Únase a nosotros para una reunión de grupo de apoyo en línea organizada por Jennifer B. específicamente para adolescentes de 13 a 18 años con ADEM, MFA, MOGAD, NMOSD, ON o TM! Conéctese con otras personas de su edad y analicen cómo es vivir con un trastorno neuroinmune raro. Todos los adolescentes pueden hacer preguntas, compartir sus historias o escuchar. Considere esta una hora social virtual, donde tendremos conversaciones informales y crearemos conexiones entre los adolescentes que viven con un trastorno neuroinmune raro. Este grupo está dirigido por un adolescente con un trastorno neuroinmune raro, y esta reunión no estará dirigida por profesionales médicos. Los asistentes pueden venir y hacer preguntas entre sí y SRNA.
Este grupo está destinado únicamente a participantes adolescentes. Les pedimos amablemente que los padres/tutores de los asistentes no asistan.
Renuncia del participante: Para los menores de 18 años, un padre o tutor debe dar su consentimiento y completar la renuncia de participación al menos 24 horas antes del inicio de la reunión. Este es un requisito para su participación y el enlace de Zoom no se enviará a menores de 18 años sin una renuncia presentada por sus padres o tutores. Si su padre o tutor tiene preguntas o inquietudes con respecto a la exención, pídales que nos envíen un correo electrónico con cualquier pregunta.
Las reuniones del grupo de apoyo de SRNA están patrocinadas en parte por
Horizon se centra en el descubrimiento, desarrollo y comercialización de medicamentos que abordan las necesidades críticas de las personas afectadas por enfermedades raras, autoinmunes e inflamatorias graves. Aplican la experiencia científica y el coraje para brindar terapias clínicamente significativas a los pacientes. Horizon cree que la ciencia y la compasión deben trabajar juntas para transformar vidas.
Alexion es una compañía biofarmacéutica global enfocada en atender a pacientes con trastornos severos y raros a través de la innovación, el desarrollo y la comercialización de productos terapéuticos que transforman la vida. Su objetivo es ofrecer avances médicos donde actualmente no existen, y están comprometidos a garantizar que la perspectiva del paciente y el compromiso de la comunidad estén siempre al frente de su trabajo.
Fundada hace más de 40 años, Genentech es una empresa de biotecnología líder que descubre, desarrolla, fabrica y comercializa medicamentos para tratar a pacientes con afecciones médicas graves y potencialmente mortales. La empresa, miembro del Grupo Roche, tiene su sede en el sur de San Francisco, California. Para obtener información adicional sobre la empresa, visite https://www.gene.com.
* Los Líderes de los Grupos de Apoyo y la SRNA determinan el contenido y los temas de las reuniones. Los patrocinadores no pueden influir en el programa.
