Para niños y adultos diagnosticados con mielitis flácida aguda (MFA) en los Estados Unidos, el proceso de confirmación de su caso con los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) puede ser abrumador. El Asociación de Mielitis Transversa (SRNA) y del Asociación de mielitis fláccida aguda (MFAA) recientemente se unieron para crear la siguiente hoja de información para explicar el proceso de informar un caso de MFA a los CDC.

Usted puede encontrar el Confirmación de caso de CDC para mielitis flácida aguda hoja de información en la biblioteca de recursos de SRNA esta página.

¿Qué es la mielitis flácida aguda?

En los últimos años, hemos visto un aumento en los informes de niños y adultos diagnosticados con mielitis flácida aguda (MFA). Los casos han alcanzado su punto máximo cada 2 años desde 2012, y los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) han confirmado más de 500 casos desde 2014. La mayoría de las personas diagnosticadas con MFA son niños, aunque también ha habido casos en adultos. Los síntomas suelen incluir una enfermedad respiratoria febril seguida de la aparición repentina de debilidad/parálisis en las extremidades y la pérdida del tono muscular y los reflejos. Algunas personas tienen afectación de los nervios craneales y tienen caída/debilidad facial, dificultad para mover los ojos, párpados caídos o dificultad para tragar o dificultad para hablar. Algunas personas también pueden experimentar insuficiencia respiratoria cuando se necesita asistencia respiratoria.

Aunque aún no se ha establecido una causa definitiva de MFA, muchos expertos creen que se debe a una infección por un enterovirus (EV) que no es polio, como EV-D68 o EV-71. Para comprender mejor las posibles causas, el tratamiento óptimo y los resultados de la AMF, los departamentos de salud de los Estados Unidos están realizando una vigilancia mejorada de los casos de AMF.

Cuando se diagnostica MFA a niños o adultos, los casos se informan a los CDC, quienes luego publican los datos. El proceso para llevar los casos a los CDC es complicado y, en muchos casos, los padres o los pacientes nunca reciben una respuesta si se confirmó su caso. El temor de la comunidad de MFA desde hace mucho tiempo es que los casos no se notifican a los CDC y, como resultado, MFA no recibe la atención que merece. Es fundamental que los CDC tengan un recuento preciso de los casos para que la investigación de MFA pueda financiarse adecuadamente. La investigación debe seguir mejores protocolos de tratamiento y resultados, y todo depende de que los CDC tengan toda la información que necesitan. Los detalles para el proceso de confirmación del caso son los siguientes:

¿Cómo se informan los casos a los CDC?

¡Sé una voz! Inste a su médico a que informe sobre su diagnóstico de MFA o el de su hijo al departamento de salud local. A continuación, puede encontrar los pasos para informar los casos a los CDC.

1. Los médicos envían el formulario de resumen del paciente, los registros médicos y la resonancia magnética a los departamentos de salud estatales/locales.

2. Los departamentos de salud estatales pasan esta información a los CDC.

3. CDC evalúa el caso (confirmado, probable) y actualiza el Departamento de Salud del Estado.

4. El Departamento de Salud del Estado actualiza al médico.

5. El médico actualiza al padre o al paciente.

¿Cómo puedo saber si mi caso fue confirmado por los CDC?

Si no ha recibido noticias sobre su caso, estos son los pasos que puede seguir para asegurarse de que se haya informado.

1. Llame al departamento de salud de su estado. Encuentre el contacto de Enfermedades Infecciosas o Epidemiología (si eso falla, ¡encuentre a la persona de prensa!)

2. Diga: “Mi hijo/me diagnosticaron/me diagnosticaron MFA en (mes/año) en (condado) y me gustaría saber el estado de mi caso (confirmado, probable, pendiente) con los CDC”.

Si dicen que su caso fue confirmado, pregunte si se lo informaron al médico.
Si no se confirmó, determine dónde ocurrió la avería. ¿Obtuvieron la información del médico? ¿Se pasó a los CDC? ¿Están esperando noticias de los CDC?
- Si el médico nunca envió información, comuníquese con su médico.
- Si el Departamento de Salud del Estado envió la información a los CDC y todavía está esperando una respuesta de los CDC, es probable que el caso aún no haya sido clasificado. Los CDC alertan a los departamentos de salud tan pronto como se clasifican los casos. Sin embargo, si el departamento de salud no está seguro del estado, puede comunicarse con los CDC con el número de identificación del caso del paciente para obtener una actualización.

3. Si todo lo demás falla, envíe un correo electrónico [email protected] y pueden tratar de comunicarse con los Departamentos de Salud Estatales. Asegúrese de informarles en qué condado/estado vive. Los CDC aún no podrán verificar si su caso o el de su hijo fue confirmado porque sus datos son anónimos, pero pueden ayudarlo a conectarse con alguien en el departamento de estado que hará un seguimiento con usted y le proporcionará esa información. Pero primero llame a su estado, ¡eso ayuda a crear conciencia sobre MFA!

Para su médico: información de clasificación de MFA

Una enfermedad con debilidad aguda de las extremidades y:
- Confirmado: Una imagen de resonancia magnética (IRM) que muestra una lesión de la médula espinal restringida en gran parte a la materia gris** y que abarca uno o más segmentos de la columna.
- Probable: Líquido cefalorraquídeo (LCR) que muestra pleocitosis (recuento de glóbulos blancos >5 células/mm3, puede ajustarse para la presencia de glóbulos rojos restando 1 glóbulo blanco por cada 500 glóbulos rojos presentes).

** Imágenes de MRI normales o negativas dentro de las primeras 72 horas de síntomas NO descartan MFA. Los términos utilizados en el informe de resonancia magnética de la médula espinal como "que afecta principalmente a la materia gris", "que afecta el asta anterior o las células del asta anterior", que afecta la médula central", "mielitis anterior" o "poliomielitis" serían todos consistentes con esta terminología. Si no está seguro de si se cumple este criterio, considere consultar directamente al neurólogo o radiólogo.

Recolección y envío de muestras

instar médicos para recolectar muestras de casos sospechosos lo antes posible, preferiblemente el día del inicio de la debilidad/parálisis de las extremidades, para aumentar la posibilidad de detección del virus.

La siguiente es una lista de verificación de muestras y pruebas que el médico debe enviar al departamento de salud.

1. Resonancia magnética (realizada dentro de las 72 horas) √
2. Hisopos de nariz y boca para detección viral √
3. Niveles de anticuerpos (suero) recolectados antes de cualquier tratamiento √
4. Punción lumbar √
5. Muestras de heces y orina √.

Recursos adicionales

La Asociación Neuroinmune Rara de Siegel
www.wearesrna.org

Asociación de mielitis flácida aguda
www.afmanow.org

Centro para el Control y la Prevención de Enfermedades
https://www.cdc.gov/acute-flaccid-myelitis

*Algunas secciones fueron adaptadas del Departamento de Salud Pública de California – Hoja rápida de mielitis flácida aguda (MFA) de noviembre de 2018: ow.ly/GnpX30nHhh1