Pero no parece enfermo: vivir con mielitis transversa

Por Alyson Seligman

No parezco enfermo.

De hecho, me enorgullece decir que luzco muy saludable.

Nunca sabrías que a menudo tengo algún nivel de dolor. De hecho, es posible que me mires y pienses: "Seguro que está exagerando". Te prometo que yo, como otras personas que viven con una enfermedad invisible crónica, no lo soy.

He mielitis transversa, un trastorno neurológico único en un millón que se caracteriza por la inflamación de la médula espinal. Resulta que la médula espinal opera cosas bastante importantes en nuestros cuerpos.

He tenido suerte en el sentido de que he tenido una gran recuperación en gran medida. Cuando me veas, nunca sabrás que hace ocho años estaba paralizado del pecho para abajo, y los médicos no estaban seguros de si volvería a caminar. Cuando me internaron en el hospital con un bebé de cuatro meses en casa, ni siquiera podía sostener un bolígrafo.

Un año después, me veía mejor. Excepto que, como tantos otros con enfermedades crónicas, todavía tengo muchas "cosas" debajo de la superficie.

No es que tengamos un yeso, que estemos en una silla de ruedas o que tengamos un indicador físico de que no nos sentimos bien. Alguien con EM, una enfermedad autoinmune, la enfermedad de Lyme, migrañas crónicas, depresión, etc., todos tienen niveles variables de dolor que no son visibles externamente.

Pensando en mi antiguo yo, puedo imaginar que es virtualmente imposible de entender para una persona sana.

O para que yo lo explique.

Es solo eso, ¿cómo le explicas a alguien que está sano por dentro y por fuera que incluso el día más básico de alguien con una enfermedad crónica no se parece en nada al suyo? 

Entonces hizo clic.

alguien en el mielitis transversa El grupo de Facebook al que me uní recientemente compartió el "teoría de la cuchara”, de Christine Miserandino. Si conoce a alguien con una enfermedad crónica o invisible, esta lectura vale cinco minutos de su tiempo.

Cuando comencé a leer, sentí que ocho años de sentimientos estallaron dentro de mí.

Esta.

Así es como me siento todos los días. No lo vocalizo. No me gusta darle poder. Y nunca tuve una forma tan útil de explicarlo.

Empecé a llorar histéricamente. Fue un increíble "¡ajá!" combinación de comodidad y comprensión.

La teoría de la cuchara básicamente explica cómo cualquier persona con una discapacidad o enfermedad crónica tiene una cantidad reducida de energía disponible para cualquier tipo de actividad y tarea. Si empiezas con 12 cucharas hoy, ¿cómo las usas? Ducha, toma una cuchara. Prepara el desayuno para los niños, quita una cuchara. Haz un mandado, toma una cuchara. Y, aunque a veces puedes tomar prestada una cuchara de mañana, eventualmente se te acabará. Sí, lo entiendo.

A pesar de lo increíblemente agradecida que me siento de que mi familia y mis amigos me apoyen, no puedo esperar que obtengan mi vida diaria por completo.

Honestamente, solo en los últimos años entendí completamente que la falta de comprensión, para mi raro diagnóstico y que he estado luchando contra tener un trastorno ya que era invisible para todos, me hizo sentir obligado a "aparecer". ” incluso cuando sinceramente no tenía la fuerza para estar de pie.

He tenido la suerte a lo largo de este viaje de tener ahora cuatro amigas a las que quiero como hermanas que también lidian con enfermedades invisibles. solo uno tiene mielitis transversa, pero nos entendemos de una manera en la que cada uno ha discutido que otros simplemente no pueden. Son mujeres ferozmente fuertes, hermosas, motivadas e inspiradoras que me alimentan y me atraen de una manera poderosa. Estoy eternamente agradecido de que estén en mi vida.

Entonces, escribo esto porque creo que todos podemos beneficiarnos de hacer visible lo invisible.

Ves mi cara y ves a una persona sana.

(Afortunadamente también ves a una persona feliz… ¡porque lo soy!)

No entiendes que mis pies y piernas están constantemente hormigueando, que mis pies no pueden diferenciar entre el calor y el frío extremos (¡encantador para la pedicura!), que mi espalda puede sentir que me quema por dentro y puedo tener cansancio intenso que desearía que fuera el nivel de una madre trabajadora normal. Y eso ni siquiera incluye mi vejiga que no funciona en absoluto y requiere que use un catéter para vaciarla. Sé dónde está cada baño donde quiera que vaya o donde sea que viaje. La situación del baño solo en Disney y los conciertos y festivales de arte y mercados verdes me produce una ansiedad intensa.

Tenga en cuenta que no estoy escribiendo esto por lástima en ninguna capacidad.

Este diagnóstico me ha dado mucho interesante; Tengo un nivel increíble de compasión, fuerza y ​​disposición para luchar por mí misma, por el cuidado personal, para pensar menos en lo que los demás piensan de mí y saber que soy capaz de cualquier cosa. Me ha recordado lo que es importante en la vida y el tipo de personas con las que me rodearé.

Si bien definitivamente no busco ser el niño del cartel del "equipo de la enfermedad invisible" (¿somos una cosa?! ¡Ja!), A todos nos vendría bien un recordatorio, incluido yo, de que la gente tiene cosas.

Y que la amabilidad, la compasión y un poco más de paciencia son siempre una buena decisión.