Mes de concientización de MFA

Julio 1 - Julio 31

Julio es el Mes de Concientización de MFA. Para arrojar luz sobre la mielitis flácida aguda (MFA, por sus siglas en inglés) y los viajes de todas las personas diagnosticadas con este raro trastorno y sus seres queridos, compartiremos historias, recursos, hechos y consejos útiles durante todo el mes de julio.

Desde 1994, SRNA ha apoyado a personas afectadas por trastornos neuroinmunes raros como ADEM, MFA, MOGAD, NMOSD, ON y TM. Porque a nosotros (y a usted) sí nos importa. Hay fuerza en los numeros. Si nosotros, el público, los pacientes, la industria, los reguladores, los formuladores de políticas, los profesionales de la salud, los investigadores, los políticos y las organizaciones de defensa luchamos colectivamente por un futuro mejor para todos los afectados por enfermedades raras, transformaremos el futuro del diagnóstico y tratamiento de las enfermedades raras.

Únase a nosotros mientras celebramos los 30 años de SRNA y mirar hacia el futuro. Nuestro 30.º aniversario no es solo un hito, es un trampolín hacia un futuro en el que nuestra visión y nuestros esfuerzos colectivos den forma a un mundo que sea más inclusivo, solidario y empoderador para aquellos afectados por trastornos neuroinmunes raros.

Marca la diferencia: cinco cosas que puedes hacer

Name: MFA Awareness Month
Start: 2024-07-01T00:00:00-04:00
End: 2024-07-31T23:59:59-04:00

1. Haga correr la voz

Nuestras redes sociales están llenas de imágenes y recursos. Difunda la conciencia compartiendo nuestras publicaciones en las redes sociales y #ThisIsMFA y #StrongerTogether durante el Mes de Concientización de MFA. Seguir a lo largo de Facebook, Instagramy Twitter, ¡y únase a nosotros este mes para compartir datos sobre MFA! ¡Pan comido!

2. Comparte tu historia

Al poner en primer plano los rostros y las voces de quienes viven con trastornos neuroinmunes raros, podemos empoderar a nuestras comunidades, investigadores, médicos y entidades gubernamentales para que comprendan mejor este diagnóstico poco común y que altera la vida. ¿Cómo le ha impactado ser parte de la comunidad de trastornos neuroinmunes raros? ¿Cómo imagina el futuro de la comunidad de trastornos neuroinmunes raros? Si pudieras elegir una palabra para describir lo que esta comunidad significa para ti, ¿cuál sería? Tu voz importa: comparte tu historia.

3. Acepta un desafío

¡No subestimes tu poder para iniciar un movimiento! Elige algo que te guste hacer. ¿Te gusta hacer ejercicio? Enfréntate a un desafío atlético. ¿Eres un artista? Ponte a prueba para crear cinco piezas nuevas al día. ¿Te gusta hornear? Organiza una venta de pasteles. Considerar configurar una página de recaudación de fondos, donde puedes compartir tu desafío e invitar a otros a contribuir y marcar la diferencia. ¡Recuerde compartir por qué está aceptando el desafío y cómo otros pueden apoyarlo en su viaje de concientización sobre MFA!

4. Póngase en contacto con sus legisladores

Los legisladores tienen el poder de aprobar proyectos de ley que tendrán un impacto directo en las personas. Póngase en contacto con los funcionarios públicos y cuénteles su historia. Dígales que apoya políticas que satisfagan las necesidades insatisfechas de las personas diagnosticadas con MFA. En los Estados Unidos, envíe una solicitud a su alcalde o gobernador para una proclamación en reconocimiento del Mes de Concientización sobre MFA en su ciudad o estado. ¡Habla y habla para marcar la diferencia!

5. Conéctate y aprende

Estás invitado a MFA Together, una serie de eventos especiales que ofrecemos en el mes de julio. No importa en qué parte del mundo se encuentre, lo invitamos a unirse a nosotros para reconocer y difundir el Mes de Concientización sobre MFA. La inscripción para MFA Together estará disponible pronto.

6. Únase a la campaña 30 por 30

Mientras celebramos nuestro 30.º aniversario, nos complace presentarles nuestra Campaña 30 por 30, una iniciativa especial que lo invita a realizar donaciones mensuales durante los próximos 30 meses. Su participación va más allá del apoyo financiero: es un compromiso de unirse a quienes viven con estos trastornos y promover la investigación, la educación y el apoyo durante los próximos 30 años y más allá.