Una conferencia de educación y defensa para familias, cuidadores e individuos diagnosticados con encefalomielitis diseminada aguda (ADEM), mielitis flácida aguda (MFA), enfermedad por anticuerpos MOG (MOGAD), trastorno del espectro de neuromielitis óptica (NMOSD), neuritis óptica (ON) y transverso Mielitis (TM)
Alojado por
Bienvenido al Simposio sobre trastornos neuroinmunitarios raros (RNDS) de 2019, donde aprenderemos sobre la encefalomielitis diseminada aguda (ADEM), la mielitis flácida aguda (MFA), la enfermedad por anticuerpos MOG (MOGAD), el trastorno del espectro de la neuromielitis óptica (NMOSD), la neuritis óptica (ON) ) y mielitis transversa (TM), y recibir actualizaciones sobre los últimos avances clínicos y de investigación, y aprender unos de otros para mejorar la calidad de vida de las personas y familias afectadas por estos raros trastornos neuroinmunes. El RNDS 2019 está dedicado al intercambio de información sobre estrategias de diagnóstico, investigación y tratamiento, y a brindar la oportunidad de reunir a la comunidad de personas diagnosticadas con trastornos neuroinmunes raros, familias, cuidadores y profesionales médicos que tienen interés y están especializado en estos trastornos
Objetivos
- Reúna una comprensión de los últimos conocimientos sobre la biología y las causas de los trastornos neuroinmunes raros (ADEM, MFA, MOGAD, NMOSD, ON y TM) y cómo se relacionan entre sí.
- Conozca las últimas estrategias médicas y quirúrgicas para manejar los síntomas asociados con estos trastornos crónicos.
- Obtenga conocimiento sobre investigaciones científicas y estudios clínicos actuales y futuros que mejorarán la calidad de vida de nuestra comunidad.
Público
Esta conferencia está abierta a todas las personas diagnosticadas con ADEM, MFA, MOGAD, NMOSD, ON y TM, sus familias y cuidadores. Los profesionales médicos interesados en estos trastornos también están invitados a asistir. SRNA puede proporcionar certificados de asistencia para aquellos que deseen solicitar créditos CME.
Contacto
Los asistentes tendrán la oportunidad de conectarse entre sí, compartir experiencias, interactuar con profesionales médicos e investigadores, conocer y participar en estudios de investigación y programas SRNA durante el simposio educativo de dos días.
Registro
Registro: Miembros
Registro: No miembros
Agenda
Jueves 19 de septiembre de 2019
| 5:00-5:30 pm | Comienza el registro |
| 5:30-7:30 pm | Recepción de Bienvenida y Conexión |
Viernes, septiembre 20, 2019
| 7:00-8:00 am | Desayuno y Registro |
| 8: 00- 8: 15 am | Bienvenida y Metas de la RNDS 2019 Dra. Sandy Siegel | Presidente, SRNA |
| 8:15-9:00 am | Vivir con un trastorno neuroinmune raro: compartir historias y experiencias Discusión moderada con miembros de nuestra comunidad |
| 9:00-9:30 am | Juntos somos más fuertes: ¿Por qué estudiar estos trastornos de forma colectiva? Benjamin Greenberg, MD, MHS | Centro médico infantil y del sudoeste de Texas de la Universidad de Texas |
| 9:30-12:15 am | Sesiones sobre el Diagnóstico y Tratamiento de Trastornos Neuroinmunes Raros: Pediátricos y Adultos |
| 9:30-10:00 am | Mielitis transversa Dr. Michael Sweeney | Universidad de Louisville |
| 10:00-10:30 am | Mielitis flácida aguda Sarah Hopkins, MD, MPH | Hospital de Niños de Filadelfia |
| 10:30-10:45 am | Descanso de media mañana |
| 10:45-11:15 am | Enfermedad por anticuerpos MOG Kyle Blackburn, MD | Centro médico del sudoeste de la Universidad de Texas |
| 11:15-11:45 am | Trastorno del espectro de neuromielitis óptica Dr. Michael Levy, Doctor en Medicina | Hospital General de Massachusetts y Escuela de Medicina de Harvard |
| 11:45-12:15 pm | Encefalomielitis diseminada aguda Dra. Cynthia Wang | Centro médico del sudoeste de la Universidad de Texas |
| 12:15-1:15 pm | Conexión y Almuerzo |
| 1:15-1:45 pm | Trastornos recurrentes vs monofásicos Dra. Cynthia Wang | Centro médico del sudoeste de la Universidad de Texas |
| 1:45– 2:15 p. m. | Mielopatías vasculares Dr. Carlos Pardo-Villamizar | La Facultad de Medicina de la Universidad Johns Hopkins |
| 2:15-2:45 pm | Mielitis en condiciones reumatológicas sistémicas Dr. Michael Bradshaw | clínica de facturación |
| 2:45-3:00 pm | Actualizaciones de SRNA Personal de SRNA |
| 3:00-3:15 pm | Descanso por la tarde |
| 3:15-4:15 pm | El futuro de la terapéutica del NMOSD: ¿Qué hemos aprendido? Dr. Michael Levy, Doctor en Medicina | Hospital General de Massachusetts y Escuela de Medicina de Harvard Benjamin Greenberg, MD, MHS | Centro médico infantil y del sudoeste de Texas de la Universidad de Texas Ankur Bhambri, DO | productos farmacéuticos alexion Dr. Eliezer Katz, FACS | Viela Biografía |
| 4:20-4:50 pm | Sesiones de talleres en grupos pequeños (seleccione un tema en cada sesión) |
