Cargando Eventos

Ver Mas Eventos

  • Este evento ha pasado.

Nuestras vidas: nuestras historias

Diciembre 16, 2015 1 @: 00 pm - 2:00 pm EST

trac

SERIE DE PODCAST PREGUNTE AL EXPERTO 2015 PATROCINADA POR



Chugai Pharmaceutical Co, Ltd está realizando estudios clínicos para crear medicamentos originales e innovadores, tanto en EE. UU. como en el extranjero, para abordar necesidades médicas no satisfechas en trastornos neurológicos, donde el nivel de contribución farmacéutica y satisfacción con respecto al tratamiento del paciente sigue siendo bajo.



Alexion es una compañía biofarmacéutica global enfocada en atender a pacientes con trastornos severos y raros a través de la innovación, el desarrollo y la comercialización de productos terapéuticos que transforman la vida. Su objetivo de ofrecer avances médicos donde actualmente no existen está impulsado por el conocimiento de que la vida de las personas depende de su trabajo. 

* El Comité Ejecutivo de la SRNA con el consejo médico y científico determina el contenido y temas de los podcasts. Los patrocinadores no pueden influir en el programa educativo.




* Tenga en cuenta que acabamos de lanzar nuestro nuevo sitio web. Si recibe algún mensaje de error, contáctenos en info[at]wearesrna.org. Gracias por su paciencia.



Los profesionales médicos no son los únicos expertos en trastornos neuroinmunes raros. Después de un diagnóstico de TM, NMOSD y ADEM, las personas, las familias y los cuidadores se convierten en expertos, defienden su propia salud y bienestar, comparten sus historias y dan forma a su futuro. Únase a Niki Tracy y Danny Stotler mientras comparten la historia de su hija y aprenden sobre el camino de la MT de GG que comenzó en su último año de universidad.

Envíanos un correo electrónico a [email protected] con sus preguntas para los expertos de nuestra comunidad sobre este tema usando "Podcast" en la línea de asunto.

Durante el podcast, puedes interactuar con los ponentes y el moderador a través de nuestro Página de Facebook de SRNAo usando la función "levantar la mano" de GoToWebinar para hacer preguntas.



Acerca de nuestros oradores invitados



RebeccaRebecca Whitney es madre de tres hijos, el menor de los cuales fue diagnosticado con mielitis transversa a los cuatro meses de edad. Está comprometida con el aprendizaje, la educación y la defensa de los trastornos neuroinmunes raros, particularmente en la población pediátrica. Como Gerente de Programas Pediátricos de SRNA, trabaja con pacientes, familias, personal médico y el equipo ejecutivo para promover la investigación, la creación de redes y el apoyo a nuestros niños.

 




GGGabrielle (GG) de Fiebre fue diagnosticada con mielitis transversa en diciembre de 2009. Si bien ha progresado un poco, sigue siendo tetrapléjica C7 y usa una silla de ruedas. Como investigador asociado de SRNA, GG implementa estudios de investigación sobre trastornos neuroinmunes raros y resume nuevas investigaciones para nuestra comunidad. GG también está actualmente cursando un título de Doctor en Salud Pública en el Centro de Graduados de CUNY en la ciudad de Nueva York.




danny_nikidanny stotler y niki tracey viven en Salida, Colorado y son padres de dos niñas, de 3 y 5 años. Su hija menor, Rilynn, fue diagnosticada con mielitis transversa a los 9 meses de edad. El diagnóstico cambió rápidamente su papel de padre a defensor en la lucha por la mejor atención para su hija. Rilynn continúa mejorando diariamente pasando de parálisis en el nivel C2 a caminar con solo la ayuda de muletas en el antebrazo hoy. Danny es socio de Stotler and Young CPA Firm en Salida y Niki es vicepresidente de? Préstamos Hipotecarios en High Country Bank, también en Salida.


Detalles

Fecha:
16 de diciembre de 2015
Tiempo:
1: 00 pm - 2: 00 pm EST
Categoría De Evento:

Información

SRNA
Estados Unidos

Detalles

Fecha:
16 de diciembre de 2015
Tiempo:
1: 00 pm - 2: 00 pm EST
Categoría De Evento:

Información

SRNA
Estados Unidos