2020RNDS

Para acceder a las charlas:

1. Usaremos el Esperando .
Haga clic en el enlace a continuación para "unirse" a la RNDS Virtual 2020
(Recomendamos usar Chrome o Firefox).

2. Regístrese para obtener una cuenta

3. Configura tu perfil

✍️ Si te registraste para un Sesión, recibirá un correo electrónico por separado con detalles sobre cómo participar.

Nosotros recomendamos:

• Solucionar problemas de Internet antes de unirse a la conferencia para ayudar a prevenir retrasos. Estaremos grabando y si tiene problemas, puede acceder más tarde.
• Usar la misma imagen de perfil y descripción personal al crear su perfil de Hopin para que las personas lo reconozcan fácilmente. Asegúrese de agregar información en su biografía, como si es una persona afectada por un trastorno neuroinmune raro, un cuidador o un profesional médico. Esto permitirá que otros sepan un poco sobre ti cuando se conecten.
• Revisando el horario publicado en Hopin y agregando a tu calendario personal para no perderte ninguna charla.
• Mantener un juego de auriculares a mano en caso de que tenga la oportunidad de conectarse en red/conectarse dentro de Hopin.
• Colocar una luz frente a ti o encender las luces de arriba para que las personas puedan verte claramente en las videollamadas.
• Permanecer conectado a una fuente de alimentación para que su computadora no pierda energía.

Acerca

El RNDS fue creado para reunir a personas diagnosticadas con trastornos neuroinmunes raros y médicos e investigadores que se enfocan en estos trastornos. Este evento es único en su tipo.

A la luz de la pandemia de COVID-19, SRNA ha tomado la difícil pero necesaria decisión de cancelar el evento presencial en agosto y proceder con un formato virtual.

Aunque será diferente, estamos entusiasmados con las oportunidades únicas que nos brinda este nuevo enfoque. Seguimos comprometidos a organizar una conferencia que empodera a nuestra comunidad de enfermedades raras para convertirse en mejores defensores de sí mismos y proporciona recursos valiosos para seguir aprendiendo sobre estas enfermedades raras.

Puede encontrar una agenda detallada en nuestro Página del evento Hopin.

Imágenes en trastornos neuroinmunes raros

El objetivo es revisar el papel de las imágenes en el diagnóstico de trastornos neuroinmunológicos y sus imitadores.

Manejo del Estrés y Afrontamiento

Durante esta sesión, se revisarán las habilidades para manejar el estrés y la incertidumbre durante la pandemia, incluido el autocuidado, la obtención de la respuesta de relajación y la autocompasión.

Nuevas estrategias terapéuticas en NMOSD

El objetivo de esta sesión es reunirse con representantes de compañías farmacéuticas que invierten en la comunidad NMOSD y compartir experiencias, hacer preguntas y aprender unos de otros.

IEP y 504: Cómo defender a su hijo en la escuela

Únase a nosotros para obtener una descripción de cómo abogar por los apoyos académicos. Discutiremos una variedad de adaptaciones e intervenciones basadas en la escuela, incluido el Plan 504 y el Programa de educación individualizada (IEP) que podrían ayudar a preparar el escenario para que su hijo tenga más éxito en la escuela.

Conectarse e interactuar virtualmente plantea muchas consideraciones diferentes, por lo que hemos elaborado un código de conducta para ayudar a los asistentes a navegar el evento de este año.

Deja espacio para el verdadero diálogo.

Permita tiempo y espacio para que todos compartan sus pensamientos durante las sesiones u otros grupos pequeños. Si bien las pausas en la conversación pueden parecer incómodas o poco naturales para algunos, dejar espacio permite que los hablantes de un segundo idioma, así como las personalidades introvertidas/introspectivas, reúnan sus pensamientos.

Silencio excepto al hablar.

Cuando hable, use video si su conexión lo permite, ya que la comunicación no verbal puede ayudar en la comunicación inclusiva entre las personas.

Red respetuosamente y apoyar a los demás.

