Dolor Crónico Desde La Perspectiva De Un Paciente Con MT: Experiencias Con Médicos Del Dolor

Mis horribles experiencias con los médicos del dolor

Alrededor de 2010, comencé a sentirme mucho mejor. Me di cuenta de que había pasado un largo período de tiempo, meses sin ningún dolor grave y, a veces, sin dolor. Decidí que quería intentar reducir la cantidad de morfina que tomaba o dejar de tomarla por completo. Hablé con diferentes personas sobre esto, incluidos los médicos que no me animaron mucho. Un amigo personal, un médico, me dijo que nunca conoció a nadie que dejara la morfina con éxito. Me hubiera gustado ir a la Dra. Valdivia por ayuda. Desafortunadamente, mi trabajo había cambiado las opciones de seguro y tuve que encontrar un nuevo neurólogo. Elegí a un médico que era jefe del departamento de neurología en un hospital universitario. Nos llevamos bien. Cuando le dije que quería dejar la morfina, me sugirió que fuera a un especialista en dolor.

Pain Doc #1 fue una referencia de mi nuevo neurólogo. Era un hombre muy grande, más de 6 pies y 250 libras. Soy pequeña, mido 5 pies y 2 pulgadas y peso menos de 250 libras. (Si bien les contaré todo sobre mis intestinos, no les diré mi peso). Mi primera visita estuvo bien. Me sorprendió descubrir que, aunque fue idea mía dejar los medicamentos, me hizo firmar un contrato contra el dolor. Los contratos de dolor varían de un documento a otro, pero básicamente usted acepta una variedad de cosas:

Realice una prueba de drogas en cada cita o en cualquier momento que lo soliciten mientras esté bajo su cuidado.
Use solo una farmacia y no cambie de farmacia sin permiso
Dar permiso para que el doctor del dolor acceda a sus registros médicos
Aceptar no tomar más analgésicos de los recetados
No faltar a ninguna cita
Si los medicamentos son robados o perdidos, obtenga el permiso del médico del dolor para obtener un resurtido y proporcione un informe policial si se trata de un robo.

En la primera visita, el Doc. n.° 1 cortó mis analgésicos aproximadamente en un 25 % y programó mi próxima visita unas dos semanas después. Tuve dos semanas inestables, pero cumplí.

En mi segunda visita traje a mi esposo conmigo. Normalmente hago esto para todas las visitas importantes al hospital, ya que siempre es bueno tener un segundo par de orejas, especialmente cuando estás nervioso. El Doc quería reducir mis medicamentos otro 25%. No pensé que estaba listo todavía y pregunté si eso podía esperar hasta la próxima visita. En lugar de discutir la opción conmigo, me dijo que había dejado de usar morfina de golpe. Pasó varios minutos de nuestra corta visita hablando de su salud. También tuvimos el siguiente intercambio (según mi memoria y la de mi esposo).

“Si no le gusta mi consejo, puedo optar por no darle una receta para ningún narcótico”.

Me sorprendió y dije: "No me amenaces".
"No te estoy amenazando", respondió.

Mi esposo respondió: “Me parece que usted está amenazando con no darle ningún medicamento para el dolor”.

El doc. n.º 1 se enojó mucho y sugirió que buscara ayuda en otro lugar, lo cual me encantó.

Dolor Doc #2. No recuerdo cómo elegí el segundo doc. Mi visita con el doctor estuvo bien. Incluso había tratado a algunos pacientes con TM en el pasado. Después de hablar con él, me dijeron que vería a una enfermera practicante. (NP) Bien por mí. Firmé un contrato similar y me hice la prueba de drogas. Estuve de acuerdo en bajar mi dosis un 10%.

En la segunda cita, el NP comenzó a gritarme por faltar a una cita y por mentir sobre mi historial de medicamentos. No había faltado a una cita. No había mentido sobre mis medicamentos. Pedí ver el doc. La NP no quería que lo hiciera, pero insistí. El doctor revisó los archivos y vio que tenía razón. Le dijo a la NP que nunca se disculpó. De ahí en adelante me sentí incómoda con él aunque seguí yendo a las citas y disminuyendo mis medicamentos.

