Marzo es el Mes de Concientización sobre NMOSD. Para arrojar luz sobre el trastorno del espectro de la neuromielitis óptica (NMOSD, por sus siglas en inglés) y los viajes de todas las personas diagnosticadas con este raro trastorno y sus seres queridos, compartiremos historias, recursos, hechos y consejos útiles durante todo el mes de marzo.
Desde 1994, SRNA ha apoyado a personas afectadas por trastornos neuroinmunes raros como ADEM, MFA, MOGAD, NMOSD, ON y TM. Porque a nosotros (y a usted) sí nos importa. Hay fuerza en los numeros. Si nosotros, el público, los pacientes, la industria, los reguladores, los formuladores de políticas, los profesionales de la salud, los investigadores, los políticos y las organizaciones de defensa luchamos colectivamente por un futuro mejor para todos los afectados por enfermedades raras, transformaremos el futuro del diagnóstico y tratamiento de las enfermedades raras.
Únase a nosotros mientras celebramos los 30 años de SRNA y mirar hacia el futuro. Nuestro 30.º aniversario no es solo un hito, es un trampolín hacia un futuro en el que nuestra visión y nuestros esfuerzos colectivos den forma a un mundo que sea más inclusivo, solidario y empoderador para aquellos afectados por trastornos neuroinmunes raros.
Marca la diferencia: seis cosas que puedes hacer
1. Haga correr la voz
Nuestras redes sociales están llenas de imágenes y recursos. Difunda la conciencia compartiendo nuestras publicaciones en las redes sociales y #SharetheFacts durante el Mes de Concientización sobre NMOSD. Seguir a lo largo de Facebook, Instagramy Twitter, ¡y únase a nosotros este mes para compartir datos sobre NMOSD! ¡Pan comido!
2. Comparte tu historia
Al poner en primer plano los rostros y las voces de quienes viven con trastornos neuroinmunes raros, podemos empoderar a nuestras comunidades, investigadores, médicos y entidades gubernamentales para que comprendan mejor este diagnóstico poco común y que altera la vida. ¿Cómo le ha impactado ser parte de la comunidad de trastornos neuroinmunes raros? ¿Cómo imagina el futuro de la comunidad de trastornos neuroinmunes raros? Si pudieras elegir una palabra para describir lo que esta comunidad significa para ti, ¿cuál sería? Tu voz importa: comparte tu historia.
3. Acepta un desafío
¡No subestimes tu poder para iniciar un movimiento! Elige algo que te guste hacer. ¿Te gusta hacer ejercicio? Enfréntate a un desafío atlético. ¿Eres un artista? Ponte a prueba para crear cinco piezas nuevas al día. ¿Te gusta hornear? Organiza una venta de pasteles. Considerar configurar una página de recaudación de fondos, donde puedes compartir tu desafío e invitar a otros a contribuir y marcar la diferencia. ¡Recuerde compartir por qué está aceptando el desafío y cómo otros pueden apoyarlo en su viaje de concientización sobre NMOSD!
4. Póngase en contacto con sus legisladores
Los legisladores tienen el poder de aprobar proyectos de ley que tendrán un impacto directo en las personas. Póngase en contacto con los funcionarios públicos y cuénteles su historia. Dígales que apoya políticas que satisfagan las necesidades insatisfechas de las personas diagnosticadas con NMOSD. En los Estados Unidos, envíe una solicitud a su alcalde o gobernador para una proclamación en reconocimiento del Mes de Concientización sobre NMOSD en su ciudad o estado. ¡Habla y habla para marcar la diferencia!
5. Conéctate y aprende
Está invitado a NMOSD Together, una serie de eventos especiales que ofrecemos en el mes de marzo. No importa en qué parte del mundo se encuentre, lo invitamos a unirse a nosotros para reconocer y difundir el Mes de Concientización sobre NMOSD. 2024 NMOSD Together incluye una reunión comunitaria, una sesión de preguntas y respuestas con el Dr. Sotirchos y una sesión de visión comunitaria, y más. Aprende más y regístrate. para NMOSD juntos.
6. Únase a la campaña 30 por 30
Mientras celebramos nuestro 30.º aniversario, nos complace presentarles nuestra Campaña 30 por 30, una iniciativa especial que lo invita a realizar donaciones mensuales durante los próximos 30 meses. Su participación va más allá del apoyo financiero: es un compromiso de unirse a quienes viven con estos trastornos y promover la investigación, la educación y el apoyo durante los próximos 30 años y más allá.
Representar: Desgaste para raro
¿Qué harás este #NMOSDAwarenessMonth?
Correo electrónico [email protected] y comparte tus actos de conciencia.
