En memoria amorosa de Pauline

Cuando de repente me quedé paralizado en 2009, tuve la suerte de que me diagnosticaran a las pocas horas de comenzar la parálisis. Mis médicos sabían qué era la mielitis transversa, sabían cómo tratarla y esa noche recibí esteroides intravenosos. Mi familia encontró el sitio web de SRNA y se conectó con el centro de excelencia de TM en Johns Hopkins, lo que me ayudó a obtener la mejor atención posible. Nada de esto hubiera sido posible sin los esfuerzos incansables de Pauline y Sandy Siegel. Cuando a Pauline le diagnosticaron mielitis transversa en 1994, no había centros de excelencia ni red de médicos enfocados en estos trastornos. Estoy muy agradecido de que vieron una necesidad y se comprometieron a garantizar que nadie más que enfrentara este diagnóstico lo enfrentaría solo. No sé cuán diferente hubiera sido mi vida sin ellos. Estaban peleando por mí antes de que supiera que esta sería mi pelea. Estoy muy agradecido, y sé que no soy el único.

Trágicamente, Pauline falleció el año pasado, el 15 de agosto. Nosotros en SRNA, nuestra comunidad y su familia y amigos la recordamos con mucho cariño. Recordamos su fortaleza, su honestidad, su compasión y su compromiso con nuestra comunidad. A pesar de las dificultades que enfrentó, Pauline siempre logró ver y sentir las bendiciones de su experiencia y nunca perdió la esperanza de un mañana mejor. Pauline vivió su vida tratando de mejorar el futuro de otras personas con trastornos neuroinmunes raros. Hoy, y todos los días, la honramos y la recordamos.

Gabrielle deFiebre, Directora Asociada, Investigación y Educación