¡Celebra la Semana del Voluntariado con SRNA!
Esta Semana Nacional del Voluntariado, mostramos nuestra gratitud por los voluntarios que dan su energía y talento para ser una fuerza del bien. Desde el principio, en SRNA hemos dependido de la generosidad de los voluntarios para unir a la comunidad, ofrecer apoyo y hacer el importante trabajo que hacemos todos los días.
Ya sea que le guste reunir a las personas o leer estudios de investigación, si tiene la habilidad de notar cada detalle o prefiere pasar su tiempo hablando por teléfono, hay muchas maneras de involucrarse y mostrar su apoyo. Si se pregunta si hay un rol que sea adecuado para usted, lo invitamos a nuestro próximo Sesión de información para voluntarios. Obtenga más información sobre las diferentes formas en que puede involucrarse y usar sus talentos para mejorar la calidad de vida de las personas que viven con trastornos neuroinmunes raros.
¡Lea a continuación para saber por qué nuestros voluntarios se involucraron, qué hacen y cómo usted también puede involucrarse con SRNA!
Líderes de grupos de apoyo
No solo dirigen reuniones, los líderes de grupos de apoyo (SGL) tienen espacio para preguntas y conexión. Crean un espacio abierto para escuchar y compartir con otros que entienden. Nuestros SGL se comunican con los miembros de SRNA en su área para conectarlos con recursos y unir a la comunidad.
“Me acerco a las personas recién diagnosticadas y a las personas con una nueva afección. Los animo y los ayudo a encontrar atención médica de calidad para sus necesidades. Cuando no soy voluntario, soy el fundador y director ejecutivo de una despensa de alimentos en mi condado. Atendemos a 160 familias por mes. Me encanta hacer colchas y bordar, y tengo 12 nietos”. – Ginger, líder del grupo de apoyo de Oklahoma
“Ya teníamos un grupo de apoyo en marcha, pero luego nos afiliamos a SRNA para ayudar con las reuniones mensuales virtuales en 2020. Después de eso, me involucré en el programa entre pares para ayudar a las personas fuera de nuestro grupo de apoyo local. Cuando no soy voluntario, mantengo a mi familia unida. Me gusta leer, trabajar en el jardín, disfrutar de las visitas con mis tres nietos y caminar con nuestra mezcla de tacones rojos”. – Jodi, líder del grupo de apoyo de Georgia
Líderes de conexión entre pares
Los líderes de Peer Connect (PCL) de SRNA ofrecen apoyo personalizado a nuestra comunidad. Han completado un programa de capacitación y están disponibles para llamar, enviar mensajes de texto, enviar correos electrónicos o chatear por video con miembros de toda América del Norte. Los PCL ofrecen un oído que escucha y brindan recursos relevantes como alguien que comprende las realidades de los trastornos neuroinmunes raros.
“Es importante para mí hacer que las personas se sientan conectadas con otras personas con enfermedades neuroinmunes similares. Sé lo dura que es esta enfermedad y la soledad y desconexión que puedes sentir. Me gusta la sensación de dar a los demás esperanza y un oído atento. Ha sido genial conectarse con otros y mostrarles compasión y esperanza”. – Kylie, líder de Peer Connect
“Sé lo aislado que es un diagnóstico raro. Siempre me ha interesado mucho la psicología y cómo funciona la mente. Quiero ayudar a tantas personas como pueda a salir del aislamiento y disfrutar de la vida. Cuando no soy voluntaria, dirijo mi propio negocio y soy madre soltera de dos niños maravillosos, un hijo de 14 años y una hija de 12 años”. – Selena, líder de conexión entre pares
“Soy voluntario con SRNA para retribuir a mi comunidad que me ha dado tanto. ¡Soy voluntario haciendo un poco de todo! Comunicar mi historia y hablar con personas más jóvenes con estas enfermedades serían mis puntos fuertes. Además de ser voluntaria, me encantan los videojuegos, soy una gran entusiasta de la comida y estoy aprendiendo español”. – Irlanda, Líder de Peer Connect
Voluntarios de caminar, correr y rodar
A lo largo de los años, los voluntarios de Walk-Run-N-Roll (WRNR) han organizado eventos en todo Estados Unidos. Estos eventos de recaudación de fondos respaldan nuestras iniciativas de programación e investigación al mismo tiempo que crean conciencia y ofrecen a nuestra comunidad una oportunidad especial para conectarse.
“He estado involucrado con la SRNA desde 2008 cuando tuve mi inicio tan pronto como llegué a casa del hospital. A través de SRNA (entonces TMA), encontré a varias personas que me ayudaron, incluidas Deborah Capen y Barbara Sattler. He estado en varios de los RNDS ayudados con varios eventos Walk Run and Roll, incluso como copresidente con Barbara Sattler en una caminata Run and Roll en Tucson AZ en 2018”. – Julie, líder del grupo de apoyo y voluntaria de WRNR
“Escuché sobre el programa Peer Connect y supe que quería participar porque creo que es importante que los pares tengan el apoyo de otros que entienden por lo que están pasando. También asistí a un WRNR en el pasado y sabía que quería ser voluntario para organizar otro evento que pueda unir a la comunidad por una gran causa. Cuando no soy voluntaria, me gusta tener días de juegos y noches de cine con mi esposo y nuestros amigos”. – Jennifer, líder de Peer Connect y voluntaria de WRNR
Estamos muy agradecidos por cada persona que invierte su tiempo y energía para apoyar nuestra misión como voluntario. Su dedicación es inspiradora. ¡Gracias a nuestros increíbles voluntarios!
