Angustiado en Disney

Un oxímoron, ¿cómo puede uno estar angustiado en Disney World? El 8 de octubre de 1999, lo que debería haber sido uno de los días más emocionantes de mi vida resultó ser uno de los peores. Mi familia y yo íbamos camino a nuestras primeras vacaciones en Disney. En el vuelo hacia abajo, sentí un dolor agudo en el cuello. Pensé que era solo el dolor habitual que tengo ocasionalmente, tenía 39 años y estaba saludable, ¿qué podría estar mal? Lo soplé y tomé un poco de ibuprofeno.

Llegamos a Disney y mientras caminaba por Animal Kingdom el primer día, comencé a sentir que mi brazo izquierdo se entumecía. Le pregunté a mi esposa, una enfermera cardiaca, “¿cómo se siente un ataque al corazón”? No tenía otros síntomas de ataque al corazón, así que lo atribuimos a mi historial de problemas en el cuello y nervios pinzados. Nos acostamos alrededor de las 9:30 p. m., pero a las 10:30 p. m. la naturaleza llamó y yo estaba inquieto, así que fui al baño. Mientras caminaba de regreso a la cama, mis piernas flaqueaban y mi brazo temblaba. Desperté a mi esposa y ella llamó al 911. Nos llevaron al Hospital Celebration, un hospital comunitario muy pequeño. Después de un par de horas mi condición empeoró, la debilidad consumía mi cuerpo y tenía problemas para respirar. A las 2 a.m. me intubaron, me colocaron un respirador y me trasladaron en avión a la Unidad de Cuidados Intensivos Neurológicos del Florida Hospital Center en Orlando.

Llegué al Florida Hospital Center tetrapléjico y dependiente de un respirador. Se realizaron muchas pruebas, como análisis de sangre, punción lumbar, tomografía computarizada y resonancia magnética. Los médicos lo redujeron al síndrome de Guillain-Barré o mielitis transversa. La resonancia magnética confirmó que era mielitis transversa. No teníamos idea. Transversal qué, ¿nunca has oído hablar de eso? Esas palabras pronto se convirtieron en parte de nuestro lenguaje cotidiano.

El área de daño de la médula espinal era C2-C4, piense en Christopher Reeve, su lesión de la médula espinal estaba en la misma región. Me trataron con altas dosis de esteroides intravenosos y cinco días de inmunoglobulina intravenosa (IVIG) con la esperanza de calmar el sistema inmunológico y disminuir el daño. En ese momento no había evidencia que demostrara que los esteroides ayudaban, pero no dolían, así que valía la pena intentarlo. Después de unos tres días de tratamiento, mi esposa notó que estaba tratando de respirar por mi cuenta y se lo indicó a la enfermera. Al día siguiente, estaba respirando por mi cuenta sin el ventilador, pero todavía estaba completamente paralizado de mi pecho hacia abajo. Obtuvimos el diagnóstico definitivo de mielitis transversa al sexto día. Sabíamos que tenía una larga estadía en el hospital/rehabilitación, así que comenzamos a trabajar para que me transfirieran al Hospital Johns Hopkins. Después de aproximadamente una semana en Florida Hospital Center, fui transportado a Johns Hopkins en ambulancia aérea.

En ese momento, estábamos empezando a aprender un poco sobre la mielitis transversa y no teníamos idea de que Johns Hopkins abrió un centro dedicado para tratar pacientes con mielitis transversa solo unos meses antes de esto. De hecho, nos dimos cuenta de esto cuando mi cuñada hizo una búsqueda en Internet y encontró la Asociación de Mielitis Transversa y el JHTMC en línea. Todavía estaba paralizado del pecho para abajo, pero al menos estaba fuera del respiradero y en mi ciudad natal donde podía ver a mis hijos. Me trataron en Hopkins durante aproximadamente una semana y luego me enviaron a Good Samaritan Rehab.

Estuve en rehabilitación durante unas cinco semanas y en ese tiempo trabajé duro en PT y OT. Pasé de estar sentado en una silla durante un máximo de una hora antes de quedar exhausto a caminar con dos muletas de hilo Loft. Continué con PT y OT durante otros 10 meses como paciente ambulatorio y continué mejorando mi función motora durante un tiempo después de que me dieron de alta de la rehabilitación. En este momento vivo con disfunción motora, sensorial, vesical e intestinal, pero soy independiente, conduzco, manejo una casa, viajo, crío a mis hijos, ayudo con padres ancianos y, en general, vivo una vida muy plena.

Una de las cosas que extraño es ser uno más en el trabajo. Nunca pude volver a mi trabajo y la empresa no tenía otro puesto que se adaptara a mis necesidades físicas oa mi condición de medio tiempo. Trabajo duro para mantener la mayor movilidad posible yendo a una piscina y haciendo ejercicios y nadando todos los días y haciendo ajustes de fisioterapia intermitentes en el Centro Internacional para Lesiones de la Médula Espinal en Kennedy Krieger. Soy el líder del grupo de apoyo SRNA de Maryland y estoy eternamente agradecido por la información, el apoyo, el consuelo y el compañerismo que SRNA me ha brindado durante todo este proceso.

~Alan Connor, Uno de los organizadores del Campaña de concientización Walk-Run-N-Roll de Maryland. Apoye sus esfuerzos para recaudar fondos para la Campaña de Concientización esta página. También puedes registrarte o formar tu propio equipo en el página principal de la campaña!