Coming Home
Regresar a casa fue un momento de alegría y cautela. Por primera vez en casi dos meses, Rita y yo volveríamos a estar juntos bajo el mismo techo. Podríamos abrazarnos y besarnos y hablar interminablemente y sin esfuerzo una vez más. Pero al mismo tiempo también teníamos un universo de ajustes que hacer, mucho que aprender. Hubo amor, pero también cambios y riesgos a raudales.
El 10 de octubre llegué a casa; Llevaba mucho tiempo en instituciones, desde el 18 de agosto. Si esta última es mi “mala” fecha de aniversario, la que me vino abajo con TM, ésta es mi “buena”, mi día de liberación. Es mucho, mucho tiempo para estar en lugares así, sin ninguna identidad personal. Tuve un largo período de ajuste por delante, para restaurar mi ser esencial.
Rita estaba encantada. Recordó cómo “estaba encantada, yo estaba muy emocionada. Pero ese era el objetivo, llevarte a casa”. Mis emociones, sin embargo, eran más complicadas.
Mientras el servicio de entrega me llevaba por la rampa a nuestra casa, Rita se quedó allí, sonriendo, esperándome. La vi y lloré. Eso fue todo; Simplemente me senté allí y sollocé, estremeciéndome y llorando. Había pasado tanto tiempo desde que había estado en casa; Yo era una persona totalmente diferente que regresaba a un mundo desconocido. Ahora estaba con Rita otra vez. Sin embargo, todo lo que podía hacer era dejar que las lágrimas fluyeran.
No solo una vez tampoco; esto continuó durante días, semanas, meses, incluso. Todo, cualquier pequeño detalle, me disparaba. Si me recordaba al viejo mundo, a lo que había perdido, lloraba. Cuando algún incidente destacó mi nueva existencia, a lo que me estaba adaptando, lloré. Realmente no importaba cuán importante fuera el artículo, simplemente lloré. Ese primer fin de semana, por ejemplo, como regalo, Rita pidió bagels frescos el domingo con queso crema y salmón ahumado; en respuesta, mis conductos lagrimales se abrieron. Esta era comida de verdad, comida que no podía soñar que volvería a probar. Lloré mientras devoraba los bocados y los recuerdos.
Después de eso, cada evento, grande o pequeño, bueno o malo, que me recordaba lo que me perdí, en qué consistía mi vida anterior o lo que era en este nuevo mundo, y las compuertas se abrieron. Leo el NY Times y el LA Times todas las mañanas; en las instituciones no hubo entrega de periódicos. Ponerse al día fue un regalo del cielo; la primera vez que vi mi amada edición, lloré.
Acción de Gracias y Navidad, mis primeras vacaciones en silla de ruedas, lloré. Cuando no pude comprar un regalo para Rita (la web resultó ser algo maravilloso para alguien sin movilidad), lloré. Justo antes de Año Nuevo, lloré. Rita comentó más tarde: "Eras un desastre".
Todavía no estoy seguro de por qué estaba así. Tanto en ese momento como en mi memoria, a menudo eran lágrimas de alegría, especialmente cuando entré por la puerta y vi a Rita. Pero todos saben que las lágrimas llenas de lágrimas como esa son una clara señal de depresión. En un artículo de la edición de octubre de 2009 del Journal of Clinical Investigation, los investigadores de Johns Hopkins, incluido Douglas Kerr, director de su exclusivo centro de MT, descubrieron una molécula que creen que es la causa de la enfermedad desmielinizante. Su estudio encontró que los niveles de IL-6 estaban sustancialmente elevados en personas afectadas por mi condición. El otro investigador principal, Adam Kaplin, comentó: "Esta es la primera vez que se identifica a un solo culpable como causante de una enfermedad autoinmune del SNC (Sistema Nervioso Central)". Pero la IL-6 también se ha relacionado con la depresión y la falta de concentración, la conexión original que llevó a los investigadores en esta dirección, dado lo comunes que son estas condiciones en los pacientes con MT.
Afortunadamente, yo no sabía nada por el estilo, lo cual era bueno; Simplemente estaba viviendo mi vida, sin regodearme en el autoconocimiento de que estaba clínicamente deprimido. En retrospectiva, la otra explicación fue que estaba de luto por partes de mi vida pasada, partes importantes. Todavía creo que las lágrimas fueron una parte legítima del proceso de duelo, lamentando la vida que una vez tuve, y que ahora se había ido, a la que había renunciado, de manera tan arbitraria y de mala gana. Y no tenía idea, recién llegado a casa, qué, si es que algo, lo reemplazaría. El hecho es que me enfrenté, no solo a una o dos alteraciones fundamentales, sino a una avalancha de ajustes que dieron forma a mi vida.
