Teach MEDisability con Leah Crawford

A principios de este otoño, Leah Crawford, una estudiante de medicina discapacitada de Colorado, se acercó a SRNA para pedir ayuda para difundir un proyecto muy especial: Enseñar MEDiscapacidad. 

Como alguien con enanismo por acondroplasia, a Leah le apasiona la inclusión de las personas discapacitadas dentro de la comunidad de la escuela de medicina, y estuvo más que feliz de responder algunas preguntas para nosotros en el blog de esta semana. 

Leah, ¡muchas gracias por compartir con nosotros sobre el proyecto Teach MEDisability! ¿Puedes entrar en más detalles sobre en qué consiste el proyecto?

L: Teach MEDisability es, en esencia, una colección de fotografías en línea. Las organizaciones y los individuos completan formularios de divulgación de fotografías para ellos mismos o para sus hijos que muestran las características de una determinada discapacidad fuera del contexto médico. La idea de esto es mostrar a las personas con discapacidades como personas completas, no solo como el elemento principal en su lista de problemas. ¡Las fotos que la gente ha enviado hasta ahora son increíbles! A principios de agosto, los padres enviaron muchas fotos de "regreso a la escuela". Tengo fotos de gente haciendo deporte, pasando el rato con sus familias, fotos en pose, sinceros, adolescentes molestos, todo. En conjunto, las fotos muestran un espectro completo de la vida con una discapacidad y cómo es mucho más que eso. La esperanza es que los profesores de ciencias médicas comiencen a usar estas fotos en sus conferencias para enseñar sobre las discapacidades y que, aunque los estudiantes de medicina aún necesiten aprender que la acondroplasia es causada por una mutación de ganancia de función en la región FGFR3 del cromosoma 4, también verán a un niño en el museo de los niños jugando con burbujas que resulta ser de baja estatura, protuberancia frontal y manos de tridente. 

¿Cuándo se dio cuenta por primera vez de la necesidad de fotos más inclusivas de personas con discapacidades en los programas médicos? ¿Cómo te hicieron sentir esas experiencias?

L: En la primavera de 2022, mi clase iba a dar una conferencia sobre displasias esqueléticas, el paraguas bajo el cual cae la acondroplasia. Obtuve una vista previa de las diapositivas y me decepcionó lo que encontré. Si bien toda la información científica y médica sobre la acondroplasia era correcta, las fotos que acompañaban la información dejaban mucho que desear. Había varias fotos de Peter Dinklage, luego muchas fotos de niños o adultos con los ojos oscurecidos en consultorios médicos, y solo una foto de un niño con acondroplasia que estaba sonriendo. Esta foto sonriente estaba en un anuncio de un "tratamiento" disponible recientemente para la acondroplasia que es muy controvertido y tiene una eficacia cuestionada. Para mí, esto se sintió problemático. Me acerqué al disertante para ver si estarían dispuestos a usar otras fotos de personas con acondroplasia que estaban afuera de los consultorios médicos y sonriendo, pero dijeron que no tenían permiso para usar fotos como esa. De esa interacción nació este proyecto. El disertante terminó sacando todas las fotos de personas en consultorios médicos y con los ojos oscurecidos y las reemplazó con más fotos de Peter Dinklage. No es ideal, pero supongo que es mejor que nada. A partir de esta experiencia, me sentí frustrado, pero también lleno de energía. Esto se sintió como un problema concreto sobre el que alguien realmente podría hacer algo. Si el problema principal es que los profesores no tienen los permisos necesarios para usar fotos más realistas, ¿por qué no proporcionamos las fotos con los permisos incluidos?

¿Puedes contarnos un poco sobre ti? ¿Qué despertó su interés en obtener un título en medicina?

