Pregúntele al experto Podcast: el poder de compartir historias
Marzo 31, 2016
Los profesionales médicos no son los únicos expertos en trastornos neuroinmunes raros. Después de un diagnóstico de MT que incluye MFA, NMOSD y ADEM, las personas, las familias y los cuidadores se convierten en expertos, defienden su propia salud y bienestar, comparten sus historias y dan forma a su futuro. Únase a Courtney Robinson de Texas y Elisa Holt de Massachusetts mientras comparten sus viajes y lecciones aprendidas como madres de hijos diagnosticados con un subtipo de mielitis transversa llamada mielitis flácida aguda.
Envíanos un correo electrónico a [email protected] con sus preguntas para los expertos de nuestra comunidad en este tema El poder de compartir historias.
Durante el podcast, puede interactuar con los oradores y el moderador para hacer preguntas a través de la función de chat con la función GoToWebinar.
* El Comité Ejecutivo y el consejo médico y científico de la SRNA determinan los temas y contenidos de los podcasts.
Acerca de nuestros oradores invitados
Elisa Holt es una dedicada esposa, madre, cuidadora y colaboradora de la comunidad. Se graduó de la Universidad Estatal de Salem, donde recibió su licenciatura en psicología con una concentración clínica en pediatría. Elisa es una sobreviviente de cáncer infantil que ha trabajado en estrecha colaboración con el Capítulo de Massachusetts de la Sociedad de Leucemia y Linfoma desde 1999 en sus esfuerzos de promoción y financiación. Su enfoque cambió cuando a su hijo Noah le diagnosticaron mielitis flácida aguda en octubre de 2014. Desde entonces, Elisa y su esposo, Mitch, han centrado sus esfuerzos en cómo “recuperar la MFA”. Ella es la actual Sra. Massachusetts Estados Unidos 2015 y está usando su título y posición para crear conciencia en la comunidad de trastornos neuroinmunes raros. Elisa, Mitch y su amiga Gayla han ofrecido su tiempo como voluntarios y están dirigiendo el 2016 Massachusetts Walk-Run-N-Roll este otoño en beneficio de la Transverse Myelitis Association.
Courtney Robinson es una mamá de 2, Kingston y Savannah Robinson. Kingston, su hijo mayor, fue diagnosticado con mielitis transversa a la edad de tres años en julio de 2014 (luego nos informaron que tenía mielitis flácida aguda). No podía caminar y no podía levantar el brazo derecho. Después de 8 meses de terapia, volvió a caminar, correr y usar su brazo derecho. Desde su inicio en TM/MFA, ha completado 3 temporadas de fútbol, lecciones de natación y está a punto de comenzar su primera temporada de flag football. Esta enfermedad ha cambiado la vida de todos en su familia, especialmente la de su hijo. Courtney es una defensora apasionada y está dispuesta a hacer cualquier cosa para crear conciencia sobre estos trastornos.
Rebecca Whitney es madre de tres hijos, el menor de los cuales fue diagnosticado con mielitis transversa a los cuatro meses de edad. Está comprometida con el aprendizaje, la educación y la defensa de los trastornos neuroinmunes raros, particularmente en la población pediátrica. Como Gerente de Programas Pediátricos de SRNA, trabaja con pacientes, familias, personal médico y el equipo ejecutivo para promover la investigación, la creación de redes y el apoyo a nuestros niños.