Tenga en cuenta también que, aparte de la rapsodia de estar de nuevo con Rita, se me estaba negando una de las comodidades que se obtienen al volver al propio espacio vital. Una de las sensaciones, a veces relajantes o delirantes, era estar en un lugar profundamente familiar, tu casa. Si bien en muchos sentidos esto era cierto (el lugar tenía el mismo diseño, la cocina aún estaba intacta), en muchos sentidos, este era un terreno nuevo. Nunca pude volver a mi amada oficina, irremediablemente fuera de alcance arriba, y tuve que recrear minuciosamente lo familiar, conseguir un escritorio, averiguar dónde colocar la computadora, la impresora, el papel, los bolígrafos y los sujetapapeles. Pequeñas cosas, sí, pero movimientos que ignorantemente había dado por sentado antes, y que ahora tenía que contemplar antes de poder restaurar esa facilidad que viene, una vez más, con saber dónde está el bolígrafo sin tener que pensarlo primero y luego mirar. alrededor.
También había un sentimiento de impotencia, de terrible dependencia. Por supuesto, en el hospital había dependido de otros, pero cuando llegué a casa, la realidad de la parálisis realmente me golpeó. Aquí estaba yo, por primera vez desde que me golpeó la mielitis, en mi propio terreno. No eran las grandes cosas que no podía hacer; más bien, eran los movimientos íntimos del día a día que había dado por sentado desde que tenía aproximadamente un año. Ahora, no podía ponerme la ropa interior sin ayuda. Rita tuvo que hacer eso por mí y ponerme los calcetines también. Si tuviera que ir al baño a media tarde, cuando ella estaba en el trabajo, para hacer caca, ¿podría volver a subirme los pantalones y meterme la camisa? Hubo muchas realizaciones, muchas preguntas como esas, y la pérdida de capacidad, de control sobre mi vida fue devastadora al principio. Con el tiempo me adapté, pero mi respuesta inicial: lloré, por supuesto.
En esencia, no sabía quién era yo en ese momento, acababa de entrar en esta nueva existencia. Tenga en cuenta que gran parte del tiempo me senté allí, mi brazo sobre mi pecho en un ángulo de 45 grados, mi mano enroscada en una garra. No sabía qué podía hacer; No tenía idea de cuánto recuperaría y qué nuevos activos (nuevas habilidades, nuevos pasatiempos, nuevos amigos, nuevos ideales) ganaría. O cómo o en qué medida me ajustaría. Alice Trillin comentó una vez que lo peor que puede hacer una enfermedad grave “es robarte tu identidad”. Ella estaba muerta a la derecha. Y estaba empezando a darme cuenta de cuánto había perdido.
La respuesta de Rita a todo esto: todas y cada una de las veces que lloraba —había episodios interminables— me acunaba la cabeza y me abrazaba. Recordar su amor, su sonrisa, hace que las lágrimas quieran volver a caer, mientras escribo esto. Ella nunca vaciló.
El momento inmortal llegó un par de días después de que llegué a casa. Lleno de miedo, con la posibilidad de que se desarrollara el escenario más horrible imaginable, planteé la pregunta que, para mí, llenó la habitación.
Mientras Rita se sentaba en un taburete frente a mi cama de hospital recién comprada y me ponía los calcetines, tragué saliva y le pregunté. “Esto no es lo que habíamos pensado para nuestro matrimonio. Por nuestro futuro juntos. ¿Qué sientes por nosotros? Estaba petrificado, gritando por dentro, pero tenía que hacer esto; nuestro matrimonio se había construido sobre la apertura y la verdad. Si ella no quería quedarse, no podría, no la mantendría, sin importar la pérdida para mí.
Rita giró la cabeza hacia un lado y pensó durante tres segundos sin aliento. Finalmente me miró directamente, pronunciando palabras simples pero impresionantes: “Estoy casada con el hombre con el que quería estar casada. Que casualmente está en una silla de ruedas”.
La mejor anécdota que captura incluso una fracción de cómo todavía me siento acerca de su respuesta llegó cinco años después. Estaba hablando con un señor mayor que había conocido, contándole esta historia. Cuando llegué a esa línea se quedó atónito. Giró su barba gris y miró hacia el espacio, luego entonó solemnemente: "Esa es una gran mujer".
Estoy de acuerdo.
Esta es la cuarta publicación de la serie “Bronx Accent” escrita por Bob Slayton
Robert A. Slayton creció en el Bronx y ahora es profesor de historia en la Universidad de Chapman y autor de siete libros, incluido Empire Statesman: The Rise and Redemption of Al Smith. En 2008 contrajo mielitis transversa y volvió a una carrera activa de enseñanza y escritura. Slayton ha estado casado con su esposa, Rita, durante 32 años. Estas piezas son extractos de una memoria de la experiencia de discapacidad en la que está trabajando.
