Una historia y un recurso sobre la lucha contra una enfermedad misteriosa y la adaptación a la ceguera.

por Andrea Mitchell

Mi nombre es Andrea y me diagnosticaron oficialmente la enfermedad de anticuerpos MOG en 2013. En ese momento, no se sabía mucho sobre la enfermedad. Los primeros dos años después del diagnóstico fueron especialmente difíciles ya que perdí la mayor parte de la vista en ambos ojos. Estoy escribiendo mi historia para ayudar a otros y brindar un recurso para los nuevos ciegos.

Retrocediendo en el tiempo, recuerdo salir del consultorio de mi neurooftalmólogo sintiéndome perdido. Tenía miedo de ir a su oficina sabiendo que no iba a tener un buen informe. Había pasado por muchas recaídas en este momento y recuerdo no poder leer nada en la tabla optométrica. Todo estaba negro en mi ojo izquierdo y muy borroso en mi ojo derecho. Tampoco pude ver todos los colores en el libro que usó. Debo haber asustado a mi médico y enfermera porque estaba llorando mucho. No sabían cómo responder, y sentí que nadie entendía por lo que estaba pasando. Recuerdo pasar por las diferentes etapas de la pérdida. Me quedé en la etapa de ira durante dos años. Había perdido la mayor parte de mi vista y mi vida como la conocía. Comenzó con mi incapacidad para conducir, no tener la salud que solía tener, la pérdida de una gran carrera y la incapacidad de relacionarme con muchos amigos. Se sentía como si hubiera caído por un agujero de conejo en un mundo misterioso. Ya no podía distinguir las caras. Estaba teniendo problemas para hacer cosas básicas que había estado haciendo toda mi vida. Sentí que mi independencia se desvanecía. Siempre he sido un solucionador de problemas, así que decidí que necesitaba hacerme cargo y buscar ayuda. Fui a ver a un terapeuta porque necesitaba ayuda para afrontar y redefinir mi vida. Resultó que ella sería fundamental para ayudarme a encontrar algunos de los recursos que necesitaba para comenzar a encontrar mi independencia.

Lidiando con la Pérdida

Cuando recibí mi diagnóstico, apenas había información sobre MOGAD y no había grupos de Facebook u otros grupos de apoyo disponibles. Le dije a mi terapeuta que, aunque me dieron mi informe médico, no había ningún consejo sobre cómo adaptarme a la ceguera. Ella fue fundamental al proporcionar algunos recursos e información para ayudarme a guiar mi camino a través de este nuevo estilo de vida. No me avergüenza decir cuán valiosas fueron esas sesiones de terapia en el momento de mi diagnóstico y más allá. Estaba luchando contra esta enfermedad para mantener la poca vista que me quedaba, y tenía que mantener mi cordura y renovar mi vida, aunque quizás un poco diferente a la norma anterior.

Mi primer paso fue llamar al Centro Leonístico para Ciegos, que es una organización sin fines de lucro cuya misión es brindar educación, capacitación y certificación para miembros de la comunidad ciega y con discapacidad visual en Oakland, CA. El Centro ofrece servicios tales como capacitación en computación, colocación laboral y una clínica de la vista. Me dijeron que me podían dar clases de movilidad. Aproveché la oportunidad. Una persona vino a mi casa y trajo un bastón que parecía un bastón normal pero era blanco con una punta roja. Caminamos un poco y me preguntó si eso era suficiente. Dijo que no quería empezar con el bastón ciego largo regular porque eso requeriría entrenamiento adicional. Recuerdo haber pensado qué alivio, pero, desafortunadamente, no fue suficiente para mí. Necesitaba mucha más ayuda de la que podría recibir en una hora más o menos de capacitación introductoria. Lo llamé y volvió con el largo bastón ciego. Me mostró cómo usarlo. Practiqué usándolo en el vecindario. Mientras trabajaba en mis nuevas habilidades, debo admitir que todavía no me sentía cómodo siendo ciego y sabiendo que todas las personas con las que me cruzaba sabrían que era ciego. Todavía perseveré porque sentí que necesitaba más entrenamiento con mi movilidad y habilidades para la vida diaria. No poder usar más mi computadora también fue un gran detrimento.

Cómo tomar el control

Mi siguiente paso fue llamar al Departamento de Rehabilitación para ver qué tenían para ofrecer. Me reuní con un consejero y me dio una referencia para que alguien viniera y evaluara más mis necesidades. Apareció con otra persona que estaba en el departamento de servicios para ciegos. Fue la primera vez que escuché de una escuela que podría devolverme mi independencia.

Los servicios de rehabilitación vocacional difieren según el estado (https://www.askearn.org/state-vocational-rehabilitation-agencies/). Algunos estados exigen que esté buscando activamente trabajo o educación. A continuación hay enlaces para recursos en California, pero puede haber recursos similares disponibles en su mirada.

La escuela que me sugirieron se llama El Centro de Orientación para Ciegos (OCB). Hice un recorrido y me sorprendió todo lo que la escuela tenía para ofrecer en cuanto a capacitación. La capacitación incluyó movilidad, computadora, tecnología adaptativa, braille y habilidades de la vida diaria (como cocinar, limpiar y entretenimiento, así como también salud y belleza). El entrenamiento de movilidad incluyó un recorrido por la escuela de perros guía y un poco de entrenamiento de Juno. El entrenamiento de Juno involucra a un instructor que desempeña el papel de un perro guía, donde el alumno es guiado por el instructor mientras da los comandos básicos de "Adelante", "Izquierda" y "Derecha". Está diseñado para entrenar al estudiante en el uso de un perro guía. Lo único que me tomó por sorpresa fue que era un programa residencial. Me dijeron que el programa podía durar entre 6 meses y un año, lo que dependía de las necesidades individuales y del proceso de aprendizaje.

Decidí ir, y fue la mejor decisión que he tomado. Me mudé y me fui a casa los fines de semana para poder pasar tiempo con mi esposo y mi familia. Pude aprender a usar el transporte público para hacer esto. No teníamos Uber o Lyft en nuestra área en ese momento y, al estar en Albany, CA, estaba a una buena distancia de mi casa en Oakley. Me tomó alrededor de un año y medio completar y graduarme del programa porque tenía recaídas continuas. Sin embargo, definitivamente estaba en el lugar correcto. Perdí mucha vista, pero mi instructor de movilidad me dijo que tenía suficiente visión para ser peligroso.

Al principio fue muy difícil para mí, ya que luchaba por encajar. Había una mezcla de edades y orígenes. Tenga en cuenta que no había estado en un ambiente escolar en mucho tiempo. Fui muy afortunado de encontrar algunos buenos amigos allí con los que todavía me mantengo en contacto hasta el día de hoy. Te vendan los ojos mientras estás en clase para que no uses ninguna visión como ayuda. Está diseñado para prepararlo para el futuro si tiene una afección progresiva.

Internet es un gran lugar para buscar artículos y otras organizaciones en todo el país y en el extranjero. Por ejemplo, este artículo proporciona un gran punto de partida para aquellos que buscan consejos sobre por dónde empezar: https://www.allaboutvision.com/lowvision/resources.htm.

Para leer más sobre la historia de Andrea y ver una lista completa de recursos para personas ciegas, visite esta página.