Me las arreglé para disminuir mis medicamentos alrededor de un 40% menos, pero luego me enfermé. Algún tipo de gripe. Como había sucedido antes, cuando me enfermé mi nivel de dolor subió. En la cita después de la gripe, solicité no volver a reducir mis medicamentos hasta la próxima cita. Le expliqué que enfermarse puede aumentar el dolor. El NP me dijo que estaba equivocado acerca de enfermarme aumentando el dolor y que estaba actuando como un adicto. Me dio una receta de 10% menos y me fui, pero dejé de ver esa práctica.

No quería ver más documentos sobre el dolor. Me trataban como un adicto y no como una persona con una enfermedad que intentaba ver si podía sentirme bien con menos medicamentos. Me pregunto cómo esos doctores tratan a las personas que tenían una adicción.

Hablé con la gente de mi grupo de apoyo. Muchos tuvieron el mismo tipo de experiencias con los médicos del dolor. Tuve una relación profesional con un médico de VA que ayudaba a los soldados a dejar los analgésicos. Le expliqué mi problema. No pudo tratarme porque no soy elegible para el VA, pero me ayudó a llegar a la dosis más pequeña de sulfato de morfina del mercado. Nunca nos conocimos, solo me explicó lo que tenía que hacer y funcionó.

Me aterrorizaba dejar la última dosis de morfina sola. Había leído sobre adictos que se desintoxicaban y sudaban, tenían fiebre, sentían dolor y se sentían miserables. Revisé Internet que afirmaba esas experiencias. Una vez más un golpe de suerte. Mi médico de atención primaria tenía una licencia de la DEA para recetar suboxona, una droga para ayudar a los adictos a dejar los opiáceos. Suboxone también proporciona un alivio del dolor menor. Fue el único médico con el que hablé que creía que yo podía hacerlo. Elegí un día para empezar cuando tenía un par de días que no tenía que salir de casa. Compré algunas golosinas (tés y galletas especiales) y muchas películas. El proceso consiste en dejar la morfina durante 24 horas y luego puede tomar el Suboxone. No sé si esta es una experiencia común, pero las 24 horas pasaron con relativa facilidad. Tuve algo de ansiedad, pero nada cerca de lo que esperaba. Desde entonces he reducido mi suboxone dosis a una muy pequeña.

Para el dolor actualmente tomo Suboxone, Cymbalta (que es un antidepresivo que se usa fuera de etiqueta para el dolor) y Lyrica. Me va muy bien, pero me gustaría dejar el suboxone porque, aunque no es un narcótico ni un opiáceo, todavía está regulado hasta cierto punto. Tengo que obtenerlo de un médico que tenga una licencia especial de la DEA y luchar con mi compañía de seguros para pagarlo.

Conclusión

Nadie, ni siquiera los médicos, puede predecir el futuro. A lo largo de los años, varios médicos y personal médico me han dicho que no mejoraría. A las personas de mi grupo de apoyo les han dicho lo mismo. El Dr. Valdivia siempre me dijo que mejoraría y así fue. no te rindas Los médicos e investigadores están en la etapa inicial de aprender sobre la MT y otras enfermedades similares. A medida que aprendan, obtendremos más estrategias de tratamiento. Busque otro médico si no está satisfecho con el que tiene o no siente que esté tratando de ayudarlo. Con la ayuda de sus médicos, pruebe otros medicamentos u otras combinaciones u otras dosis. Prueba terapias alternativas. Ejercicio. Escriba sobre sus problemas en el sitio web de TM. Escríbeme. no te rindas Rodéate de amigos y familiares con actitudes positivas. Reír.

Este es el blog final de una serie de Barbara Sattler, miembro de la Junta Directiva de SRNA. Barbara es juez jubilada y autora publicada. Los blogs también se publicarán como parte de un libro sobre trastornos neuroinmunitarios raros de Sandy Siegel, presidente de SRNA.