Conectando compartiendo historias durante el Mes de las Enfermedades Raras de SRNA
¡Estamos a poco más de la mitad del Mes de las Enfermedades Raras de SRNA! A lo largo de febrero, estamos difundiendo la conciencia sobre los trastornos neuroinmunes raros y los desafíos que conlleva el diagnóstico de una enfermedad rara. Les pedimos a los miembros de la comunidad SRNA que compartieran cómo les ha impactado su diagnóstico, qué desafíos han enfrentado y cómo se sienten alentados o apoyados. Puedes leer algunas de sus respuestas a continuación.
“Ha habido tantos desafíos de diversos grados. Debido a que la MFA es tan rara y desconocida, ha habido muchos desafíos relacionados con la obtención de aprobaciones de seguros, la necesidad de superar obstáculos adicionales con cartas de necesidad médica, evaluaciones de rutina, etc. A menudo existe la necesidad de compartir su viaje con médicos, terapeutas, compañías de seguros, etc. con el fin de obtener la atención y los recursos adecuados. Además, uno de nuestros desafíos a medida que crece es cómo ayudarla a integrarse en la vida con sus compañeros y otras personas en diferentes entornos. Inicialmente, con una traqueotomía, el cuidado en sí era un gran desafío: era exigente y agotador. Y tratar de ayudar a su hermano y hermana a aprender cómo tener conversaciones con sus compañeros y otras personas sobre el diagnóstico de su hermana y cómo ha impactado la vida y las habilidades de su hermana ha sido un proceso desafiante”.
– Gretchen Trimble, madre de Opal, MFA
“Lo más difícil para mí ha sido aprender a aceptar que esta es mi nueva normalidad. He aprendido que sacar lo mejor de cada día es el mejor método de afrontamiento para mí. Soy increíblemente afortunada de tener un esposo increíble que me hace reír todos los días y está a mi lado, listo para ayudarme con cualquier cosa. También estoy verdaderamente bendecido con una familia y un equipo médico que me apoyan mucho. El mayor desafío es que, aunque puedo caminar y hacer muchas cosas, la gente no puede ver el daño interno que ha causado y sigue causando la MT. Las tareas simples son difíciles (no puedo vestirme sin ayuda o incluso lavarme el cabello) así como los niveles de dolor y agotamiento que nunca terminan. Me doy cuenta de lo mucho peor que podría haber sido, así que estoy agradecido por eso. Mantenerse positivo puede ser un desafío, pero la alternativa no ayudará a nadie. Estoy muy alentado por el buen trabajo que está haciendo la SNRA en nombre de las personas que han sido afectadas por estos trastornos raros”.
– Nancy Warner, TM
“Mi diagnóstico de NMO ha cambiado mi vida por completo. Actualmente no puedo caminar por la debilidad en las piernas, y he pasado de ser completamente independiente a tener que depender de los demás para casi todo. He aprendido que no soy tan fuerte mentalmente como pensaba. Mi familia y amigos han sido mi apoyo. Me siguen animando”.
– Susan Smith, NMOSD
"Aunque Luke es raro, todavía hay muchas personas que son como él, ¡y no está solo!"
– Caitlyn Rester, madre de Luke, MOGAD
En las próximas semanas y meses, continuaremos compartiendo historias e información para aumentar la conciencia sobre las enfermedades neuroinmunes raras. Además, aún estás a tiempo de registrarte en nuestro Reunión del Grupo de Apoyo del Día de las Enfermedades Raras de SRNA e involucrarnos con nuestros Raro Do Care Walk-Run-N-Roll! Otra forma de participar en el Mes de las Enfermedades Raras es compartir cómo un diagnóstico neuroinmune raro le ha impactado completando este formulario. Síganos en nuestras plataformas de redes sociales: Facebook, Instagramy Twitter – donde estamos publicando información e historias durante todo el mes. Ayúdanos compartiendo nuestras publicaciones y creando conciencia sobre estos trastornos.
