Crowdsourcing de especialistas en trastornos neuroinmunes
Una de las solicitudes más frecuentes que recibimos en SRNA es la derivación a un especialista que entienda TM, ADEM, NMO u ON. Encontrar a estos especialistas es crítico y también un desafío. Es un desafío porque estos trastornos son raros y hay pocos centros y médicos que enfocan sus especializaciones en estos trastornos. Encontrar a los especialistas es fundamental para la atención de las personas, porque hay muy poco publicado en la literatura médica que ofrezca una guía definitiva sobre la atención clínica basada en estudios científicos. Hoy en día, casi toda la atención clínica, incluido el tratamiento agudo, se basa en el juicio de expertos. Un médico se convierte en un experto al atender a un gran número de pacientes con estos trastornos y, por lo tanto, desarrollar experiencia.
Acabamos de lanzar un recurso basado en la web, Physician Network, para abordar esta necesidad crítica en nuestra comunidad. El recurso de la red permite a cualquier persona navegar a través de una lista de expertos en el campo de los trastornos neuroinmunes raros. Puede buscar según la experiencia en enfermedades (ADEM, NMO, ON, TM) y por especialización (desde atención pediátrica hasta psiquiatría y urología). La red de médicos está organizada geográficamente para que también pueda buscar por ubicación.
La característica más emocionante de este nuevo recurso es que los miembros de nuestra comunidad podrán participar en la expansión y el crecimiento de nuestra red de médicos. La red de médicos de SRNA incluye los Centros TM y NMO en UT Southwestern y la Universidad Johns Hopkins y especialistas de los centros de Esclerosis Múltiple en los principales hospitales académicos de todo el país. ¡Queremos escuchar de ti! Si desea compartir información sobre su médico o profesional médico en su área que haya podido ofrecerle una excelente atención a lo largo de su viaje con uno de estos raros trastornos neuroinmunes, agréguelos a la red y ayúdenos a expandirla. Usando una plataforma de colaboración comunitaria para hacer crecer nuestra red de médicos y especialistas, todos podemos participar para garantizar que todos en nuestra comunidad reciban atención para su trastorno. No olvide pedirle permiso a su médico para ser agregado a la red. SRNA verificará la información proporcionada y confirmará que los médicos y especialistas agregados a la red tengan una práctica abierta y estén atendiendo nuevos pacientes. Por lo tanto, habrá algún tiempo entre las presentaciones de nuestra comunidad y cuando se publiquen en la red.
Al agregar médicos que le ofrecen una excelente atención a la red de médicos, otras personas en su área podrán recibir una excelente atención de un especialista. El segundo beneficio muy importante es que al identificarse como médico o médico especialista en nuestra Red, el profesional médico comenzará a ver y atender a más personas con estos trastornos, y así desarrollará una experiencia más intensa y extensa con estos trastornos. Dado que el juicio de los expertos guía la atención aguda y a largo plazo, el desarrollo de esta experiencia es de gran beneficio para todos en nuestra comunidad.
Es importante tener en cuenta que encontrar un médico en su 'área' será un desafío o imposible para algunos de ustedes. Si vive en una comunidad rural o en un estado como Montana o Alaska, que tiene muy pocos neurólogos, dispersos en distancias muy grandes, es probable que tenga que viajar a un estado diferente para encontrar un experto.
Únase a nosotros para hacer crecer nuestra red. Si tiene un médico que cree que debería estar en nuestra red, agréguelo a la lista antes de aquí. ¡Esperamos saber de usted y estamos entusiasmados con el potencial para mejorar la atención médica!