| SGWS I Encontrar atención médica en su área Denise Maddox, enfermera titulada | Centro Médico Infantil y del Sudoeste de Texas de la Universidad de Texas Katherine Treadaway, LCSW, MSCIR | Centro médico del sudoeste de la Universidad de Texas |
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| SGWSII IEP y 504 Dra. Anjali Forber-Pratt | Universidad de Vanderbilt Dra. Lana Harder | Centro médico infantil y del sudoeste de Texas de la Universidad de Texas |
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| 5:00-5:30 pm | Sesiones de talleres en grupos pequeños (seleccione un tema en cada sesión) |
| SGWSIII ADA, Discapacidad y Beneficios Dra. Anjali Forber-Pratt | Universidad de Vanderbilt Sandy Hanebrink, OTR/L, CLP, FAOTA | toque el futuro, inc. Katherine Treadaway, LCSW, MSCIR | Centro médico del sudoeste de la Universidad de Texas |
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| SGWS IV Disfunción sexual: respuestas a las preguntas que tenía miedo de hacer Filipinas Cabahug, MD | Instituto Kennedy Krieger |
Sábado, septiembre 21, 2019
| 7:30-8:30 am | Desayuno |
| 8: 30- 9: 00 am | Rehabilitación y trastornos neuroinmunes raros: mejores prácticas actuales y avances futuros Dra. Cristina Sadowsky | Instituto Kennedy Krieger |
| 9:00-9:20 am | Estudio para investigar la seguridad del trasplante de células progenitoras restringidas gliales humanas en mielitis transversa Benjamin Greenberg, MD, MHS | Centro médico infantil y del sudoeste de Texas de la Universidad de Texas |
| 9:20-9:40 am | ¿Los trastornos neuroinmunes raros son genéticos? Dr. Michael Levy, Doctor en Medicina | Hospital General de Massachusetts y Escuela de Medicina de Harvard |
| 9:40-10:45 am | Esfuerzos de colaboración para abordar una necesidad de salud urgente: Grupo de trabajo de MFA Dr. Carlos Pardo-Villamizar | La Facultad de Medicina de la Universidad Johns Hopkins Benjamin Greenberg, MD, MHS | Centro médico infantil y del sudoeste de Texas de la Universidad de Texas Sarah Hopkins, MD, MPH | Hospital de Niños de Filadelfia Janell Routh, MD, MHS | Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades Emily Erbelding, MD, maestría en salud pública | NIAID, NIH Dra. Cristina Sadowsky | Instituto Kennedy Krieger |
| 10:45-11:00 am | Descanso de media mañana |
| 11:00-11:30 am | ¿Qué es la espasticidad en los trastornos neuroinmunes raros? Filipinas Cabahug, MD | Instituto Kennedy Krieger |
| 11:30-12:00 pm | Todo lo relacionado con la urología: infecciones urinarias, catéteres e incontinencia Dra. Cristina Sadowsky | Instituto Kennedy Krieger |
| 12:00-12:30 pm | ¿Por qué estoy tan cansado todo el tiempo? Dr. Carlos Pardo-Villamizar | La Facultad de Medicina de la Universidad Johns Hopkins |
| 12:30-1:30 pm | Conexión y Almuerzo |
| 1: 30-2: 00 pm | La conexión del sistema nervioso central (SNC): comprensión de la depresión, el funcionamiento cognitivo y la fatiga en los trastornos desmielinizantes del SNC Dra. Lana Harder | Centro médico infantil y del sudoeste de Texas de la Universidad de Texas |
| 2:00-2:20 pm | Actualizaciones en la investigación de imágenes Dra. Nadia Barakat | Hospital de Niños de Boston |
| 2:20-2:50 pm | ¿Qué es el dolor, el entumecimiento y el hormigueo? Jacqueline A. Nicholas, MD, MPH | OhioSalud |
| 2:50-3:10 pm | Nuevas tendencias en el manejo del dolor Maureen A. Mealy, PhD, RN, BSN, MSCN | Viela Biografía |
| 3:10-3:30 pm | ¿Cómo se forma la identidad de la discapacidad? Hallazgos de un estudio con adolescentes Dra. Anjali Forber-Pratt | Universidad de Vanderbilt |
| 3:30-3:45 pm | Descanso por la tarde |
| 3:45-4:15 pm | Embarazo y diagnósticos neuroinmunes raros Panel de discusión moderado |
| 4:15-4:45 pm | Cómo controlar el estreñimiento y prevenir accidentes: estrategias de control intestinal Janet Dean, MS, RN, CRRN, CRNP, CRND | Instituto Kennedy Krieger |
| 4:45-5:50 pm | El futuro de la atención de los trastornos neuroinmunitarios raros: Conozca a los becarios y preguntas y respuestas Dr. Michael Sweeney | Universidad de Louisville Dra. Cynthia Wang | Centro médico del sudoeste de la Universidad de Texas Kyle Blackburn, MD | Centro médico del sudoeste de la Universidad de Texas Jonathan Galli, MD | Universidad de Utah |
| 5:50-6:00 pm | Palabras de clausura Dr. Carlos Pardo-Villamizar | La Facultad de Medicina de la Universidad Johns Hopkins |
Domingo, septiembre 22, 2019
2019 OH Walk-Run-N-Roll. Para más información e inscripciones hacer click esta página.
Folletos / Flyers
Descarga el volante de la RNDS 2019 esta página.
Crowne Plaza, Colón – Centro
33 bulevar nacional este
Colón, OH, 43215
Mientras haya pasado la fecha para la tarifa de grupo, siempre que el hotel tenga disponibilidad, puede llamar al número principal (1 877 666 3243) y solicitar reservas internas para obtener la tarifa de grupo SRNA-RNDS.
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