Grupo de apoyo del centro de Texas

¡Hola a todos! Mi nombre es Gina Rodríguez y me ofrecí como voluntaria para dirigir el Grupo de Apoyo del Centro de Texas. Viví en el área de Dallas/Fort Worth durante unos 10 años y ayudé a Barbara Nichols con el grupo de apoyo allí. Mi esposo se unió al ejército y estuvo estacionado en Fort Hood, cerca de Austin, Texas. Una vez que descubrimos esto, hablé con Barbara y decidimos comenzar un grupo para el centro de Texas. Aunque ha tomado demasiado tiempo despegar, ¡estoy emocionado de finalmente poner esto en marcha!

Mi historia es una historia familiar, así que seré breve. En 2008, a la edad de 28 años, me desperté un día sin poder orinar. Dos días después, finalmente fui a la sala de emergencias y me colocaron un catéter de Foley. Visité a bastantes urólogos, ninguno de los cuales podía entender lo que me estaba pasando. Tuve el catéter colocado durante un mes antes de aprender a autocateterizarme, tiempo durante el cual mis piernas también se debilitaron. Finalmente se determinó que la causa era neurológica.

El primer neurólogo me hizo señas y me dijo que estaría bien. Vi a algunos especialistas más y finalmente me pusieron esteroides. Los esteroides parecían ayudar. El segundo neurólogo que vi me hizo más pruebas y no pudo averiguar qué me estaba pasando. Finalmente hizo una punción lumbar, momento en el que me diagnosticaron mielitis transversa. Mis opciones eran esperar y ver qué sucedía a continuación, o me derivaría al Centro Clínico de Esclerosis Múltiple de UT Southwestern. Opté por ser referido a UT Southwestern (UTSW).

El neurólogo de UTSW fue mi 10^th especialista. Tomó dos años y múltiples pruebas y especialistas para llegar al lugar correcto. Mi diagnóstico fue entre Esclerosis Múltiple (EM) y Neuromielitis Óptica (NMO). Durante años, mis neurólogos en UTSW se inclinaron por NMO, aunque aún no cumplía con los criterios de diagnóstico. Me diagnosticaron oficialmente NMO hace unos dos años y medio, aunque me han tratado con medicamentos NMO desde 2010.

He tenido aproximadamente 8 brotes desde 2008. Me he recuperado de estar ciega, paralizada de la cintura para abajo y muchas otras manifestaciones de este trastorno. Tengo la suerte de haber encontrado a los médicos adecuados y de haberme recuperado bien de los brotes. En 2014, mi esposo y yo le dimos la bienvenida a nuestro hijo, Daniel, a la familia. Espero conectar a las personas con enfermedades neuroinmunes raras y proporcionar un lugar seguro para aprender y apoyarse mutuamente.

Si vives en esta área y te gustaría unirte a nuestro grupo, por favor contáctame al [email protected]