Diagnosticado con mielitis transversa en 2018

Por Erica Flores

Mi nombre es Érica. En la mañana del jueves 12 de julio de 2018, acababa de llegar a casa de una práctica de baloncesto a las 6 am sintiéndome tan bien como podía. La noche anterior, jugué dos horas de club lacrosse, preparándome para un torneo importante el próximo fin de semana.

A las 9 a.m., me había duchado y cambiado rápidamente para el día, pero algo se sentía mal. Mi pierna se sentía cansada y rezagada un poco, pero lo descarté como si estuviera cansada por ambas prácticas deportivas.

A las 10 am, fui a mi curso de capacitación de consejeros de campamento. Aunque solo estaba sentado en una silla para la reunión, a medida que pasaba el tiempo, comencé a sentirme peor. Mi costado y mi pierna estaban hormigueando, temblando un poco, y mi costado se sentía como si estuviera en llamas. Me quedé en mi asiento y traté de concentrarme. Me aguanté, negando el hecho de que algo estaba realmente mal.

Al mediodía, el curso había terminado, pero no podía recordar nada de lo que habían dicho. Sabía que tenía que salir de allí y volver a casa. Me levanté de la silla y se me cayó la chancla. Seguí tratando de enroscar los dedos de mis pies alrededor de él, ¿por qué no se quedaría? Ese fue el momento en que supe que algo malo estaba pasando. Mis dos amigos prácticamente me sacaron del edificio hasta el auto, pero no tenían idea de por qué. ¿Cómo podría explicarles por qué, cuando ni yo mismo me entendía? No dije una palabra. Hicimos una broma al respecto, nos reímos de lo tonto que era... Solo necesitaba llegar a casa.

Ahora estaba en casa. No podía soportarlo, y no podía explicar por qué. Estaba encorvado llorando de dolor y miedo. Mi mamá y mi hermano me llevaron de urgencia a un hospital local pensando que mi apéndice se había roto. Después de una ecografía, radiografías y análisis de sangre, dijeron que mi apéndice estaba bien, mis ovarios estaban bien, debería estar bien. En algún momento mi madre empezó a decir “tenemos que moverla, algo anda mal, mi hija dice que siente hormigueo, está temblando y no se da cuenta de por qué”. Algo andaba mal, pero no sabían qué y no estaban equipados para resolverlo. Finalmente convencido, me permitieron mudarme al Boston Children's Hospital.

A las 5 de la tarde, finalmente llegó la ambulancia para llevarme a Boston. Lo que debería haber sido un viaje de 30 minutos se convirtió en más de 2 horas... y supongo que se lo agradecimos al juego de los Medias Rojas y al tráfico de Boston. Mi mamá iba adelante en el asiento del pasajero. No recuerdo mucho sobre el viaje, pero hubo un punto en el que comencé a temblar incontrolablemente. Mi mamá recuerda que el conductor se giró hacia ella y le dijo “no digas nada y no entres en pánico, simplemente voltea casualmente para mirar a tu hija. ¿Ha estado pasando esto todo el día? Ella dijo: "Oh no, esto es nuevo".

Para la medianoche, desde una pequeña habitación en el Departamento de Emergencias, habían completado una resonancia magnética, una tomografía computarizada, una punción lumbar y más análisis de sangre. Aparentemente, el técnico que revisó mi MRI vio una mancha en mi médula espinal pero no le dio importancia, pero el neurólogo de guardia vio la misma mancha y pensó que esa era la respuesta. En ese momento ella lo supo. Entró en nuestra habitación temporal y nos dijo que era un trastorno raro llamado mielitis transversa. Todo era un galimatías para nosotros; para entonces yo estaba tomando medicamentos y mi mamá estaba exhausta pero tratando desesperadamente de entender. Finalmente, el neurólogo dibujó una figura de palo con una médula espinal mostrando las lesiones y qué nervios estaban afectando con flechas a esas partes del cuerpo. Todavía tenemos esa foto, grabada dentro de lo que ahora es la carpeta cada vez mayor de mi mamá titulada: "La aventura médica de Erica".

¡Eso fue un eufemismo! Inmediatamente me admitieron, y a la mañana siguiente el neuroinmunólogo y el grupo de médicos que lo seguían vinieron para decirnos que las pruebas iniciales coincidieron en que se trataba de mielitis transversa, pero no sabríamos durante días si tenía otras enfermedades infecciosas o cómo estaba inmunocomprometido. . De todos modos, necesitábamos comenzar un tratamiento para detener el ataque. Mi habitación ahora estaba en cuarentena, estaba conectado a varias máquinas y no podía moverme ni sentir desde el pecho hasta los dedos de los pies del lado derecho, pero lo único en lo que podía pensar era si estaría en casa por mi torneo de lacrosse ese fin de semana... Así es como funciona la visión de túnel adolescente, supongo. Los próximos ocho días me sometería a tratamientos con esteroides IV y IVIG. Estos funcionaron para detener la propagación de las lesiones, pero ya era demasiado tarde. El trauma de mi médula espinal ya estaba hecho; estaría allí para siempre.

¿Para siempre? ¿Qué pasa con el lacrosse? ¿Vacaciones de verano? ¿Escuela? ¿Amigos? ¿El próximo año? Cada vez que preguntaba si mi sensación y movimiento volverían, me decían que así lo esperaban pero que no podían garantizarlo. No hubo suficiente evidencia histórica o investigación, el cuerpo de todos reaccionó y se recuperó de manera diferente.

Cuando finalmente me autorizaron a dejar el hospital, no fui a casa sino que me transfirieron al Centro de Rehabilitación Spaulding. Aquí pasaba dos horas al día en terapia física y ocupacional. Tuve que volver a aprender a sentarme, ponerme de pie, acostarme, subir escaleras, ir al baño, ducharme y casi cualquier otra cosa que aprendiste por primera vez: era como un niño pequeño.