L: Hay personas que han sabido durante toda su vida que crecerían para ser médicos. Ese no fui yo. Tomé una clase de anatomía y fisiología en mi primer año de secundaria, lo que decidió que me especializaría en biología humana en la universidad. En mi tercer año de universidad, comencé a trabajar como voluntaria en un programa de Educación Infantil Temprana (ECE) que estaba conectado con el refugio local para mujeres. Era un entorno de recursos increíblemente bajos con los mejores niños y familias. Me di cuenta al final de ese semestre que hacer mitad ciencia y mitad trabajar con niños había sido mi época más ocupada y feliz en la universidad. A partir de esa conclusión, aunque se podrían haber extraído muchas otras a partir de los mismos datos, decidí que una excelente manera de combinar mis dos pasiones era dedicarme a la medicina pediátrica. Como dije anteriormente, creo que me dirijo a la atención primaria pediátrica porque me encanta la idea de la medicina preventiva y las relaciones longitudinales con las familias, pero sobre todo, cuando pienso en lo que el mundo podría traer para la próxima generación, lo que viene a mente es la cita de Mister Rogers sobre "buscar a los ayudantes". Creo que todos tienen una pasión o un conjunto de habilidades que se pueden desarrollar a medida que se convierten en uno de esos ayudantes. Espero que este pueda ser mio.

¿Por qué es importante la percepción de la discapacidad cuando se trata de profesionales/proveedores médicos?

L: Lo que pasa con los proveedores médicos es que nos gusta arreglar las cosas. ¿Presión arterial demasiado alta? Primera línea, diurético. ¿Todavía demasiado alto? Betabloqueante. ¿Todavía demasiado alto? Usted lo consigue. Los médicos tienden a tener un esquema corriendo en su cabeza para cualquier diagnóstico que pase por la puerta antes de que lo haga. La discapacidad arroja una llave inglesa en eso. Cuando no puedes curar, te las arreglas. ¿Pero gestionar con qué fin? ¿Y qué significa realmente administrar?

En algunos casos, con algunos médicos, la discapacidad se convierte en la única parte de una persona que pueden ver. Si hay alguna preocupación aguda en un paciente, lo primero a lo que se refiere el médico es a su discapacidad. Incluso una vez que se descarta la discapacidad como causa, aún informa el proceso de pensamiento y el tratamiento. En la película "Crip Camp" (en Netflix, muy recomendable), una mujer con parálisis cerebral cuenta la historia de ir al servicio de urgencias con dolor pélvico y ser trasladada al quirófano a pesar de que su apéndice no estaba inflamado en la ecografía, para que le extirpen el apéndice. La cirugía no resolvió su dolor. Algún tiempo después, se descubrió que tenía gonorrea. Nadie pensó en hacerse una prueba de ITS. Nadie hizo un examen pélvico. Nadie pensó que ella podría estar teniendo sexo porque estaba discapacitada. Este es un ejemplo clásico de la percepción médica de que la discapacidad causa daño. También están las atrocidades de la esterilización forzada en mujeres con discapacidad intelectual, y otros ejemplos que muestran cómo la autonomía y el esquema de diagnóstico que correría para cualquier persona que no tenga una discapacidad se tiran por la ventana. 

Por lo tanto, la forma en que se enseña a los futuros profesionales médicos sobre la discapacidad es importante porque espero que si algún día me presento al servicio de urgencias, no solo consideren las condiciones respaldadas por mi discapacidad, sino las que considerarían para cualquier otra persona.

¿Quién está involucrado en el proyecto?

L: En este momento, las personas que trabajan en el proyecto son limitadas. Me comunico con las organizaciones para medir su interés y pedirles ayuda para recopilar fotos. Luego puse las fotos en el sitio web de la colección de fotos al que solo pueden acceder aquellos con credenciales en mi escuela. Tengo un mentor que es médico y escribió el plan de estudios de discapacidad para la facultad de medicina. Y, más recientemente, algunos de los directores de contenido de ciencias médicas han comenzado a ayudarme a promover el proyecto para que lo utilicen los profesores en sus áreas de contenido. Pero esas son solo las personas que han trabajado activamente en el proyecto. Hemos tenido varias organizaciones que se unieron para correr la voz y reclutar personas para enviar fotos (¡gracias, nuevamente, SRNA!), ¡y casi 50 presentaciones de fotos en total hasta esta mañana! A medida que las fotos comiencen a incorporarse a las conferencias, más estudiantes participarán, ya que se les enseñará una percepción diferente de la discapacidad que la de los que vinieron antes, y espero que algunos estudiantes quieran involucrarse mucho en el proyecto para que siga adelante. ¡después de graduarme! 

