Mi experiencia de campamento

Soy un chico de 15 años de Shanghai, China. Como a otros niños, me gusta jugar al tenis y al baloncesto, pero había una cosa que me hacía diferente. Comenzó el 31 de septiembre de 2012. Ese día sentí entumecimiento en ambas piernas. También sentí dolor en el estómago y la espalda. Para el 3 de octubre, ni siquiera podía caminar, así que fuimos al hospital de inmediato. El doctor nos dijo que hiciéramos algunas pruebas. El segundo día, mi familia y yo recibimos mi diagnóstico llamado Mielitis transversa, ¡y nos asustamos porque no teníamos idea de qué era esto! Luego, los médicos me dieron esteroides intravenosos e IVIG (inmunoglobulina intravenosa), pero no tuve mejoría. En ese momento, temía que nunca me recuperaría. Afortunadamente, recuperé algo de sensibilidad en la vejiga, el intestino y las piernas.

Después de que obtuve TM, mi madre siempre buscó la información más reciente al respecto. A través de Internet, pensó que ir a Estados Unidos sería una buena oportunidad para encontrar la información más reciente sobre la MT. Mientras nos preparábamos para este viaje, mi madre descubrió que había un campamento SRNA. Lo solicitamos porque pensé que podría ser atractivo. Era cierto, me gustó mucho.

Primero, me gustó el campamento porque fue divertido. Antes de ir al campamento, estaba nervioso porque no era bueno hablando inglés, así que tal vez no podría hablar con otras personas. Pero estaba equivocado. El primer día, un voluntario me explicó todas las actividades del campamento y me acompañó mientras jugaba en manualidades, carpintería y asando malvaviscos después de la cena, eso me ayudó a no sentirme más nerviosa. Durante los siguientes tres días, realicé algunas actividades realmente interesantes en el gimnasio, la sala de juegos y la panadería, y también algunas actividades al aire libre como pesca, tiro con arco y Cubby Hunt. Hubo una actividad única cada noche, la primera noche tuvo juegos desordenados, la segunda noche fue una noche de cine y la tercera noche fue un carnaval que incluyó algunos juegos divertidos, un hermoso espectáculo de fuegos artificiales y una memorable ceremonia de clausura. Cuando estaba en estas actividades, me sentía como una persona normal porque todos en el campamento me trataban como una persona normal, todos eran muy amables y pacientes. No tenía que preocuparme de que alguien me mirara o hablara a mis espaldas. Todos los voluntarios y miembros estaban allí para ayudar de inmediato si necesitaba ayuda. ¡Fue excelente!

Otra razón por la que me gustó este campamento fue su ayuda médica. Había algunos médicos que asistían al campamento. Tuvimos conversaciones con tres de ellos (nuestros compañeros de cuarto interpretaron para nosotros y fue conmovedor). Después de revisar la información que les di, me dieron algunos consejos positivos y me dieron confianza en mi rehabilitación. El campamento también realizó sesiones educativas para padres todas las tardes. La sesión enseñó a los padres cómo superar las dificultades psicológicas y fisiológicas que les sucederán a los niños o les suceden a los niños. Mis padres aprendieron mucha información útil para mí.

Además de las oportunidades para los padres, el campamento brindó oportunidades y actividades para que los niños también obtuvieran información importante. Conocimos a la medallista de oro paralímpica Anjali una de estas tardes. Ella nos contó sobre su historia inspiradora con TM y nos dijo cómo vivir con este trastorno, ¡fue increíble! En una de las noches, el personal del campamento se reunió con los adolescentes que tenían TM y nos dio la oportunidad de hablar entre nosotros. Hablamos sobre preguntas como "¿qué dirás si tus amigos te preguntan sobre tu enfermedad?" Tuvimos una conversación tranquila y una buena noche. Muy útil, compré un libro. 5k, ballet y una lesión de la médula espinal escrito por dos chicas que tenían TM antes y casi se han recuperado. El libro es la historia de cómo consiguieron TM y cómo lo vencieron. Así que supe una historia más sobre TM, y me dio confianza nuevamente.

Y por último, me gustaría agradecer a todas las personas que donaron a SRNA, organizaron el campamento y asistieron al campamento. Valió la pena estar en el campamento y mis padres y yo estamos muy agradecidos. Espero con ansias la próxima oportunidad de asistir al campamento.

~ Xiaoyang Wan (Óscar)