Historias de la comunidad: Escuche a los participantes de Rare Do Care Walk-Run-N-Roll de SRNA
No es demasiado tarde para unirse al Mes de las Enfermedades Raras de SRNA participando en el Raro Do Care Walk-Run-N-Roll (WRNR)! A lo largo del mes de febrero, los participantes registraron sus millas mientras caminaban, corrían o rodaban en sus vecindarios. Quedan unos días, aún puede unirse a la diversión y ayudar a tener un impacto para las personas que viven con trastornos neuroinmunes raros.
Recientemente les pedimos a algunos de los miembros de nuestra comunidad que compartieran sobre su participación en este evento virtual. A continuación, conozca a Philip Rive y Dante Fiorenza y descubra más sobre sus historias.
felipe río
¿Por qué decidiste participar en Rare Do Care WRNR para el Mes de las Enfermedades Raras?
No existe una organización más efectiva que SRNA para mejorar el diagnóstico, el tratamiento, la recuperación y la calidad de vida continua para mí y otros sobrevivientes de TM y otras enfermedades neuroinmunes raras.
Trabajo más duro y me siento mejor con respecto a mi recuperación y salud cuando combino el servicio a los demás con un objetivo de acondicionamiento físico compartido.
¿Elegiste correr, caminar o rodar? ¿Por qué?
Elegí correr porque he sido un corredor serio y social durante los últimos 45 años, incluidos los maratones. En el momento de mi diagnóstico de MT, no podía correr y apenas podía caminar. Cuatro años después, puedo correr con dificultad hasta 6 millas. A menudo corro al límite de mis capacidades mentales y físicas posteriores a la TM, a veces me caigo, me siento menos coordinado y siempre con algo o mucho dolor y fatiga. Pero la sensación de satisfacción resultante, la gratitud por lo que todavía tengo y la confianza para levantarme de la cama todos los días y tratar de vivir mi mejor vida TM hacen que mi carrera valga la pena, si no es que sea esencial.
¿Hay algo que le gustaría decir a quienes contribuyeron a su campaña?
Como recaudador de fondos novato y típicamente reacio de familiares y amigos, estoy agradecido con Lydia Dubose (Coordinadora de Voluntarios y Comunidad de SRNA) por animarme a inscribirme por completo. Los $400+ donados a mi esfuerzo hasta la fecha son una señal de amor y apoyo que me fortalece. También es un testimonio del valor de SRNA y la pasión que comparto con él, para hacer que nuestro dolor a menudo invisible y nuestros viajes de redención sean más útiles para aquellos que caminan, o que caminarán en el futuro, por este camino neuroinmune raro y desafiante.
Dante Florencia
¿Por qué decidiste participar en Rare Do Care WRNR para el Mes de las Enfermedades Raras?
Decidí participar en el evento Rare Do Care para recaudar dinero y generar conciencia sobre los trastornos neuroinmunes raros. Prefiero caminar mis millas ya que es menos extenuante que trotar/correr.
Cuéntenos sobre su diagnóstico y sobre dónde ha estado caminando para este WRNR.
Soy miembro de The Trustees Of Reservations en Massachusetts, que protege más de 25,000 2015 acres de tierra y ofrece cientos de lugares para explorar, caminar y aprender. He estado visitando algunos de estos lugares y registrando mis millas de caminata/senderismo. En XNUMX me diagnosticaron mielitis transversa y pasé por todas las pruebas necesarias, es decir, punción lumbar, resonancias magnéticas, análisis de sangre, examen de la vista. Hasta donde yo sé, fue un evento de un episodio, y aunque mis síntomas no son extremos, sufro espasmos, dolor y falta de sueño. A la luz de esto, todavía me siento afortunado de que las cosas no estén peor.
¿Hay algo que le gustaría decir a quienes contribuyeron a su campaña?
Espero que al realizar estos eventos de concientización, otras personas puedan obtener más información sobre los trastornos neuroinmunes raros, ¡y estoy muy agradecido con mis amigos y familiares que han contribuido a la causa!
Estamos extremadamente agradecidos con Philip, Dante y todos los participantes que se han unido para apoyar la misión de SRNA y difundir la conciencia sobre las enfermedades raras. Si desea participar en Rare Do Care Walk-Run-N-Roll de SRNA, puede inscribirse esta página.
