Tratando de comportarse por el bien común en tiempos muy extraños

Por Sandy Siegel, presidente de la srna

He pasado por muchos momentos extraños en mi vida y experimenté algunos desafíos monumentales. Lo que está pasando hoy es territorio desconocido. Empecé a prestar atención a las historias de COVID-19 en enero. Se sentía como un evento trágico que estaba ocurriendo a un mundo de distancia. Durante la última semana, la historia se ha vuelto muy real y personal. es surrealista Los eventos de las últimas semanas hacen que parezca que la vida cambiará para siempre para mi comunidad, para nuestro país y para el mundo. Lo que sucede en China ya no se sentirá a un mundo de distancia. Esta experiencia es la lección más profunda sobre cuán interconectado e interdependiente se ha vuelto nuestro mundo. Nuestro mundo es más pequeño de lo que muchos de nosotros alguna vez pensamos. Esta es una experiencia que cambia la vida y cambiará nuestra percepción del mundo y nuestro lugar en él.

La gravedad de la situación realmente se hizo evidente durante el fin de semana. Veo y leo muchas noticias. No había nada en mi familia o amigos que causara mi epifanía; Todavía no conozco personalmente a nadie que haya dado positivo por el virus. Fue la información la que provocó la epifanía. Vivo en Ohio. Nuestro gobernador y nuestro director de salud estatal han sido agresivos en la forma en que manejan la situación. A mis nietos les dijeron que sus escuelas iban a estar cerradas por un tiempo. Las bibliotecas y los museos han cerrado. Los gimnasios, boleras, restaurantes y bares han cerrado. Las peluquerías, salones y spas han cerrado. No nos han dicho que nos quedemos en casa... todavía. Pero nos han dicho que nos quedemos en casa a menos que tengamos algún lugar al que debamos ir, como el banco, la tienda de comestibles o la farmacia. Nuestro gobernador pospuso nuestra elección. Eso fue muy extraño y un poco aterrador, pero probablemente algo bueno ya que muchas personas mayores se ofrecen como voluntarias en los lugares de votación, y se supone que no debemos congregarnos con más de diez personas.

No puedo visitar a mi madre que cumplirá noventa y cinco años este junio. Ella está en un lugar de vida asistida que no permite visitas. Me siento mal por ella, porque además de no tener visitas, han recortado muchas de sus actividades sociales. El aislamiento social es duro para todos… es más que duro para las personas mayores.

Mi templo ha restringido cualquier actividad que implique reuniones cara a cara, incluidos nuestros servicios, estudios de Torá y educación. Nuestro rabino y el personal están siendo creativos al realizar programas en línea. Nuestros servicios están siendo transmitidos en vivo.

Hay restaurantes que ofrecen servicios de entrega a domicilio y estoy considerando pedir comidas periódicamente para poder apoyarlos. Estoy muy preocupado por cómo estas pequeñas empresas van a sobrevivir a este episodio y quiero apoyarlas tanto como sea posible sin poner en peligro mi salud.

Miro el mercado de valores de vez en cuando, pero no me obsesiono ni me preocupo. Estoy retirado. Tengo mucho en juego en el desempeño de nuestra economía. Todos lo hacemos. Voy a apostar por América. Este va a ser un momento difícil, pero creo que vamos a estar bien. Estos son tiempos difíciles, pero no es el apocalipsis. Nuestra economía, con el tiempo, se recuperará.

Para algunos, estos serán tiempos realmente difíciles. Me preocupan las personas, las personas que conozco que son propietarias de pequeñas empresas o que trabajan en trabajos que no se consideran esenciales. Las solicitudes de beneficios de desempleo en Ohio se han disparado. Me preocupan las personas que no tienen buenos beneficios, como la licencia por enfermedad. Estoy muy preocupado por las personas que no tienen seguro médico. Espero que pronto haya programas gubernamentales estatales y federales que ayuden a las personas en estos tiempos realmente difíciles.

Estoy en casa. Solo. Me comunico con mi mamá por teléfono. Yo facetime con mis nietos. Tengo suficiente comida en la casa para que me dure por un tiempo. Salgo a caminar afuera para hacer algo de ejercicio, y si alguien me pasa por la acera, salgo a la calle para darnos distancia y saludar. Mi enfoque es cauteloso y amistoso.

Me lavo mucho las manos. Uso toallitas desinfectantes para limpiar las superficies de mi hogar, y especialmente en la cocina y el baño. Estoy muy sensibilizado con todos los temas de higiene.

