Dolor crónico desde la perspectiva de una persona que sufre de MT: ser diagnosticado y lección uno

Bárbara Sattler

Me diagnosticaron TM en septiembre de 2001 a la edad de 53 años. Ambas piernas tenían algún grado de parálisis, pero eso remitió después de un par de meses. En la actualidad todavía sufro de dolor y problemas intestinales. Voy a tratar de explicar lo que he aprendido sobre cómo lidiar con el dolor crónico durante 15 años.

Soy un gran partidario y creyente en la Asociación de Mielitis Transversa (SRNA) y su misión. Animo a todos a convertirse en miembros. Encontrará una comunidad que lo ayudará con la amplia variedad de problemas que enfrenta cuando se enferma con una enfermedad neurológica rara. Algunos de esos temas los discuto. Sea cual sea su problema, encontrará ayuda. Me uní poco después de obtener TM. Ni siquiera había oído hablar de la mielitis transversa. En 2007, Julie Barry y yo comenzamos un grupo de apoyo en Tucson que todavía se reúne hoy. En 2012, me convertí en miembro de la junta de SRNA.

No soy médico y no tengo formación médica. Actualmente estoy jubilado. Antes de jubilarme fui abogado defensor penal y luego juez. Desde que me jubilé comencé a escribir novelas y estoy trabajando en la tercera. En mi segunda novela, El último caso de Anne Levy, el personaje principal tiene TM. Todas las ganancias de mi libro las dono a SRNA.

Por favor, comprenda que lo que funcionó para mí puede no funcionar para usted y lo que no funcionó para mí puede funcionar para usted. No debe probar nada de lo que sugiero ni cambiar su medicamento o rutina de ejercicios sin antes consultar con su médico.

SER DIAGNOSTICADO

Pasé un mes yendo de médico en médico tratando de averiguar qué estaba causando una gran cantidad de síntomas: piernas parcialmente paralizadas, incapacidad para orinar, estreñimiento, sensación de que una boa constrictora me apretaba el pecho, dolor cuando me agachaba.

A diferencia de algunos de ustedes, mi enfermedad comenzó lentamente. En mayo tuve un dolor extraño debajo del pecho. Lo ignoré y se fue. Más tarde me enteraría que tenía una lesión en la médula espinal a ese nivel. En junio tuve una diarrea rara y copiosa. También se fue. En agosto tuve un sarpullido en el abdomen que pensé que podría ser culebrilla. A fines de agosto, me desperté con gripe que continuó durante 10 días. Durante ese tiempo, tuve numerosas pruebas de diagnóstico y una visita a la sala de emergencias, pero nadie podía decirme qué me pasaba. El día que bajó la fiebre, me desperté sin poder caminar normalmente. Mi pierna izquierda no funcionaba correctamente. Tuve que arrastrarlo. Mi pierna derecha se volvió pesada y entumecida. A veces sentía sensaciones extrañas en las piernas como alfileres y agujas o corriente eléctrica. Aunque volví al trabajo, sabía que algo andaba terriblemente mal. Hice varias visitas a mi médico, atención de urgencias y varios especialistas recomendados por amigos que intentaban ayudarme a descubrir qué estaba mal. Los especialistas me diagnosticaron una condición en su especialidad o dijeron que simplemente no sabían.

En la segunda o tercera visita a mi médico de atención primaria, decidió que necesitaba una resonancia magnética del cerebro y una visita a un neurólogo. Me emocioné cuando el neurólogo dijo que sabía lo que estaba mal y me diagnosticó TM. Estaba emocionado porque asumí ahora que el médico sabía la causa por la que podría arreglarse. Me equivoqué. Eso fue en septiembre de 2001. Hoy, 15 años después, todavía tengo dolor crónico, aunque mucho menos intenso.

LIDIAR CON EL DOLOR

Comencé mi viaje del dolor con un neurólogo. A diferencia de la experiencia de algunas personas con los médicos, mi neurólogo, el Dr. Valdivia fue el mejor. Todavía estoy bajo su cuidado. Aunque fue muy difícil encontrar los medicamentos o las estrategias adecuadas, nunca se dio por vencido, nunca dudó de lo que le dije y me devolvió la llamada cada vez que le dejaba un mensaje. A menudo, estos mensajes eran llorosos al igual que nuestras conversaciones, pero él aguantó conmigo. Siempre me decía que mejoraría.

Me gustaría contar mi historia cronológicamente, pero no puedo. No estoy seguro de cuándo ocurrieron ciertas cosas. Algunos de los primeros meses son algo borrosos. Después de ser diagnosticado, tuve esteroides intravenosos durante 4 días de forma ambulatoria. Quería volver a trabajar de inmediato, pero el médico dijo que debería quedarme en casa durante una semana y curarme. Poco sabía que estaría en casa durante casi 4 meses. Antes de TM, yo era una persona activa de 53 años. Tomé clases de ejercicios aeróbicos un par de veces a la semana. Nadé y caminé.

