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Campamento familiar de calidad de vida SRNA 2020

24 de Julio de 2020 - 26 de Julio de 2020

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Actualización de COVID-19 al 17 de julio de 2020: 

Debido a la pandemia de COVID-19, nosotros y nuestros socios del campamento, The Center for Courageous Kids (CCK), tomamos la difícil decisión de renunciar a todos los eventos en persona y llevar nuestra experiencia de campamento completamente en línea.. Si bien esto es diferente y ciertamente no supera una reunión en persona, ¡esperamos que esta experiencia de campamento virtual siga siendo una buena oportunidad para usted y su familia! ¡Lo alentamos a registrarse e interactuar entre sí y con nuestros profesionales médicos, y echar un vistazo a la increíble diversión que CCK tiene para ofrecer! Para preguntas, información adicional o para asegurarse de estar en nuestra lista de correo electrónico con respecto a futuras oportunidades de campamento, envíe un correo electrónico [email protected]. Para obtener más información y recursos relacionados con COVID-19, visite nuestra página de COVID-19: https://wearesrna.org/covid-19/

¡SRNA Family Camp estará en línea, del viernes 24 de julio al sábado 26 de julio de 2020! ¡Asegúrate de registrarte usando el enlace de abajo!

Ver la agenda del campamento familiar virtual de SRNA 2020 esta página!

¿CÓMO NOS REGISTRAMOS?

Comience completando el registro del Campamento Familiar de SRNA esta página! Nos pondremos en contacto con usted la próxima semana con los enlaces, códigos de acceso e instrucciones apropiados que necesitará para unirse a las sesiones del campamento.

¡Tenga en cuenta!:  ¡Necesitamos que use este formulario para registrarse incluso si ya solicitó el campamento! Si aún no se inscribió para una solicitud de campamento con CCK a fines del año pasado o principios de este año, ¡ahora es su oportunidad de unirse!

¿QUIEN ES ELEGIBLE?

  • Las familias con niños diagnosticados con ADEM, MFA, MOGAD, NMOSD, TM y ON que tienen entre 0 y 20 años son elegibles para postularse para el campamento. El campamento está abierto a familias de todo el mundo.
  • Se aceptan solicitudes de niños mayores y menores, que pueden aceptarse caso por caso. Si no está seguro de su elegibilidad, complete el formulario de registro y nos pondremos en contacto con usted si tiene alguna pregunta.
  • Hasta dos adultos que viven en el mismo hogar que el campista y los hermanos del campista puede participar en el campamento.
  • Todos los solicitantes deben ser miembros de SRNA. La membresía es gratis. Si no es miembro, por favor complete el formulario de membresía antes para completar la pre-solicitud.

¿CUÁNTO CUESTA?

¡No hay costo para que las familias se unan a nosotros! ¡Asiste al campamento desde la comodidad de tu hogar!

PROGRAMA EDUCATIVO

Profesionales médicos y especialistas de nuestra comunidad asistirán al campamento y serán interactivos en nuestras sesiones de preguntas y respuestas. Las sesiones de preguntas y respuestas son para los padres y cualquiera de los niños, adolescentes o adultos jóvenes que asisten al campamento y están interesados ​​en conectarse con los expertos en trastornos neuroinmunes raros. También estarán disponibles sesiones cerradas solo para campistas (aquellos con un diagnóstico) y sesiones separadas para sus hermanos. Todos los voluntarios médicos que asisten al campamento familiar virtual de SRNA han sido invitados por SRNA a unirse como voluntarios y participar en nuestro programa. Los voluntarios médicos pueden compartir su experiencia y hacer recomendaciones, pero no podrán brindar consejos médicos específicos.

¿PREGUNTAS?

¡No dude en contactarnos en cualquier momento para obtener información adicional o para obtener más información sobre nuestro campamento familiar!

Rebecca Whitney, Gerente de Programas Pediátricos: [email protected] |Tel: 1-855-380-3330 extensión 5

2020 SRNA Quality of Life Family Camp patrocinado en parte por  

Alexion es una compañía biofarmacéutica global enfocada en atender a pacientes con trastornos severos y raros a través de la innovación, el desarrollo y la comercialización de productos terapéuticos que transforman la vida. Su objetivo es ofrecer avances médicos donde actualmente no existen, y están comprometidos a garantizar que la perspectiva del paciente y el compromiso de la comunidad estén siempre al frente de su trabajo.

Detalles

Comienza:
24 de Julio de 2020
Termina:
26 de Julio de 2020

Detalles

Comienza:
24 de Julio de 2020
Termina:
26 de Julio de 2020