Me mantengo ocupado. Tengo mucho trabajo de SRNA que hacer todos los días. Escribo mucho. Me mantengo en contacto con mi familia y amigos cercanos. Tengo amigos en todo el mundo y constantemente recuerdo que lo que estoy experimentando en mi vecindario también lo están experimentando mis amigos en los Países Bajos, en Suecia, en Francia, en Alemania, en Croacia, en Canadá... en todas partes. Mis amigos evitan tocarse la cara en todo el mundo. Me estoy involucrando en tantas series diferentes que nunca tuve tiempo de ver... ¿cómo existimos sin Netflix, Amazon Video, HBO y Showtime? Estoy releyendo cada novela que escribió Kurt Vonnegut. Estoy cocinando mucho más de lo que he hecho desde que mis hijos se mudaron. Y salgo a los parques cerca de mí y trato de llevar mi cámara con la mayor frecuencia posible. El virus no ha detenido la primavera y todas las flores y árboles que pronto florecerán en el centro de Ohio.

Sí. Me mantengo ocupado. Y es muy solitario.

No tengo idea de cuánto va a durar esto, pero asumo que nadie lo sabe realmente, y podría ser mucho tiempo.

Mientras paso por esta experiencia, me mantengo positivo y estoy agradecido. Tengo sacrificios que hacer, pero en el gran esquema de las cosas, tengo poco de qué quejarme.

Hay muchas palabras habladas y escritas. Escuchamos y leemos muchas palabras en las noticias de televisión, los periódicos y las redes sociales. Muchas palabras; poca información. Llegué a la conclusión de que, en el futuro previsible, no habrá grandes descubrimientos científicos y tendré que confiar en la poca información que proviene de fuentes confiables y el buen sentido común. La ciencia médica necesita aprender sobre este virus y desarrollar vacunas, así como métodos efectivos para el tratamiento de los síntomas más difíciles. Como bien sabemos en nuestra comunidad, la investigación lleva tiempo. El desarrollo de fármacos lleva tiempo. El desarrollo de vacunas lleva tiempo. Los ensayos clínicos toman tiempo.

En el futuro previsible, vamos a estar lidiando con mucha incertidumbre. Lidiar con la incertidumbre no es nada nuevo para nuestra comunidad.

La Siegel Rare Neuroimmune Association le brindará la mejor información y apoyo posibles. Jeremy está trabajando arduamente para ofrecer reuniones de grupos de apoyo virtuales y expandir nuestra red. Estamos comprometidos con nuestra comunidad médica para que puedan ofrecerle orientación informada. Nuestra misión central y nuestros programas continuarán.

Tenemos la suerte de que hemos estado trabajando en un espacio virtual desde nuestros inicios. Todos nosotros, incluido nuestro personal, trabajamos desde nuestros hogares. Nuestro trabajo no ha sido obstaculizado de ninguna manera. Venimos a trabajar todos los días y nos mantenemos comprometidos con nuestra comunidad. Estamos contestando nuestros teléfonos y respondiendo a los correos electrónicos. Regularmente publicamos blogs y creamos y producimos podcasts. Seguimos produciendo y distribuyendo nuestras publicaciones. Actualizamos continuamente nuestro sitio web con la información más actual, relevante e importante. Solo hemos reducido nuestras interacciones cara a cara. Tenemos mucho planeado para el año en cuanto a programas educativos y nuestro campamento. Lo mantendremos informado sobre estos programas a medida que aprendamos más sobre cómo se desarrollan las recomendaciones y directivas comunitarias, estatales y nacionales.

No tengo ningún gran consejo que ofrecer, solo mi dosis habitual de sentido común. Manténgase informado y tome las decisiones más juiciosas sobre sus fuentes de información. Los departamentos de salud de su estado, los CDC y los NIH le brindarán la mejor información. Siga estrictamente sus recomendaciones sobre higiene y distanciamiento social. El aislamiento social te protege a ti, a tus hijos, a tus padres y a tu comunidad. Si alguna vez hubo un caso en el que tus elecciones personales tienen un impacto directo y profundo en todos los que te rodean, y me refiero a todos, este es el caso.

Visite regularmente nuestro sitio web y lea nuestros blogs y suscríbete para escuchar nuestros podcasts. Continuaremos ofreciendo nuestras oportunidades de educación regulares, y estamos enfocando más nuestra atención en la información sobre COVID-19 y cómo mantenerse seguro y lo más saludable posible.