Después de completar los esteroides intravenosos, comencé la fisioterapia. Apenas podía caminar ni media cuadra y todavía tenía sensaciones extrañas en las piernas. Hice terapia 2 o 3 veces por semana durante unas 6 semanas hasta que se acabó mi seguro.

LECCIÓN UNO: EJERCICIO

Empecé a caminar de nuevo. Al principio no podía avanzar más de media cuadra muy despacio, pero seguí. Las caminatas lentas y cortas se hicieron más largas. no te rindas Usé la piscina tanto como pude. La terapia de agua es más fácil para muchas personas y, a menudo, las personas que no pueden caminar pueden nadar. También encuentro que el agua fría me ayudó con el dolor al igual que el uso de bolsas de hielo. (El agua caliente era todo lo contrario. Descubrí que los spas, los saunas o incluso los baños calientes empeoraron mi dolor. Algunos profesionales médicos han verificado que el calor es malo para el dolor de los nervios). podía hacer antes. Atribuyo parte de mi recuperación al ejercicio. Hoy a los 67 años sigo haciendo ejercicio casi a diario.

La fisioterapia puede ser una opción que pague su seguro, al menos a corto plazo. También recomiendo un entrenador personal. Si te sientes cómodo en el gimnasio y sabes qué ejercicios hacer o qué clase tomar, eso es genial. Muchas personas tienen miedo de hacer ejercicio después de estar enfermas. Este es un buen momento para contratar a un entrenador después de consultar con su médico que el ejercicio está bien. Puede sentir que los entrenadores son caros, pero como todos los profesionales, tienen habilidades por las que vale la pena pagar. Algunas personas utilizan entrenadores durante largos períodos de tiempo porque, después de aprender lo que necesitan saber, también necesitan motivación. Otros entrenan por un período de meses, aprenden lo que necesitan hacer y lo hacen. El ejercicio tiene muchos beneficios para todos: perder peso, reducir la presión arterial o el colesterol, aumentar la esperanza de vida, disminuir la posibilidad de ciertas enfermedades, aumentar el equilibrio e incluso el poder mental. Para las personas con TM, el ejercicio puede hacer todas esas cosas además de disminuir el dolor y quizás ayudar a su recuperación. Odio sonar como un comercial de televisión, pero esas cosas no tienen precio. Una de las mejores maneras de elegir un entrenador es el boca a boca. De lo contrario, echa un vistazo a un par de lugares antes de decidir.

Uno de los extraños beneficios que obtuve de la MT fue estar de pie en lugar de estar sentado. Mi dolor estaba ubicado entre mi pecho y mis caderas, más específicamente desde donde terminaría mi sostén hasta poco más arriba de mi ombligo. Sentarse era muy incómodo. Elegí estar de pie o acostarme. Una vez que estuve lo suficientemente bien como para volver al trabajo, pasé mucho tiempo de pie en el trabajo e incluso en casa cuando comía, leía o miraba televisión. La literatura médica actual respalda el estado físico, el control del peso y una mejor salud. Los escritorios de pie son buenos para ti. Uno para TM.

ANALGÉSICO

No puedo recordar qué medicamentos comencé con la excepción de Neurontin. Durante un par de años, mi médico y yo probamos diferentes medicamentos en diferentes combinaciones con diferentes dosis. Algunos de esos medicamentos eran tramadol, amitriptilina, amitiza y percocet. Nada funcionó lo suficientemente bien como para permitirme sentirme lo suficientemente bien como para trabajar. Pasé muchas horas llorando.

Una de las cosas más difíciles con las que lidié fue mi actitud hacia los analgésicos. No quería tomarlos. Antes de la MT, creía que, a excepción de una lesión aguda o una cirugía, solo los débiles tomaban analgésicos. Me consideraba una persona dura que debería poder arreglárselas sin pastillas. Tenía miedo de la adicción. En lugar de seguir las instrucciones del frasco de píldoras, esperé el mayor tiempo posible antes de tomar una píldora. Cuando lo tomé, estaba en agonía. Lo que estaba haciendo estaba completamente mal. Las píldoras deben tomarse regularmente para que su dolor pueda estar bajo control. Si espera, el dolor empeora y los analgésicos tardan más en ayudar. Pasas más tiempo sufriendo.

Este es el primer blog de una serie de Barbara Sattler, miembro de la Junta Directiva de SRNA. Barbara es juez jubilada y autora publicada. Los blogs también se publicarán como parte de un libro sobre trastornos neuroinmunitarios raros de Sandy Siegel, presidente de SRNA.