No te rindas

Mi historia comienza en julio de 1996. Tenía 35 semanas de embarazo de nuestro primer hijo y esperaba con ansias nuestra nueva vida como familia en crecimiento. Me desperté temprano un lunes por la mañana con los brazos doloridos. Estando embarazada, no tomé nada para aliviar el dolor, pero no importaba lo que hiciera, no podía encontrar una posición que fuera cómoda y que aliviara el dolor. Llamé a las habitaciones del obstetra, pensando que mi problema puede estar relacionado con el embarazo. Me dijeron que entrara de inmediato. Mi esposo estaba en casa esa mañana (lo cual era muy inusual), así que estaba disponible para llevarme al médico. Recuerdo darme la vuelta y echar un último vistazo a través de la puerta principal para despedirme de nuestros perros, en caso de que nos fuéramos por un tiempo.

Al entrar al auto no pude abrir la manija de la puerta, y una vez sentado en el asiento del pasajero necesité que Bernard me abrochara el cinturón de seguridad. No nos dijimos mucho de camino a las habitaciones del obstetra. Creo que ambos estábamos demasiado asustados para tratar de especular sobre lo que estaba pasando y solo esperábamos que se solucionara poco después de nuestra llegada. Cuando fui a salir del auto, no podía levantarme del asiento. Con ayuda, entré tambaleándome en la consulta y me senté. No pude volver a ponerme de pie. El primer comentario del médico fue 'Parece mielitis transversa'. Desde el inicio del dolor en el brazo hasta la parálisis desde el cuello hacia abajo tomó 2 horas.

Llamaron a una ambulancia y me llevaron al hospital. Hubo muchas discusiones entre el personal sobre lo que realmente me estaba pasando. Estaba empezando a entrar en pánico cuando el personal se hizo cargo. Me hacían preguntas y el personal parecía estar frustrado porque nada de lo que dije les estaba ayudando. Después de una resonancia magnética, finalmente terminé en la sala de neurología y me dieron morfina para el dolor. La mielitis transversa parecía ser el único diagnóstico posible. No recuerdo mucho acerca de las próximas tres semanas en ese hospital. Mis síntomas indicaban que tenía una lesión alrededor de C4 o C5. Pasé la mayor parte de las siguientes 2 semanas tratando de respirar cómodamente y combatir la fiebre. El dolor en mi cuello era insoportable, pero dejé de tomar morfina porque me hacía sentir terrible. Otras pruebas mostraron inflamación en la médula espinal de C5 a T7.

Una semana después estaba lo suficientemente estable como para ser trasladada a un hospital de maternidad. A las pocas horas de llegar me puse de parto y nuestro hijo nació 22 horas después (parto natural). Fue un momento agridulce, ya que el futuro parecía aterrador.

Adam era un bebé saludable y estábamos agradecidos por eso. Tuve que aceptar la ayuda de todos los demás y ver a otros pares de manos cuidar a mi hijo. Necesitaba que me transfirieran al hospital de rehabilitación local, pero el departamento tenía un brote de MRSA y no me podían dar de alta hasta que se hubiera eliminado el MRSA. Dos semanas después del nacimiento de Adam, nos trasladaron a la unidad de neurología del hospital, donde pude comenzar algún tipo de rehabilitación y mantener a Adam en la sala conmigo. Al llegar al hospital de rehabilitación se descubrió que había desarrollado una llaga profunda por presión en la base de la columna. Me sometí a una cirugía plástica poco después, que se infectó. Recuerdo haber tratado de alimentar a Adam mientras me giraban de lado a lado. Nuestra habitación no tenía ventanas, así que era bastante deprimente y todo lo que podía ver eran tubos saliendo de mí. Después de 2 meses se decidió que debido a mi falta de progreso debía ser trasladado a la unidad de columna dentro del mismo recinto hospitalario. El neurólogo me había dicho que era poco probable que me recuperara ya que el ataque había sido muy severo y el hogar de ancianos sería el mejor lugar para mí.

La unidad de la columna era dura. Adam fue a casa para que lo cuidaran sus abuelos que habían venido de la costa este para ayudarlo. Este no era lugar para un bebé en la unidad espinal. Bernard lo traía todas las noches y atesorábamos esa pequeña cantidad de tiempo juntos todos los días. Realmente no tengo nada bueno que decir sobre ese lugar excepto que fue bueno irse. En ese momento yo había estado hospitalizado durante siete meses. El personal médico invirtió mucho tiempo haciendo todo lo posible para convencerme de esperar una mejoría mínima a partir de esa etapa. Me estaba tambaleando en esta gran institución y finalmente se me concedió la oportunidad de tratar de salir adelante en casa. Llegué a casa para ser recibido por nuestros dos perros y un gato que, aparte de un par de visitas de fin de semana, apenas me habían visto en ese tiempo. No teníamos ayuda externa y la comisión de servicios para discapacitados se había negado a ofrecerme ningún tipo de financiación. Un amigo mío ya se había acercado a algunos políticos para tratar de encontrar una manera de obtener ayuda. Estaban en oposición al gobierno en ese momento, pero lucharon muy duro por nuestra causa. Finalmente se acordó que la única forma sería obtener ayuda de los medios de comunicación. Justo antes de que la historia saliera al aire en la televisión, la Comisión me ofreció la financiación que necesitaba y pudimos seguir con nuestras vidas.

