Únase a nosotros para un nuevo grupo de apoyo en línea específicamente para Padres y cuidadores de personas diagnosticadas con ADEM, MFA, MOGAD, NMOSD, ON o TM. Organizado por Balsam A., nuestro Líder del Grupo de Apoyo para Padres del Reino Unido, y Rebecca W., Directora Asociada de SRNA, estamos emocionados de traer nuestro comunidad global de padres y cuidadores Juntos
Esperamos conectarnos y aprender unos de otros sobre nuestros desafíos, preocupaciones, celebraciones y necesidades a medida que abogamos por nuestros niños, hacemos la transición de nuestros adolescentes y apoyamos a nuestros adultos jóvenes (¡y no tan jóvenes!) durante los años posteriores a un trastorno neuroinmune raro. diagnóstico.
Todos los padres y cuidadores son bienvenidos, sin importar dónde se encuentre o cuándo se diagnosticó a su ser querido.
Esta es nuestra primera reunión y esperamos que nos acompañe durante un tiempo para conectarse y apoyarse unos a otros y compartir lo que le gustaría en futuras sesiones. Entonces, padres y cuidadores, traigan sus preguntas, compartan sus historias o simplemente escuchen y sepan que no están solos.
Las reuniones del grupo de apoyo de SRNA están patrocinadas en parte por
Horizon se centra en el descubrimiento, desarrollo y comercialización de medicamentos que abordan las necesidades críticas de las personas afectadas por enfermedades raras, autoinmunes e inflamatorias graves. Aplican la experiencia científica y el coraje para brindar terapias clínicamente significativas a los pacientes. Horizon cree que la ciencia y la compasión deben trabajar juntas para transformar vidas.
Alexion es una compañía biofarmacéutica global enfocada en atender a pacientes con trastornos severos y raros a través de la innovación, el desarrollo y la comercialización de productos terapéuticos que transforman la vida. Su objetivo es ofrecer avances médicos donde actualmente no existen, y están comprometidos a garantizar que la perspectiva del paciente y el compromiso de la comunidad estén siempre al frente de su trabajo.
Fundada hace más de 40 años, Genentech es una empresa de biotecnología líder que descubre, desarrolla, fabrica y comercializa medicamentos para tratar a pacientes con afecciones médicas graves y potencialmente mortales. La empresa, miembro del Grupo Roche, tiene su sede en el sur de San Francisco, California. Para obtener información adicional sobre la empresa, visite https://www.gene.com.
* Los Líderes de los Grupos de Apoyo y la SRNA determinan el contenido y los temas de las reuniones. Los patrocinadores no pueden influir en el programa.