de eficacia y seguridad como monoterapia de SA237 para tratar NMO y NMOSD: la perspectiva de un paciente

Chugai Pharmaceuticals está realizando actualmente un estudio para evaluar la eficacia, la seguridad, los perfiles farmacodinámicos, farmacocinéticos e inmunogénicos de un anticuerpo monoclonal neutralizante humanizado anti-IL-6R humano (SA237) en pacientes con neuromielitis óptica (NMO) y trastorno del espectro de neuromielitis óptica (NMOSD). ).

El 19 y 20 de mayo de 2014, la empresa farmacéutica organizó una reunión de capacitación para investigadores y coordinadores de estudios en Miami, FL. Una de nuestras integrantes y Líderes de Grupos de Apoyo en el estado de Texas, Barbara Nichols, tuvo la oportunidad de asistir a la reunión como representante de SRNA. Barbara pudo vislumbrar cómo se llevan a cabo estas reuniones y recibió más información sobre cómo se preparan el fármaco y los participantes del estudio para el ensayo. Puedes leer más sobre su experiencia a continuación.

El vistazo de un paciente….

Tuve el honor de asistir a la Reunión de Investigadores organizada por Chugai Pharmaceutical y Parexel en Miami el pasado mes de mayo. Fue una experiencia fascinante y la oportunidad de vislumbrar el alcance del trabajo, la investigación y el tiempo que se necesita para preparar un fármaco para el ensayo. Mientras organizaba una mesa para SRNA, conocí a muchos médicos y clínicos solidarios que se reunían con el objetivo común de buscar mejores tratamientos para la NMO. Como paciente de NMO, eso en sí mismo fue algo emocionante de ver. Pasar de perder la visión en un ojo hace doce años y que nadie tuviera idea de lo que me pasaba, a un ataque en la médula espinal hace siete años y todavía no tengo respuestas aparte de que "debo tener esclerosis múltiple, pero algo sobre eso no No me veo bien”, ¡a veces sentía que debía pellizcarme para saber que estaba en una sala llena de expertos en mi trastorno! Definitivamente un buen cambio de tener tantas experiencias con médicos que me miran en blanco cuando les digo mi diagnóstico, ya que sé que todos ustedes han estado allí, ¿verdad? Estoy muy agradecido y honrado de que se me haya permitido asistir a una reunión de este tipo y tener la oportunidad de dirigirme a este grupo y presentar una perspectiva paciente. Tuve la oportunidad de animarlos a que no perdieran de vista la gran decisión personal que es para cada participante de un ensayo clínico. Es uno que también debe investigarse a fondo desde la perspectiva del paciente, con una consulta cuidadosa y el consejo médico experto de no solo un médico que esté bien capacitado y versado en este trastorno, sino uno en quien confiemos. Nosotros, como pacientes, tenemos mucho que considerar y sopesar, ya que esto afecta nuestras vidas y nuestro futuro, así como el futuro de nuestras familias. Con suerte, continuaremos viendo más progreso en el camino hacia mejores tratamientos para nuestra comunidad.

~ Bárbara Nichols

Para obtener más información sobre este estudio y otros estudios y ensayos clínicos, visite https://wearesrna.org/research/clinical-studies-trials