Soy un adolescente. soy un atleta No estaba destinado a estar acostado en la cama o moverme en una silla de ruedas. Esas próximas semanas trabajé duro para usar un andador. Pasé mi tiempo libre en Spaulding cojeando, haciendo media vuelta a la vez, descanso, media vuelta, descanso. Luego una vuelta, etc., arriba y abajo del pasillo. Cada noche, a la hora de la cena, estaba de vuelta en la silla de ruedas, demasiado cansada para moverme. Continuó así día tras día. Cuando finalmente llegó el momento de trasladarme a casa, estaba empezando a caminar con muletas en el antebrazo... no era bonito, pero era mejor que la silla de ruedas.

Los siguientes meses en casa fueron duros, reaprendiendo movimientos, tratando de hacer cosas sin ayuda, teniendo equipo en la ducha, subiendo y bajando escaleras sobre mi trasero porque mi pierna simplemente no se movía, sintiéndome hinchada por los esteroides, tratando para manejar el dolor y la rutina de todas las medicinas…siguió y siguió. Mis amigos estaban divirtiéndose en el verano, yo estaba en casa llorando, preguntándome cómo iba a pasar de una hora a otra. Ese septiembre, mi mamá notó que estaba empeorando. Inmediatamente se puso en contacto con el neurólogo, preocupada de que yo estuviera teniendo un brote. Resulta que lo estaba. No estaba en el espacio mental para darme cuenta yo mismo, solo estaba viviendo el día a día. Mis lesiones se activaron nuevamente por dejar los esteroides orales demasiado rápido. De regreso al hospital fui, 3 días más de esteroides intravenosos y comencé el régimen de tratamientos nuevamente. Le agradezco a mi mamá por notar que algo andaba mal, pero no sabía cuánto más podría soportar.

Ir a la escuela era tan difícil, luchando por los pasillos con esta incómoda muleta de metal y un pie caído severo, con la mochila cargada para el día. Las miradas que recibí y la lástima que sentí fue insoportable. Si alguien se atrevía a preguntar cómo estaba, simplemente sonreía y decía: "Estoy bien". ¿De verdad querían que dijera la verdad? ¿Para escuchar cómo fue realmente mi día? Los días se convirtieron en semanas, pero el tiempo parecía pasar tan lentamente. Tendría un buen día, luego un mal día. Cada vez que me decía a mí mismo: "Solo necesito pasar el día".

En diciembre, había esperanza. Por casualidad, un amigo de la familia vio un episodio de Chronicle en la televisión de una mujer que tenía TM. En su caso, no había sido diagnosticado durante años antes en su infancia. Después de años de luchas, búsquedas y avances, su familia vio una necesidad y abrió Project Walk Boston, un centro de rehabilitación de lesiones de la médula espinal específicamente enfocado para pacientes con TM, MS, TBI, MFA, etc. ¿Por qué nadie nos había dicho sobre esto? ¿lugar? ¿Nos ha dado esta opción? Supongo que realmente no importa cómo los encontramos, solo que lo hicimos, y ahora se han convertido en una gran parte de mi recuperación y de mi vida.

Semana tras semana hago el viaje a Project Walk, trabajando en muchas maneras diferentes para estimular mi cuerpo y determinar qué funciona mejor para mí. A veces es estimulación eléctrica para despertar los músculos que no se han movido, a veces me pongo un arnés para mantenerme erguido y poder “caminar”. El objetivo es enseñarle a mi cuerpo a compensar usando otros músculos y partes del cuerpo, para volver a entrenar mi cerebro para moverse y caminar. Poco a poco va funcionando... y luego, algunos días, nada funciona en absoluto. Supongo que esta es mi nueva normalidad.

El neurólogo dijo que lo detectaron rápido... aparentemente 24 horas es rápido en términos de diagnóstico de una enfermedad rara. A menudo pienso en cómo estaría ahora si no tuviera un diagnóstico rápido. Si no hubiera tenido el dolor agudo en el costado, ¿lo habría descartado como piernas cansadas o músculos adoloridos por los deportes y lo habría dejado pasar días más antes de ver a un médico? Para otros con complicaciones similares a las mías, ¿cuánto tiempo les llevó ser diagnosticados? ¿Fueron días, meses, años?

Estas preguntas y pensamientos persistentes son lo que me llevó a elegir el tema para mi proyecto final de último año de secundaria: El diagnóstico erróneo y el diagnóstico tardío de la mielitis transversa. Quiero saber si mi historia de diagnóstico y mi línea de tiempo es similar o diferente a otras.

En mi investigación hasta la fecha, descubrí que había múltiples errores de diagnóstico comunes, una falta de educación sobre enfermedades raras en la escuela de medicina y la necesidad de un enfoque universal para diagnosticar la mielitis transversa. Me pregunto cuán significativamente estos factores afectan el resultado del diagnóstico, el resultado y la calidad de vida de un paciente.

Una parte final de mi investigación involucra a cualquier persona que haya sido un paciente diagnosticado con esta enfermedad o que sea un familiar o cuidador de una persona con TM. Creé un cuestionario que me dará una idea de cómo era el lado del paciente en el proceso de diagnóstico. Es completamente anónimo, y agradecería mucho su participación. Es posible que mi proyecto no ponga fin de inmediato al diagnóstico erróneo y al diagnóstico tardío de mielitis transversa, pero mi esperanza es satisfacer mi curiosidad, compartir mis hallazgos con otros y posiblemente volver a examinar este tema cuando me dirija a la universidad y más adelante en mi vida. carrera en el campo de la medicina.

Puedes completar el cuestionario esta página.