La plataforma Hopin limita las conversaciones de networking a aproximadamente tres (3) minutos. Si durante la creación de redes, las personas desean continuar la conversación más allá de estos 3 minutos, Hopin ofrece la función de chat privado para que cada persona proporcione información de contacto personal dentro de su perfil para una comunicación de seguimiento alternativa.

No se tolerará el acoso.

El acoso incluye comentarios ofensivos verbales o escritos relacionados con la raza, la religión, el género, la identidad de género, la discapacidad, el tamaño del cuerpo, la apariencia física, el origen nacional o la orientación sexual, la intimidación, el acecho o la atención sexual no deseada.

Si está siendo acosado o nota que alguien está siendo acosado, comuníquese con un miembro del personal de la conferencia de inmediato enviando un correo electrónico [email protected].

El personal de la conferencia o SRNA le dirá al infractor que detenga el comportamiento de acoso definido. Si el comportamiento continúa, el infractor será expulsado de la conferencia. La SRNA se reserva el derecho de excluir al infractor de futuros eventos de la SRNA.

Sea consciente de las diferencias.

Todos hacen su mejor trabajo cuando pueden ser ellos mismos en un entorno que fomenta la diversidad, la inclusión y el respeto. SRNA se compromete a crear y mantener un ambiente de trabajo acogedor y respetuoso donde cada persona, independientemente de sus antecedentes o experiencia individual, pueda realmente prosperar y contribuir.

Sólo hay que enviar un correo electrónico a Sam Lardner para obtener información sobre las sesiones informativas y para obtener un enlace de Zoom para estas sesiones. [email protected] lo antes posible para que podamos colaborar sobre la mejor manera de brindarle accesibilidad durante el RNDS Virtual 2020.

Tómese este tiempo para alimentarse mental y físicamente.

¿Preocupado por perderse el contenido? Estaremos grabando la mayor cantidad posible de charlas de RNDS Virtual 2020 para compartir a través de nuestra cuenta de YouTube durante las próximas semanas y meses. Durante la conferencia, asegúrese de tomar descansos para cuidar de sí mismo. Quítese los auriculares, haga algunos estiramientos y algunos ejercicios de respiración para que su cuerpo y su mente se muevan y se estimulen.

Ciegos y deficientes visuales.

Nuestro horario está disponible en letra grande en el sitio web de RNDS 2020, así como en PDF para impresión física/ampliación. Sus comentarios son increíblemente valiosos si tiene algún comentario o sugerencia.

Ayuda general.

A lo largo del RNDS virtual de 2020, el personal de SRNA estará disponible en el chat de Hopin para obtener ayuda y preguntas generales, así como orientación virtual y resolución de problemas.

(Nota: ¡La palabra 'virtual' que describe 2020 Virtual RNDS no significa que deba ser un experto en tecnología para asistir!)

Además, el personal de SRNA, así como la facultad de la Universidad de Utah, serán claramente identificables a través de sus perfiles virtuales.

¿Otras necesidades?

La RNDS 2020 como conferencia virtual es un formato nuevo, pero hacer que los eventos de la SRNA sean más accesibles y significativos es un proceso activo y continuo. Agradecemos sus sugerencias e ideas y nos gustaría aprender de sus experiencias. Por favor contáctenos en [email protected]

* Estas pautas se han modelado en parte o en su totalidad a partir de MOZFEST. SRNA, una organización sin fines de lucro 501c3 que defiende a las personas afectadas por trastornos neuroinmunes raros, se esfuerza continuamente por mejorar los medios por los cuales incluimos y brindamos acceso a todas las personas.

Sea expositor de la RNDS 2020

Como expositor, tendrá un stand exclusivo en el Expo Area: la sala de expositores de los stands de expositores digitales en la RNDS 2020. Los asistentes pueden visitar el Área de Expo y aprender sobre su organización.

Su stand dedicado puede contener un video en vivo, contenido de marca, enlaces de Twitter, videos pregrabados, ofertas especiales, vendedores en cámara en vivo y un botón personalizado de llamada a la acción (CTA).

Cualquier grupo de defensa de pacientes sin fines de lucro interesado en tener un stand en el RNDS debe comunicarse con GG deFiebre al [email protected].