Una mirada al interior del RNDS 2022
“Tengo que agradecer la combinación de mis propios desafíos de mielitis transversa (TM), el aislamiento de Covid y la tecnología de Zoom que me llevó a asistir a mi primera RNDS en 2021. Mi gratitud aún perdura. Con el zoom, escuché y aprendí sobre los héroes de SRNA Research, Clinical y Support, y me relacioné con compañeros que comparten comprensión, experiencia vivida y amor. La RNDS 2022 de Los Ángeles de octubre es híbrida, tanto presencial como por zoom. No perderé esta oportunidad especial de participar en persona con mi mundo TM y la comunidad más amplia de SRNA que salva vidas y salva la cordura. Para nuestra comunidad de TM y raras neuroinmunes de California y los estados del oeste en particular, regístrese. ¡Cindy y yo esperamos verte allí en RNDS 2022! – Philip Rive, líder del grupo de apoyo de California
Junto con Philip, nos gustaría invitarte a registrarte en nuestro ¡Simposio de trastornos neuroinmunitarios raros de 2022 (2022RNDS)! Esta conferencia de tres días tendrá lugar 7-9 de octubre de 2022 en Los Ángeles, California.
Este año es nuestro primer evento híbrido: puede asistir en persona, virtualmente a través de nuestra aplicación de eventos o una combinación de ambos. El 2022RNDS es un conferencia educativa dedicada al intercambio de información sobre diagnóstico, investigación y estrategias de tratamiento. También es una gran oportunidad para reunir a la comunidad de personas diagnosticadas con trastornos neuroinmunes raros, familias, cuidadores y profesionales médicos que se especializan en estos trastornos.
Continúe leyendo para conocer más sobre los diferentes temas tratados, las sesiones especiales y los destacados oradores invitados que estarán en la RNDS 2022. Pero primero, aprenda de los voluntarios y el personal de SRNA por qué debería considerar unirse a nosotros para el evento de la próxima semana.
“Después de ser diagnosticado con TM, fue un desafío averiguar mucho sobre esta rara enfermedad. SRNA me ha ayudado a conectarme con personas que entienden los desafíos. Es por eso que estoy emocionado de asistir a esta conferencia. Juntos somos fuertes."
— Paul Garrett, líder de Peer Connect
“Las conexiones en persona y en tiempo real que se establecen entre las personas diagnosticadas o que aman y cuidan a alguien diagnosticado, que se reúnen con sus compañeros “poco comunes”, no pueden exagerarse. Mis momentos más memorables de RNDS han sido saludar a un miembro de la comunidad en persona por primera vez. Ya sea otro padre, un médico o un colega de toda la vida, ofrece la posibilidad de estar juntos en nuestra forma más auténtica; reconocer tangiblemente la esperanza, la humanidad y la vulnerabilidad de cada persona que asiste puede ser profundo. Es gratificante escuchar la voz y compartir un abrazo con alguien con quien estoy tan familiarizado con su historia o trabajo, pero que solo me he escrito por correo electrónico o por teléfono. Saber que todos en la sala están allí por el compromiso de mejorar la calidad de vida y, quizás algún día, eliminar estos diagnósticos me recuerda que nuestro trabajo es necesario y valioso. No solo atiendo y trabajo en beneficio de mi familia o del niño que vive con uno de estos diagnósticos. Atiendo y trabajo para la otra mamá o papá que lucha con lo que significa un diagnóstico de MFA para el futuro, para el cónyuge que no quiere sentirse como una carga desde que tiene ADEM, para el hermano que se siente abandonado porque no entiende por qué NMOSD ocupa tanto tiempo de su familia; y para el amigo que no sabe que decirle a su mejor amigo recién diagnosticado con TM. RNDS nos conecta tangiblemente a cada uno de nosotros y confirma que hay esperanza para el futuro”.
-Rebecca Whitney, Directora Asociada, Programas y Apoyo Comunitario
“Aprendo cosas nuevas en cada simposio y realmente disfruto ver a los miembros de nuestra comunidad, los profesionales médicos y el personal, todo en un solo lugar. Es fantástico ponerse al día con personas que han asistido a varios simposios y también conocer gente nueva”.
-Dr. GG deFiebre, Director de Investigación y Programas
“Espero participar en el RNDS 2022 para poder aprender más de los mejores profesionales médicos sobre los diversos trastornos neuroinmunes raros. Nos conectamos con otras personas que tienen experiencias similares y compartimos formas en que continuamos adaptándonos para vivir de la manera más independiente posible”.
— Janelle Healy, líder del grupo de apoyo de San Diego
“Escuché que muchos valoran RNDS como un gran recurso para miembros y cuidadores. Es realmente poderoso ver a la gente conectarse”.
-Ángel Simpelo, Asistente Administrativo y Creativo
El simposio incluirá oradores sobre una variedad de temas, incluidas presentaciones sobre cada uno de los trastornos neuroinmunes raros, charlas sobre el manejo de síntomas, actualizaciones de estudios de investigación recientes, tiempo de preguntas y respuestas con profesionales médicos, varias sesiones de trabajo y más.
Parte del segundo día de la RNDS incluirá tres pistas concurrentes: una para quienes han sido recientemente diagnosticado, uno para los que estaban diagnosticado hace más de dos años, y uno centrado en atención pediátrica.
Algunas de las charlas de este año incluyen:
- Presentaciones de panel sobre diagnóstico y tratamiento de ADEM, MFA, MOGAS, NMOSD y TM: Dr. Carlos Pardo (Johns Hopkins Medicine), Dr. Michael Levy (Massachusetts General Hospital), Dr. Benjamin Greenberg (UT Southwestern Medical Center), Dr. Eoin P. Flanagan (Mayo Clinic) y la Dra. Grace Gombolay (Childrens Healthcare of Atlanta) – (viernes 7 de octubre)
- “Manejo del Dolor Neuropático” –Dr. Ram Narayan, Barrow Neurological Institute – (sábado 8 de octubre)
- “Transición del hospital al hogar” –Dr. Janet Dean, Instituto Kennedy Krieger (sábado 8 de octubre)
- “Salud Mental Pediátrica” –Dr. Camille Wilson, Nationwide Children's Hospital (solo en persona, sábado 8 de octubre)
- “Impacto de los trastornos neuroinmunitarios raros en la cognición, la depresión y la calidad de vida” –Dr. Lana Harder, Universidad de Texas Southwestern y Children's Medical Center Dallas (domingo 9 de octubre)
- “Disfunción de la vejiga, los intestinos y la sexualidad” –Dr. Filipinas Caahug, Instituto Kennedy Krieger (domingo 9 de octubre)
Puede encontrar más información sobre la conferencia en línea y cómo registrarse en el página 2022RNDS.
Estamos muy emocionados de reunir a nuestra comunidad para esta experiencia educativa, y esperamos que se una a nosotros. Seguimos comprometidos a organizar una conferencia que empodera a nuestra comunidad de enfermedades raras para convertirse en mejores defensores de sí mismos y proporciona recursos valiosos para seguir aprendiendo sobre estas enfermedades raras.
No queremos que el costo sea un impedimento para su asistencia, así que envíenos un correo electrónico directamente si desea un boleto sin cargo o si tiene alguna otra pregunta. Por favor, siéntase libre de contactarnos en [email protected].