Decidí que, a pesar de todo lo que me habían dicho y de toda la negatividad que me había rodeado en el hospital, iba a seguir trabajando duro para lograr la recuperación que pudiera. Era lo menos que podía hacer por mi familia. Entonces, entre ayudar a construir nuestro nuevo negocio y criar a Adam, me puse al ritmo de ser disciplinado con fisioterapia y conjurar mi propia terapia ocupacional para mantenerme motivado, especialmente con mis manos. Todavía había muy poco que pudiera hacer en esta etapa. Cuando Adam tenía alrededor de 11 meses, podía sostenerlo mientras estaba sentado en posición vertical. Sin que él mismo se hubiera vuelto más fuerte, no podría haberlo hecho. Continuamos con las salidas familiares y reuniéndonos con los amigos con la mayor normalidad posible, pero a veces era agotador.

Con el tiempo pasé de una mesa basculante a un marco de pie. Después de un par de años, mi médico de cabecera me sugirió que probara Feldenkrais. Empecé en 1998 semanalmente con un médico que también era fisioterapeuta. Todavía la veo hasta el día de hoy. Para el año 2000, me sugirió que comenzara con la hidroterapia. Encontré un hidroterapeuta y se alegró de que trajera a Adam también. Él estaría en un anillo de goma moviéndose mientras ella lo arrastraba con nosotros mientras yo hacía mis ejercicios. La hidroterapia cesó por un tiempo más tarde cuando me enfermé y tuve que lidiar con esos problemas. Varios años después volví a la piscina después de que mi practicante de Feldenkrais me animara. El acceso a la piscina era difícil y llegó al punto en que decidí poner mi propia piscina. Siempre fui un gran nadador, prefiriendo el océano; así que estar en el agua fue genial. Entrar en la piscina tenía que ser fácil, así que instalamos un spa de natación de 4 1/2 metros arriba, justo afuera de nuestra sala de estar. Bernard y Adam también lo usan mucho. Tener mi propia piscina para usarla exactamente como deseaba fue genial. He tenido esa piscina durante 18 meses y tengo los músculos trabajando hasta las rodillas. He recuperado una postura decente. Trabajo tan duro como puedo en la piscina durante aproximadamente 15 horas a la semana, incluida la natación de espalda durante períodos prolongados, y el mismo hidroterapeuta viene amablemente a mi casa para realizar evaluaciones periódicas.

Hasta el año pasado no había visto a un neurólogo desde 1997. Un viejo amigo mío que tiene esclerosis múltiple me recomendó uno que tenía una actitud mucho más positiva que los que había visto antes. Como resultado de verlo, ahora tomo Lyrica en lugar de Baclofen, lo que ha marcado una gran diferencia en mi vida. El neurólogo me describió como parapléjico con plejía de miembros superiores. Ayer, mi practicante de Feldenkrais comenzó a enseñarme cómo rodar sobre mi costado y levantar las piernas como si me preparara para gatear. No estaba segura de si yo sería capaz de hacerlo, pero al final de la sesión parecía haber resuelto el patrón de movimiento. Espero poder recordar cuando vuelva a intentarlo con ella la próxima semana. Cuanto más aprendo a moverme, más sensación estoy recuperando. Soy más saludable que muchos de mis amigos. Continuar con la fisioterapia solo ha sido beneficioso para mí. No he estado en ningún hospital desde que salí de la unidad de columna en febrero de 1997 y no tengo contracturas. No necesito ningún medicamento para el dolor excepto Panadol de vez en cuando. Hace años que no sufro de depresión. Ninguno de los problemas autonómicos está presente más. Puedo toser. Estoy tratando de comenzar mi fisio más temprano en el día para tener más tiempo para otras cosas, pero me siguen dando más y más ejercicios para hacer. La vida es muy ocupada, pero vale la pena.

Estoy tan contenta de no haber escuchado a nadie en ese entonces en el hospital. Cuanto más sigo trabajando, más sano me vuelvo y mejor me siento. Todavía no puedo creerlo cuando miro mis piernas y puedo ver músculos. Si me detengo, estoy seguro de que me deterioraría mental y físicamente. Somos una familia feliz.

Por la noche escucho el mar golpeando contra el arrecife. Algún día podría volver a sentir sus aguas frías...

~JN | Perth, Australia