Las personas con trastornos neuroinmunes raros corren un mayor riesgo si contraen COVID-19 que la población general. Se nos advierte que las personas con enfermedades crónicas corren un mayor riesgo. Esa es la gente de nuestra comunidad. Algunos de ustedes con mayor impacto en el cordón tienen problemas para respirar. Como COVID-19 es una enfermedad respiratoria, eso crea un riesgo significativo para las personas que tienen problemas respiratorios.

Las personas de nuestra comunidad deben estar aún más atentas que las personas a su alrededor que no tienen problemas físicos similares. Debe ser inteligente y cauteloso con respecto a quién se acerca a usted, a dónde va y sus prácticas de higiene. Y sus cuidadores deben ser igualmente cautelosos e informados.

Ahora es un buen momento para que se comunique con su médico de atención primaria y su neurólogo para conocer cuál es su protocolo en caso de que comience a tener fiebre y comience a desarrollar los síntomas que posiblemente podrían ser COVID-19. Todos ellos tienen sistemas en su lugar. Necesita saber cómo su médico quiere comunicarse con usted.

Mi médico me envió un correo electrónico la semana pasada. Si empiezo a tener fiebre y tengo síntomas, quiere que llame a su consultorio y que no solo me presente en su consultorio o en la sala de emergencias. Si desarrollo problemas respiratorios significativos, quiere que vaya a la sala de emergencias del hospital más cercano, pero la directiva es llamar a la sala de emergencias y avisarles que estoy en camino. No quieren que me presente en la sala de emergencias.

Mi punto es... conozca el protocolo antes de tener una emergencia. No querrás estar averiguando esto en medio de la emergencia.

También debe ponerse en contacto con su neurólogo, con suerte, un neuroinmunólogo. Si tiene problemas o inquietudes acerca de sus medicamentos, necesitan saber de usted. Ellos le proporcionarán la mejor información. Conocen sus antecedentes médicos. Por favor, confíe en sus médicos para obtener el mejor consejo.

Si no tiene un neurólogo, este es un buen momento para encontrar uno bueno. Por favor revise nuestro red de profesionales medicos. Muchas personas de nuestra comunidad dejan de ver a un neurólogo regularmente después de un período de tiempo. Este es particularmente el caso si tienen una de las variedades monofásicas de los raros trastornos neuroinmunes. Si tiene una emergencia y necesita un neurólogo, a menudo lleva tiempo ver uno si no está establecido. Por favor, no espere la emergencia. Busca un neurólogo. Probablemente debería ver uno al menos una vez al año para un examen neurológico.

La incertidumbre genera estrés. El estrés te hará sentir peor. El miedo aumentará su estrés. El estrés te hará sentir peor. Sentir que ha perdido el control de su vida le causará estrés. El estrés te hará sentir peor.

No has perdido el control sobre tu vida. Puede tomar decisiones sobre cómo mantenerse seguro y mantener su salud. Aíslese lo mejor que pueda. Entreviste a sus cuidadores y asegúrese de que estén haciendo todo lo posible para protegerse. Si necesitan educación, ofrézcasela. Pídales que se laven las manos con frecuencia. Puede ser diplomático y amable mientras está decidido sobre lo que necesita que hagan por usted para mantenerlo a salvo.

A veces, la mejor medicina para las situaciones más horribles es ofrecer ayuda y amabilidad a los demás. Honesto. Te hará sentir bien contigo mismo y te ayudará a encontrar algo de paz en todo este caos. Interactuar con personas en Pacientes inteligentes. Inicie un grupo de apoyo virtual en su comunidad si no tiene uno. Póngase en contacto con Jeremy en [email protected]. Él te ayudará a empezar algo. Llame a sus vecinos mayores y verifique cómo están. Lea nuestros blogs, escuche nuestros podcasts, visite nuestro sitio web. Sería un buen momento para participar en nuestro registro, si aún no lo ha hecho.

Pienso en Pauline todo el tiempo. Pasar por esta experiencia me hace pensar en ella aún más. Pienso en cómo ella habría manejado todo este lío. Sé que preocuparme por Pauline habría hecho que esto fuera mucho más estresante para mí. Sea lo que fuera que Pauline hubiera hecho por sí misma, sé que habría implicado muchas películas geniales, muchos libros descargados a su Kindle y montones, montones de chocolate.

Espero verte al otro lado de este asunto del virus.

Más que nunca, por favor cuídense y conjunto.

Puede encontrar recursos y actualizaciones sobre COVID-19 y trastornos neuroinmunes raros esta página.