDF o solicite su copia impresa gratuita del libro esta página.
Esta es una obviedad. Desmitificando la discapacidad entró en la lista de NPR como uno de los mejores libros del año. Rebekah Taussig, autora de Sitting Pretty: The View from My Ordinary, Resilient, Disabled Body, describió este libro como “Una hoja de trucos franca y accesible para cualquier persona que quiera unirse a la conversación de manera reflexiva. . . Emily hace accesible lo intimidante y claro lo complicado”.
No sería una lista de libros recomendados por SRNA si no incluyéramos un clásico de nuestro propio presidente, Sanford Siegel. La experiencia del paciente con mielitis transversa: una perspectiva antropológica comparte una perspectiva única de Sandy como participante y observadora de la comunidad de trastornos neuroinmunes raros. Como se indica en Amazon, “La experiencia del paciente cubre temas relacionados, como los cambios en la dinámica familiar, la identidad de la discapacidad, la ADA, la accesibilidad y la tecnología adaptativa, el papel de la religión para hacer frente a la enfermedad, los perros de servicio, el sistema de atención médica en los EE. UU. y el futuro de la investigación. Más de veinte colaboradores han escrito artículos para el libro. Estas son personas con mielitis transversa o padres de niños con TM, así como algunos de los principales expertos médicos en el campo. La experiencia del paciente con mielitis transversa narra un viaje muy personal de las personas de una comunidad de enfermedades raras”. Estamos orgullosos de tener esta excelente lectura en nuestra lista.
Si eres fanático de la chef Christine Ha como nosotros, considera elegir su libro de cocina. Recetas de Mi Cocina Casera. La atención se centra específicamente en la comida reconfortante asiática y americana. En el libro, los lectores descubrirán comida que habla de lo mejor tanto de la diáspora vietnamita como de los clásicos estadounidenses, consejos personales sobre cómo recrear deliciosas recetas profesionales en una cocina casera y una narrativa personal inspiradora reforzada por los antecedentes de Ha como un talentoso escritor.
Hay tantos libros increíbles escritos cada año. Esperamos que estas recomendaciones lo entusiasmen para acurrucarse este invierno y comenzar su lista de lectura para 2023. Consulte más libros escritos por otras personas con trastornos neuroinmunes raros, como Arriba y abajo, Determinacióny El mejor asiento de la casa.