¿Qué piensa sobre la idea de que las discapacidades son “problemas que deben resolverse”?

L: Hay una tendencia en el entorno médico a ver a los pacientes como una colección de problemas. Tenemos algo en el expediente de cada paciente llamado "lista de problemas" que delinea los factores actuales que afectan la vida del paciente. Algunos de los elementos de estas listas no son ningún problema. Por ejemplo, ayer escribí una nota para un chequeo de bebé donde los dos problemas en su lista eran "chequeo de niño sano" y "padre con ansiedad por el bebé". No problemas, solo cosas que están sucediendo en su vida. Entonces, de esta forma, la discapacidad es un “problema” porque estaría en mi lista. Pero es más complicado que eso porque también es parte de cómo me identifico. 

Mi filosofía personal se alinea con el modelo social de discapacidad, que muchas partes de la discapacidad son solo un problema porque el mundo las hace incapacitantes. Por supuesto, hay síntomas de discapacidad que requieren tratamiento. Por ejemplo, es necesario tratar el dolor crónico y aliviar la presión intracraneal elevada. Pero si va a crear un mayor riesgo o más daño intentar la causa subyacente (o más a menudo el efecto fenotípico), el hecho de que podamos arreglar algo no significa que debamos hacerlo.

¿Qué tipo de impacto o resultados espera que tenga el proyecto Teach MEDisability?

L: La demografía de las personas que se dedican a la medicina ya está cambiando. El 55 % de mi clase es de mujeres y el 18 % LGBTQ+, el 27 % provienen de entornos poco representados en la medicina, y hay más por hacer. En nuestras solicitudes, 2 de nosotros revelamos una discapacidad física. Para mí, eso sugiere que la población que llega a la escuela de medicina, al menos puede no estar familiarizada con la discapacidad, y que su primera exposición a muchas condiciones será en el salón de clases de la escuela de medicina. Mi esperanza es que al cambiar las fotos que acompañan al texto, los futuros estudiantes entrarán a las clínicas con una percepción de la discapacidad diferente a la de los proveedores anteriores. Tal vez entiendan que las vidas de esas personas y familias no giran únicamente en torno a la discapacidad, que a veces surgen complicaciones asociadas con la discapacidad y necesitan tratamiento, pero que la afección en sí no necesita ser "curada" y que la adolescente que acude al servicio de urgencias con dolor pélvico necesita una prueba de ITS antes de correr al quirófano para extraer un apéndice que no está inflamado. 

Mi mayor esperanza para Teach MEDisability es que algún día pueda expandirse más allá de mi escuela. Me encantaría que otras facultades de medicina utilizaran las imágenes para que los futuros médicos tengan una percepción más positiva de la discapacidad y, por extensión, las personas con discapacidad en todo el mundo reciban una mejor atención.

¿Cómo pueden involucrarse otros? ¿Pueden las personas con “discapacidades invisibles” apoyar el proyecto?

L: Primero, quiero decirlo en voz alta, las discapacidades invisibles son discapacidades. Nosotros, con discapacidades muy visibles, a menudo recibimos más atención y, por alguna razón, las personas, incluidos los profesionales médicos, tienden a “creernos” más cuando acudimos a ellos con inquietudes. Este patrón es horrible y necesita cambiar y lo siento. Por esa razón, espero que aquellos de ustedes con discapacidades invisibles también envíen sus fotos. Si bien no habrá ningún "hallazgo físico de diagnóstico", hay un punto importante que debe señalarse allí. La discapacidad puede parecerse a cualquier cosa y eso no la hace menos impactante o menos real. 

En cuanto a la participación, lo mejor que cualquiera puede hacer es correr la voz. Por favor, siéntase libre de compartir el liga con cualquiera que conozcas. ¡Envíalo a tu mamá para que pueda dárselo a su club de bridge, a tu tía, a tu antiguo maestro, a cualquiera! En esta fase de recopilación de fotos del proyecto, el verdadero desafío es llegar a las personas a las que les gustaría enviar una foto, y estoy muy agradecido con cualquiera que pueda ayudar con eso.