Para aquellos interesados ​​en participar en oportunidades de investigación durante la RNDS 2017, a continuación se presentan cinco estudios que han sido aprobados por una Junta de Revisión Institucional para la protección de sujetos humanos.

Para obtener más información y preguntas, comuníquese con el Director Asociado de Investigación y Educación de SRNA, GG deFiebre, al [email protected].

Tenga en cuenta: si elige participar tanto en los estudios de Johns Hopkins como en el estudio de UTSW, se le pedirá que le extraigan dos muestras de sangre, una el primer día del Simposio y otra el último día..

1. Estudio de genética de Johns Hopkins TM. Hemos desarrollado una prueba genética para la MT familiar. Si usted o un miembro de su familia tiene TM y desea hacerse la prueba, puede contribuir a este estudio. Este estudio requiere 1 muestra de saliva y una futura llamada telefónica para recopilar información clínica (si el resultado es positivo).
2. Estudio anti-MOG de Johns Hopkins. Se han descubierto anticuerpos anti-MOG en NMOSD y ADEM, pero es necesario investigar la relevancia de este anticuerpo. Si desea hacerse la prueba del anticuerpo anti-MOG, este estudio requiere 1 tubo de sangre y una futura llamada telefónica para recopilar información clínica (si la prueba es positiva).
3. El Estudio longitudinal UTSW CONQUER. Este estudio está inscribiendo a pacientes con TM y NMOSD en un proyecto de investigación para comprender tanto las causas como los resultados de estas condiciones. Si acepta participar, se le pedirá que proporcione registros médicos, cuestionarios completos, resonancias magnéticas y muestras de sangre. También se le pedirá que proporcione datos y muestras actualizados periódicamente.
4. Registro SRNA. El registro SRNA es una encuesta que ha sido diseñada para obtener más información sobre la historia natural de los trastornos neuroinmunes raros, los tratamientos y los resultados utilizando herramientas estandarizadas. Si desea participar, se le pedirá que complete esta encuesta en línea.
5. El estudio APERTURA. Para ayudar a abordar las lagunas en nuestra comprensión acerca de ADEM, este estudio examinará los resultados a largo plazo de las personas con ADEM. Las personas de 0 a 64 años con diagnóstico inicial de ADEM son bienvenidas a participar. Se les pedirá a los participantes que proporcionen registros médicos, estudios de resonancia magnética, cuestionarios completos y, en algunos casos, pruebas neuropsicológicas.